Een brief van een radeloze mantelzorger

Gisteren ontvingen we een hele boze brief van Marja. Zij zorgt al een tijd voor haar echtgenoot, die lijdt aan FTD. Door alle bezuinigingen in de zorg heeft Marja te horen gekregen dat hun Casemanager dementie haar niet langer kan bijstaan. Casemanagers dementie zijn professionals, met jarenlange ervaring in de zorg. Zij zijn bijvoorbeeld verpleegkundige of maatschappelijk werker en bieden als casemanager een enorme ondersteuning aan mensen met dementie en hun omgeving. Een absolute ramp voor Marja en de vele mantelzorgers die op deze manier ondersteuning krijgen:

 

BLACK MONDAY,

Er stond voor vandaag een afspraak gepland met onze casemanager.
Zoals gewoonlijk onze situatie doorgenomen en als afsluiting de mededeling dat dit de laatste keer was dat zij kwam omdat zij is wegbezuinigd.
Ik was vol verbijstering omdat ik dit niet had zien aankomen.
Onze casemanager heeft ons ruim 3 jaar begeleid en ik was zo blij met haar.
Mijn moeder had Alzheimer en mijn vader heeft nooit een casemanager gehad en wij als kinderen deden maar wat in de veronderstelling dat wat wij deden goed was. Toen wij een casemanager toegewezen kregen heb ik meerdere malen aan mijn moeder terug gedacht. Wat had het dan anders kunnen lopen.
Mijn man heeft de diagnose FTD en heeft veel last van psychoses gehad, vooral ‘s nachts. Ik heb een half jaar ‘s nachts wel 2 of 3 keer buiten gelopen om te proberen om hem hieruit te halen en meestal lukte dat ook. Als medicijn kreeg mijn man haldol maar daar had ik al ervaring mee met mijn moeder. Zij werd door dit medicijn alleen maar agressiever en dat merkte ik al snel bij mijn man en ben er dan ook snel mee gestopt.
Onze casemanager heeft door haar ervaring een ander medicijn aangeraden en tot nu toe gaat het goed.
Ook kon ik haar altijd mailen als ik ergens mee zat en deed zij de aanvraag voor een indicatie etc. Ook hield zij mij in de gaten dat ik niet over de rode lijn zou gaan.
Ik vind het onbegrijpelijk dat men wil dat mensen met dementie langer thuis moeten blijven wonen maar de ondersteuning voor ons mantelzorgers weg haalt. Een schat van ervaring met alle varianten van dementie wordt zo door een putje weg gespoeld. Daarvoor in de plaats wordt het bij de huisarts neer gelegd of bij een wijkverpleegster die een cursus krijgt van een halve dag over dementie! Bij ons in de gemeenten Amstelveen/ Aalsmeer gaat het om 130 mantelzorgers!!! die geen ervaren ondersteuning meer krijgen.
Het maakt mij boos maar ook strijdlustig.
Kunnen wij niet als mantelzorgers een petitie ondertekenen en laten zien dat wij het hier niet mee eens zijn en dat deze bezuiniging terug gedraaid moet worden?
En kan Alzheimer Nederland hier iets voor ons betekenen?

Marja Fridsma

Sterkte Marja en als we iets voor je kunnen doen, horen wij het graag.