Mijn verhaal: ‘We wilden het zo graag samen doen’

Steeds meer mantelzorgers weten ons te vinden. Wekelijks krijgen we tientallen mailtjes met ervaringen van mantelzorgers uit alle delen van Nederland. Uit onze mailbox het verdrietige verhaal van Angela:

“Tweeënhalf jaar geleden kreeg mijn vriend de diagnose ALS. We waren vastberaden om met deze nare ziekte te dealen. Thuis wel te verstaan. Ik had geen idee hoe zwaar dit zou worden…

Afgelopen september stopte ik met werken. Hij kon namelijk echt niet meer alleen thuis zijn. Zorgen voor hem is een fulltime job geworden. Het wordt met de week moeilijker. Vorig jaar zijn we getrouwd en ik doe alles wat maar in mijn macht ligt om hem thuis te kunnen houden. We hebben sinds vorige maand dagelijks verpleging over de vloer. Ik kon niet meer in mijn eentje voor hem zorgen.

Ik voel nu alleen maar verdriet. Verdriet om een geliefde te zien wegkwijnen maar ook verdriet om het feit dat ik hem niet de zorg kan geven, die ik hem zo gun. Ik ben echt dankbaar voor alle hulp die ik krijg van het medische team rond mijn man, begrijp me niet verkeerd. Maar we wilden het zo graag samen doen, in de privacy van ons eigen huis. Hij liet het me beloven en ik kon die belofte helaas niet waarmaken. Dat voelt zo niet goed!

Veel hulp van familie en vrienden hebben we niet gehad. Mijn familie woont aan de andere kant van het land. Ze doen wat ze kunnen maar dat was niet genoeg om het zonder professionals te redden. Mijn schoonfamilie bedenkt niet eens dat wij hulp nodig hebben. Het lijkt of ze de ernst van de situatie niet inzien. Zij komen maar heel af en toe eens langs. Verdrietig want ze zullen er spijt van krijgen als mijn man en hun familielid er straks niet meer is.

Ik heb nog een vriendin. Gelukkig kan ik haar dag en nacht bellen, als ik het even niet meer zie zitten. Verder zijn alle vrienden en kennissen na twee jaar afgehaakt. Ik had van te voren echt nooit kunnen bedenken hoe zwaar dit zou zijn…”

Avatar foto

Marjolijn Bruurs is sociaal ondernemer, voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk en initiatiefnemer van Mantelzorgelijk.nl. Als ervaringsdeskundige en mantelzorgactivist maakt zij zichtbaar waar beleid en praktijk uit elkaar lopen en wat dat betekent voor mantelzorgers. Ze zet zich in voor structurele verandering, spreekt zich uit waar systemen tekortschieten en pleit voor beleid waarin de grenzen, bestaanszekerheid en stem van mantelzorgers daadwerkelijk leidend zijn.

Comments (0)

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top