Een dezer dagen gaat de nieuwe Mantelzorgagenda 2027–2030 naar de Tweede Kamer. Mantelzorgelijk staat daar niet onder.

Niet omdat we niet wilden meewerken. Integendeel. Op uitnodiging van het ministerie van VWS hebben we wekenlang intensief meegedacht. We brachten onze onderzoeken in, de ervaringen van mantelzorgers uit onze achterban en concrete voorstellen voor verbetering. Pas toen de tekst voor ongeveer 99 procent klaar was, hebben we een besluit genomen dat je niet lichtvaardig neemt: Mantelzorgelijk heeft zich uit het traject teruggetrokken.

Niet om aan de zijlijn te gaan staan en niet omdat alleen onze ideeën zouden tellen. Maar omdat onafhankelijkheid voor ons pas betekenis heeft als je bereid bent ernaar te handelen. Onze beoordeling ging over de vrijwel definitieve tekst die op dat moment voorlag. Of de definitieve versie daarna nog wezenlijk is aangepast, kunnen we pas beoordelen zodra die openbaar is.

Onze meetlat

Vanaf het begin hadden wij een duidelijke meetlat voor goed mantelzorgbeleid. Mantelzorgers moeten tijdig de juiste informatie krijgen en weten waar ze terechtkunnen. Overbelasting moet vroeg worden gesignaleerd, niet pas wanneer iemand al is uitgevallen. Passende ondersteuning moet daadwerkelijk beschikbaar zijn. We moeten meten of die ondersteuning in het dagelijks leven ook iets oplevert. En vóór nieuw beleid wordt ingevoerd, moet worden gekeken welke gevolgen dat beleid heeft voor mantelzorgers.

Dat zijn voor ons geen bijzaken. Dat ís mantelzorgbeleid.

Want er wordt veel gesproken over waardering, samenwerking en een zorgzame samenleving. Maar voor een mantelzorger telt uiteindelijk iets anders: kan ik dit volhouden? Kan ik blijven werken? Is er voldoende vervangende zorg zodat ik structureel kan herstellen in plaats van alleen af en toe op adem te komen? Kan ik professionele hulp krijgen wanneer dat nodig is? En kan ik dit financieel blijven dragen?

Mantelzorg kost namelijk niet alleen tijd en energie. Uit ons eigen onderzoek De prijs van mantelzorg blijkt dat mantelzorg mensen ook inkomen kan kosten, spaargeld kan opsouperen en ertoe kan leiden dat zij hun eigen medische of tandheelkundige zorg uitstellen. Juist daarom is de vraag zo belangrijk of mantelzorgers niet steeds opnieuw het vangnet worden wanneer elders professionele zorg verdwijnt of schaarser wordt.

De motie-Struijs legde de lat juist hoger

Daar komt de motie-Struijs bij. Die motie ontstond niet voor niets. De Tweede Kamer constateerde dat miljoenen Nederlanders mantelzorg verlenen en dat door veranderingen en ingrepen in de zorg naar verwachting nóg meer op hun schouders terechtkomt, terwijl dat voor velen nu al nauwelijks haalbaar is. De regering kreeg daarom de opdracht om binnen zes maanden met een breed plan te komen waarin duidelijk wordt hoe mantelzorgers daadwerkelijk worden ondersteund en gefaciliteerd.

Voor ons legt die motie de lat juist hoger. Het antwoord kan dan niet alleen bestaan uit overleg, samenwerking, pilots of goede intenties. De richting is bovendien niet nieuw: overbelasting voorkomen, vervangende zorg toegankelijk maken en werk en mantelzorg beter combineerbaar maken worden ook door overheid en SER nadrukkelijk als opgaven benoemd.

Dan mag je van een nieuwe landelijke Mantelzorgagenda meer verwachten dan opnieuw beschrijven wat het probleem is. De vraag is wat er daadwerkelijk verandert, wie daarvoor verantwoordelijk is, welke middelen beschikbaar zijn, welke doelen worden gesteld en waaraan we straks kunnen zien dat mantelzorgers er werkelijk op vooruit zijn gegaan.

Anders voelt het toch al snel als ‘ze dronken een glas, deden een plas en alles bleef zoals het was’.         
Met andere woorden : veel beweging, weinig echte verandering.

Ons antwoord was nee

Voor ons kwam het uiteindelijk neer op één vraag: gaf de vrijwel definitieve versie die op dat moment voorlag voldoende antwoord op de opdracht uit de motie-Struijs én op de problemen die inmiddels breed worden erkend? Ons antwoord was nee.

Als steeds meer zorg naar huis verschuift en professionele zorg schaarser wordt, zijn goede bedoelingen en procesafspraken niet genoeg. Dan moeten er ook harde grenzen zijn aan wat van mantelzorgers gevraagd mag worden. Er moeten concrete doelen zijn, budget, eigenaarschap en verantwoording.

En uiteindelijk telt maar één toets: merkt de mantelzorger er thuis werkelijk iets van?

Want beleid wordt niet gevoeld aan een overlegtafel. Het wordt gevoeld aan de keukentafel, in minder uren werken, in slapeloze nachten, in zorg die wordt uitgesteld, in spaargeld dat wordt aangesproken en in het voortdurend moeten regelen, opvangen en doorgaan. Daarom konden wij niet betrokken blijven en vervolgens doen alsof het resultaat voor ons voldoende was.

Onafhankelijkheid moet iets betekenen

Mantelzorgelijk is onafhankelijk. We hoeven geen plek aan een overlegtafel veilig te stellen, geen bestuurlijke verhouding te sparen en geen standpunt af te zwakken omdat dat gemakkelijker is. Die vrijheid brengt ook verantwoordelijkheid met zich mee.

Wij moeten onze keuzes kunnen uitleggen aan de mantelzorgers die ons vertrouwen, hun verhalen met ons delen en keer op keer aan onze onderzoeken meedoen. Tegen die trouwe achterban kunnen en willen wij niet zeggen dat iets goed genoeg is als we dat zelf niet geloven.

Dat zou betekenen dat we onszelf én onze achterban verloochenen.

Daarom hebben we ons teruggetrokken. Dat betekent niet dat we niet meer willen praten. Het betekent ook niet dat er niets goeds in de Mantelzorgagenda kan staan. Het betekent wél dat de lat voor ons hoger ligt dan goede bedoelingen alleen.

Meedenken betekent voor Mantelzorgelijk niet automatisch meetekenen. En onafhankelijkheid heeft pas betekenis als je bereid bent er consequenties aan te verbinden.