Incontinentie is stil leed – ook voor mantelzorgers

Mijn opa was een statige man. Een voormalig schooldirecteur van het speciaal onderwijs die de touwtjes graag strak in handen hield. Zelfs op hoge leeftijd schroomde hij niet om de caravan achter de auto te hangen en de vrijheid tegemoet te rijden. Tot die ene dag. Een CVA veranderde alles.

Na een intensieve revalidatie herstelde hij wonderwel, maar de sporen bleven. Een lichte afasie, evenwichtsstoornissen, aangetaste fijne motoriek én urine-incontinentie. Hij kreeg een katheter met een flip-flowventiel. Mijn moeder en haar zussen namen de primaire mantelzorg op zich. Maar zodra er een probleem was met de katheter, ging de telefoon bij mij. Als kleinzoon én wijkverpleegkundige kon opa makkelijker met mij praten over intieme zorggerelateerde zaken.

Van alle gevolgen van de beroerte was het verlies van de controle over zijn blaas erg zwaar voor hem. Het tastte zijn trots aan. We spraken er samen over als er een probleem was, maar het bleef een beladen onderwerp. Incontinentie is stil leed. Het is iets wat zich achter gesloten deuren afspeelt, waar we in de maatschappij liever niet over praten.

Uiteindelijk werd de situatie thuis onveilig en moest opa worden opgenomen. Hij kreeg regelmatig een urineweginfectie, waar hij gelukkig telkens van herstelde na een antibioticakuur. Tot die ene infectie die niet meer reageerde op de medicatie. Mijn opa overleed.

Nu, op mijn 38e, spreek ik vanuit mijn rol bij BD bijna dagelijks overbelaste mantelzorgers. En wat ik hoor, raakt me telkens weer. Mantelzorgers staan soms meerdere keren per nacht op om hun partner of ouder te helpen met de toiletgang of verzorging. Ze zijn vaak volslagen op doordat ze al maanden of zelfs jarenlang geen enkele nacht meer hebben doorgeslapen. Ze raken uitgeput en verliezen overdag de energie die ze zo keihard nodig hebben. En dat terwijl er vanuit de maatschappij steeds meer van hen wordt verwacht.

Het taboe op incontinentie maakt deze zorg extra zwaar. Omdat we er buitenshuis niet over spreken, ziet niemand hoe gigantisch de impact is op het leven van een mantelzorger. Dat moet veranderen.

Daarom slaan wij vanuit BD PureWick de handen ineen met Mantelzorgelijk. Wij vinden allebei dat mantelzorg gefaciliteerd moet worden in plaats van uitgeknepen. En om de juiste ondersteuning te kunnen bieden, hebben we keiharde inzichten nodig uit de praktijk.

De komende weken deel ik hier enkele praktijkverhalen om het gesprek te openen. Op 26 augustus lanceren we een vragenlijst waarbij we jullie hulp keihard nodig hebben. Want pas als we de echte impact van incontinentie in kaart brengen, kunnen we mantelzorgers de steun geven die ze verdienen.