Slapend rijk?

De prijs van mantelzorg…

“Je zal wel flink gespaard hebben, want je woonde bij je vader in” Die opmerkingen heb ik daadwerkelijk gekregen. En eerlijk gezegd bleven die altijd een beetje bij mij hangen. Niet omdat ik mijn schaamde dat ik bij mijn vader woonde. Integendeel, heb al die jaren met liefde voor hem gezorgd.

Maar omdat zo’n opmerking laat zien hoe gemakkelijk er naar mantelzorg wordt gekeken. Alsof bij iemand inwonen automatisch betekent dat je geen woonlasten meer hebt. Alsof je financieel misschien beter af bent. Alsof mantelzorg een soort van ruilhandel is: Jij zorgt nu voor je vader en in ruil daarvoor heb je een goedkoop onderkomen.

Maar zo werkte het bij mij niet, en daarom vertel ik dit verhaal. Niet om medelijden te krijgen (dat moet je als mantelzorger er ook gelijk maar beter bij vermelden) En ook niet omdat ik denk dat mijn situatie voor iedere mantelzorger hetzelfde is.

Dit was mijn werkelijkheid

En ik weet inmiddels dat mijn verhaal niet op zichzelf staat. Bij Mantelzorgelijk hebben we hier zelf onderzoek naar gedaan. Onder de titel “De prijs van mantelzorg” hebben we de ervaringen van onze grote achterban verzameld.

De uitkomsten waren confronterend. Uit die ervaringen kwamen schokkende cijfers naar voren over de gevolgen die mantelzorg kan hebben. Niet alleen voor het inkomen van mantelzorgers, maar ook voor hun werk, financiële zekerheid en hun toekomst. Mijn verhaal is dus één persoonlijk voorbeeld. Maar het onderzoek laat zien dat daar een veel groter verhaal achter zit.

Inwonen betekent niet dat je gratis woont

Mijn vader woonde in een appartement met een behoorlijk hoge huur. Mijn ouders waren daar destijds niet zomaar terecht gekomen. Vanwege de handicap van mijn vader was deze woning voor hen passend toegewezen met een vrij hoge huurtoeslag.

Na het overlijden van mijn moeder ging ik bij mijn vader wonen en ik koos voor een baan waar ik 28 uur ging werken i.p.v. de volle 40 uur die ik daarvoor jaren had gedraaid. Dat betekende dus: minder werken minder inkomen. De huurtoeslag werd stopgezet, wat logisch is want ik kwam erbij wonen en daardoor veranderde de situatie. Dat deel nam ik voor mijn rekening.

Mijn vader had zijn AOW en een klein pensioentje. Zelfstandig blijven wonen was voor hem uiteindelijk niet alleen vanwege zijn zorgvraag moeilijk geworden. Financieel was het ook helemaal niet zo eenvoudig. Dus nee, ik woonde bij mijn vader maar dat betekende niet dat ik mijn geld kon sparen.

Dan de kosten die je niet altijd ziet

Mantelzorg zit namelijk niet alleen in de uren die je maakt, er zijn ook kosten. Een sta-opstoel bijvoorbeeld. Gemakkelijkere kleding, aangepaste schoenen omdat gewone kleding niet meer praktisch was. Dieetkosten zoutarm of suikervrij, hulpmiddelen. En zo allerlei kleine en grotere uitgaven die zich in de loop van de jaren opstapelen. Niet iedere kostenpost heeft een groot prijskaartje, maar tel ze jarenlang bij elkaar op en je merkt het wel.

Daarnaast had ik door de situatie rondom mijn broer ook extra kosten. Daar wil ik in dit verhaal niet verder op ingaan. Niet omdat het geen onderdeel van mijn werkelijkheid was, maar omdat niet alles wat je meemaakt tot in detail naar buiten hoeft.  Dat is óók iets wat ik inmiddels heb geleerd.

Minder werken kost ook geld

Dit wordt misschien nog weleens vergeten wanneer we het over mantelzorg hebben. Ik werkte 28 uur in plaats van 40. Dat was nodig om mijn werk en de zorg voor mijn vader met elkaar te kunnen combineren. Stoppen was geen optie, stoppen met werk voor mijzelf niet maar stoppen met zorgen voor mijn vader ook niet. Hoe had ik dat anders moeten doen?

Minder werken betekent natuurlijk ook minder inkomen. En wanneer ik zorgverlof opnam, leverde ik over die 28 uur opnieuw 30% van mijn parttime salaris in. Dus als iemand mij vraagt: “Maar je woonde toch bij je vader? Je zal wel flink hebben kunnen sparen” Dan denk ik weleens: Waarvan dan?

En toen moest ik na zijn overlijden nog verhuizen. Alsof het financiële plaatje daarmee compleet was. Ik heb er al vaker over geschreven, ik mocht er niet blijven wonen. Dat betekende dat ik opnieuw moest verhuizen. En een verhuizing kost geld. Op een moment waarop je helemaal niet bezig kunt zijn met geld.  Je bent bezig met verdriet, met rouw. En ondertussen moet je ook nog nadenken over: Waar ga ik wonen, hoe krijg ik dat financieel rond, wat moet ik allemaal regelen?

Ook dat hoort bij mijn verhaal. Maar waarom vertel ik dit eigenlijk?

Omdat ik merk dat er rondom mantelzorg ontzetten snel én soms bikkelhard wordt geoordeeld naar lotgenoten toe. Soms door mantelzorgers die zelf mantelzorger zijn of zijn geweest. Maar bij wie de situatie financieel anders uitpakte, En weet je? Dat is prima. Als het bij jou anders is gegaan, fijn. Echt. Maar jouw ervaring maakt die van een ander niet minder waar.

Waar ik helemaal moeite mee heb zijn de mensen die nog nooit in een langdurige mantelzorgsituatie hebben gezeten maar vanaf de zijlijn precies denken te weten hoe het zit.

“Dat doe je toch voor je familie? ”

“Waarom zou je daarvoor betaald moeten worden? ”

“Je woont toch bij hem/haar? ”

“Je krijgt er toch ook iets voor terug? “

Misschien. Maar jij weet niet wat achter die voordeur gebeurt. Je weet niet hoeveel uren iemand zorgt. Je weet niet hoeveel iemand minder moet gaan werken. Je weet niet welke kosten iemand maakt. Je weet niet wat iemand moet opgeven. En je weet al helemaal niet wat dat op de lange termijn financieel betekent.

Dus misschien kunnen we eens iets minder snel oordelen en stoppen met de vraag: “Waarom zou mantelzorg betaald moeten worden?”

Laten we eerst de eerlijke vraag stellen: “Wat kost het mantelzorgers eigenlijk om jarenlang voor een ander te zorgen?”

Voor dat antwoord verwijs ik je graag naar De prijs van mantelzorg. Hoeveel mogen mensen nog verliezen?  geschreven door Marjolijn vanuit Stichting Mantelzorgelijk.