Waarom het zo moeilijk is om over FTD te praten – het verhaal van mijn vader

Geschreven door David Heitz

Mijn vader heeft moeite om de juiste woorden te vinden. Ik heb moeite om de juiste woorden te vinden.

Een jaar geleden werd door de neuroloog vastgesteld dat mijn vader frontotemporale dementie heeft, ook wel de ziekte van Pick of FTD genoemd. Kort daarna kreeg hij hospicezorg in een verzorgingshuis voor mensen met geheugenproblemen, waar hij al sinds juli 2013 woonde.

FTD treedt op als de frontale kwabben van de hersenen beginnen te krimpen. Als de kwabben beginnen te krimpen, ontstaan er stoornissen in de zogenaamde executieve functies. Mensen met FTD begrijpen niet hoe zij een bepaalde taak moet beginnen, zelfs als ze weten wat het eindresultaat is. Ik zal je een voorbeeld geven: onlangs bezocht ik mijn vader. De hospice verpleegkundige was beneden in mijn vaders kamer om hem klaar te maken om naar de gemeenschappelijke ruimte te gaan. Ik ging vast naar boven zodat zij haar werk kon doen. Ik weet dat dit geen gemakkelijke taak is, en als ik er bij ben schreeuwt mijn vader, balt zijn vuist en ga zo maar door. Echt waar, soms ben ik gewoon verbijsterd over de manier waarop het verplegend personeel met patiënten omgaat, en ik ben daar zo dankbaar voor.

Al gauw gingen de liftdeuren open, en de verpleegkundige reed mijn vader in zijn rolstoel de lift uit. Hij had een ontzettend vreemde blik op zijn gezicht. Ik vroeg hem wat er mis was, maar hij antwoordde niet. Dit komt vaak voor bij mensen met FTD. Soms spreken ze niet. In de laatste stadia spreken ze meestal helemaal niet meer. De verpleegkundige vertelde me dat mijn vader kwaad werd toen ze zijn tanden poetste. Ik zat 25 minuten met hem in de eetzaal. Hij had een norse blik op zijn gezicht en zei helemaal niets. Toen viel bij mij het kwartje. Ik zei “pappa, heb je iets in je mond?” Hij keek me alleen maar aan. Ik gaf hem een beker en zei “pappa, spuug alsjeblieft uit wat er in je mond zit.” Ik liet hem zien hoe hij moest spugen. Toen spuugde hij de tandpasta uit. Hij was vergeten hoe hij tandpasta moest uitspugen. Dat is dus een executieve functie.

Hier is wat achtergrondinformatie over FTD. Er is geen geneesmiddel of behandeling voor FTD. Een belangrijk probleem is dat het niet altijd gemakkelijk is om FTD te diagnosticeren. Symptomen kunnen zich langzaam, na verloop van tijd ontwikkelen maar het kan ook zijn dat het van begin tot eind slechts twee jaar of nog korter duurt. De symptomen van mijn vader ontwikkelden zich duidelijk na verloop van tijd, en nu pas vallen de stukjes van de puzzel, die ons jarenlang heeft beziggehouden, op hun plaats. Er is geen test voor FTD. Neurologen baseren hun conclusies op de medische geschiedenis van een patiënt, gesprekken met familieleden, Magnetic Resonance Imaging (MRI), computertomografie (CT-scan) en de positron emissie tomografie (PET) scan. Met gebruik van deze beeldvormende technieken kan een arts uitsluiten dat het om problemen als een tumor of een beroerte gaat. Ze bevestigen echter niet altijd een FTD diagnose.

Mijn vader heeft niet de ziekte van Alzheimer, maar dat is wat de dokters aanvankelijk dachten. Als mensen mij vragen of hij Alzheimer’s heeft ga ik daar soms gewoon maar in mee, omdat ik niet altijd zin heb om uit te leggen wat FTD is. Het verschil tussen FTD en de ziekte van Alzheimer is dat het niet alleen bij oudere volwassenen optreedt, dat FTD het geheugen niet op dezelfde manier beïnvloedt en dat men aan FTD meestal sneller overlijdt. Mijn vader had dus in eerste instantie de diagnose Alzheimer gekregen. Als je het hebt over een ziekte met een stigma: ik kon het woord in de aanwezigheid van bepaalde familieleden niet eens uitspreken. Wij verwezen naar de ziekte als het “A-woord”. Je zult merken dat wanneer iemand de diagnose dementie heeft gekregen, anderen zich wikkelen in vele dikke lagen van ontkenning. Op FTD heerst geen stigma, omdat je er niet al te veel over hoort. Het is mijn ervaring dat de meeste mensen niet eens weten waar je het over hebt als je FTD zegt.

Drama in al zijn lelijke vormen   Mensen die leven met iemand die FTD heeft, zullen je vertellen dat de ziekte een en al drama is. FTD patiënten hebben vaak ongepaste uitbarstingen. Ze hebben dikwijls geen filter, daardoor zijn racistische opmerkingen, seksuele agressie en zelfs geweld niet ongewoon. Dit kan binnen de familie tot spanningen leiden die soms onoverkomelijk zijn. Patiënten met vergevorderde FTD vereisen op een bepaald punt 24-uurs zorg in een instelling. Ik ben er van overtuigd dat niemand dit alleen aankan.

In mijn FTD steungroep hoorde ik verhalen van echtgenoten die eerst scheiden en dan hertrouwen. Dit viel me op omdat het met mijn ouders ook zo ging. Zij hertrouwden een paar weken nadat mijn vader arbeidsongeschikt was verklaard. Hij kwam terug uit de beroemde Mayo kliniek, waar men hem had verteld dat hij een psychiatrisch probleem had (maar geen FTD … eigenlijk was het een nogal vage diagnose). Op dat moment was hij ergens in de 40. Nu is hij 76. Ik wil mijn familie niet in verlegenheid brengen en laat daarom de details voor wat ze zijn, maar er was door de jaren heen erg veel ruzie in ons huis. Zelfs het soort ruzies waarbij de politie werd gebeld. In mijn FTD steungroep hoor ik elke dag verhalen die regelrecht herhalingen zijn van wat mijn eigen familie heeft doorgemaakt, inclusief kinderen die soms gewoon bang waren voor hun ouders met FTD. Het is hartverscheurend.

Tik-Tak – de tijdlijn van mijn vaders FTD   Het is zo mogelijk nog hartverscheurender om te zien hoe iemand met FTD probeert zijn waardigheid te behouden terwijl de ziekte hem langzaam vernietigt. Mijn vader is al bijna twee jaar incontinent en kan nu niet meer zonder hulp lopen of staan. Hij spreekt nog steeds, maar het wordt minder en minder. Op sommige dagen kan hij nog zelf eten en op andere dagen kost hem dat erg veel moeite.

In de eerste alinea van dit blog schreef ik al dat mijn vader moeite heeft om de woorden te vinden. Afgelopen vrijdag flapte hij eruit “ik kan de woorden niet meer vormen!” nadat hij een tijd lang aan het stotteren was omdat hij probeerde me iets te vertellen. Zo heeft mijn vaders FTD zich de laatste jaren dus ontwikkeld.

Het begon een paar jaar geleden met een forse terugval. Dit waren enkele dingen die toen gebeurden:

– Een plotseling onvermogen om zijn geld te beheren of zijn telefoon te gebruiken.

– Urenlang naar Spaanstalige televisie kijken terwijl hij geen woord Spaans spreekt.

– Klagen over harde muziek vanuit de kerk aan de overkant van de straat, terwijl het daar helemaal stil was.

– Herhaaldelijk plassen op de badkamervloer.

– Voortdurend vallen.

– Het koffiezetapparaat minimaal drie keer vullen als hij ‘s ochtends koffie maakte, zodat de koffie uiteindelijk over de vloer stroomde.

– Brandende sigarettenpeuken in de vuilnisbak gooien. Ik heb twee keer een brand moeten blussen.

Voor die tijd waren er symptomen die we willens en wetens besloten te negeren: hij stelde keer op keer dezelfde vragen. Het maakte niet uit wat ik tegen hem zei, zijn antwoord was steevast “huh?” Dit komt doordat mensen met FTD het vermogen om taal te begrijpen kwijtraken. Ik ging met hem naar een oorarts voor een gehoorapparaat, maar de oorarts stelde vast dat hij vrij weinig gehoorverlies had. Mijn vaders huisarts had al tegen mijn broer gezegd dat het niet zo is dat mijn vader niet kan horen, maar dat hij gewoonweg niet begrijpt wat je zegt. Toen dit allemaal plaatsvond konden we er geen touw aan vastknopen, daarom bracht ik hem ook naar die oorarts. Nu, na de diagnose, snappen we eindelijk wat er aan de hand was.

Tijd om te vergeven, vergeten en te leren   Voordat ik bij mijn vader introk, een jaar voordat hij naar het verzorgingshuis ging, kwam ik meerdere malen per dag bij hem langs om te kijken of alles goed met hem was. Ik ging vaak ‘s ochtends voordat ik naar mijn werk ging, en mijn vader zei dan de meest gemene, smerige dingen die je maar kunt bedenken tegen me. Hij had altijd kritiek op mijn werk, het werk waar ik erg trots op ben. Het heeft me jarenlang ontzettend veel pijn gedaan. Als ik dan op kantoor kwam zei ik vreselijke dingen over hem. Ik had geen idee dat hij een zeldzame ziekte had, ik dacht dat hij gewoon een gemeen persoon was, die alleen maar gemener werd naarmate hij ouder werd. De diagnose veranderde alles. Ik weet zeker dat hij mijn moeder tot het uiterste heeft gedreven (ze scheidde voor de tweede keer van hem, voordat ze in 1995 aan borstkanker overleed). Na de diagnose ben ik eerst door een fase van extreem schuldgevoel gegaan, want vaak schreeuwde ik heel hard terug als hij mij zo slecht behandelde. Er is nog veel meer te vertellen over alles dat er is gebeurd, maar ik laat het hierbij. Hij heeft genoeg meegemaakt. We hebben allemaal genoeg meegemaakt.

Mensen met FTD wijzen voortdurend met hun vingers, en er wordt constant met vingers naar hen gewezen. In plaats van vingerwijzen moeten we misschien allemaal troost zoeken in de bevestiging van de diagnose, de verklaring van het onverklaarbare gedrag van de persoon waar je zo veel om geeft. De pijn die velen van ons hebben moeten doorstaan is feitelijk niemands schuld – en zeker niet de schuld van de patiënt.

Met dank aan David Heitz. Hij heeft over dit onderwerp ook een boek geschreven dat volgend jaar uitkomt. Vanzelfsprekend in het Engels, maar als je interesse hebt kun hem volgen via zijn Facebookpagina: https://www.facebook.com/DavidHeitzHealth/ of zijn website: http://www.DavidHeitz.com/

Het originele artikel vind je hier: http://contributors.healthline.com/family/why-ftd-so-hard-talk-about-my-dads-story