We houden de ballen nog wel even in de lucht!

Met belangstelling las ik de nieuwe Mantelzorgagenda 2027–2030. Er wordt opnieuw gewerkt aan oplossingen om mantelzorgers beter te ondersteunen, overbelasting te voorkomen en passende respijtzorg te organiseren.

Wat fijn dat er ook in dit kabinet weer aandacht voor is. Laten we hopen dat er lang genoeg geregeerd kan worden om iets van de grond te krijgen. Want het is natuurlijk al heel veel jaren een belofte dit goed te regelen. Zeker voor verwanten die zorgen voor een dierbare of kind dat levenslang, dag en nacht, intensieve zorg en toezicht nodig heeft. Passende zorg is al jaren nauwelijks realiseerbaar, waardoor gezinnen die dit hebben helpen oplossen begrijpen hoe lastig het is om oplossingen te vinden.

Daarom alle begrip dat het tijd kost om tot passende en duurzame oplossingen te komen. We praten er tenslotte al tientallen jaren met elkaar over. Bij VWS, Sociale Zaken, aan beleidstafels en tijdens bijeenkomsten die in opdracht van verschillende ministeries werden georganiseerd. Ouders en verwanten zijn net als cliënten die zelfredzaam zijn, keer op keer bevraagd en we hebben keurig onze ervaringen en oplossingen gedeeld. Ook vorig én dit jaar nog zijn we weer aangeschoven om te vertellen hoe het er in de praktijk aan toegaat.

Ondertussen houden wij natuurlijk nog wel een tijdje de ballen in de lucht. De nachtzorg, de medische zorg, de begeleiding, het organiseren, de administratie, het gezin, de andere kinderen en alles wat nodig is om het leven draaiende te houden. Dat doen we al tien, twintig, soms dertig jaar. Een jaar meer of minder… En zolang voldoende passende zorg ontbreekt, zal iemand het moeten doen. Gelukkig kunnen we putten uit heel veel jaren ervaring en de liefde voor onze dierbaren. Die helpt ons om door te gaan en te blijven hopen dat het voor hen goed zal komen.

Maar misschien mag ik, nu er toch weer aan de toekomst van de zorg wordt gewerkt, nog een klein verzoek toevoegen?

Willen jullie bij het bedenken van al die oplossingen niet alle zorgvragen op één hoop gooien? Het overkoepelende thema is immers passende zorg. En wat voor oma of partner passend is, hoeft dat voor een zorggezin niet te zijn, en andersom.

En houden jullie ook de ouders in het vizier die de afgelopen decennia de zorg hebben opgevangen die we gezamenlijk niet georganiseerd kregen? Ouders die hun werk hebben moeten opgeven, of een deel daar van, onvoldoende tot geen loopbaan of pensioen hebben kunnen opbouwen, geen huis hebben kunnen kopen, hun gezondheid en sociale leven zagen veranderen en soms financieel afhankelijk zijn geworden van het pgb waarmee zij voor hun kind konden blijven zorgen.

Want ook deze ouders worden ouder. En als hun kind overlijdt of ergens anders gaat wonen, eindigt misschien de dagelijkse zorg, maar verdwijnen de gevolgen van al die jaren niet. Sterker nog, voor sommigen begint dan een nieuwe onzekerheid. Zonder werk, zonder voldoende pensioen en mogelijk zonder huis of inkomen.

Dus neem vooral de tijd om passende en duurzame oplossingen te ontwikkelen. Maar vergeet de mensen niet die het in de tussentijd mogelijk hebben gemaakt dat jullie daar zoveel tijd voor kunnen nemen. En houd er rekening mee dat wanneer zij de zorg eindelijk kunnen overdragen aan het systeem, de kosten hoe dan ook mogelijk zullen verdubbelen!

Ik klink misschien wat cynisch, maar ik hoop oprecht dat jullie het voor elkaar krijgen. Dat we eindelijk kunnen loslaten en zelf wat ruimte krijgen. Misschien lukt hem om weer te leren om iig vijf uur achter elkaar te slapen. En komt er nu tijd om iets te doen aan de lichamelijke klachten die door al dat zorgen zijn ontstaan, maar die zolang er getild, verzorgd en geduwd moet worden, niet aangepakt kunnen worden. Achterstallig onderhoud zo mogelijk inhalen, zullen we maar zeggen.

En hopelijk is er dan ook nog wat tijd over om eindelijk zelf ook iets leuks te ondernemen. Om weer eens iets te doen omdat ik er zin in heb en wat minder te hoeven piekeren over morgen.

Want na een volwassen leven waarin de zorg voor een kind en het draaiende houden van een gezin vooropstonden, zou het toch mooi zijn als er ook nog een stukje overblijft waarin onze eigen levens weer wat ruimte krijgt.

We houden de ballen nog wel even in de lucht. Maar alleen als jullie beloven dat jullie intussen ook bedenken wie ons straks opvangen. En met welk budget?

Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen, 'ErvaringsExpert', initiatiefnemer van #2CU en #ZEVMBnl.

Comments (0)

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top