Schuldig voelen #dementie

Als je – net als ik – voor iemand met dementie zorgt, zul je het ongetwijfeld herkennen. Het eeuwige schuldgevoel, waar je als mantelzorger onder gebukt gaat. En nu zullen een aantal mensen uit mijn omgeving ongetwijfeld roepen: “Je doet toch wat je kan” of “Je doet het zo goed met je broers en zussen”. Toch heb ik er regelmatig last van.

Schuldgevoel kan een lastige en vermoeiende emotie zijn. “Het vreet energie, die je eigenlijk beter voor andere zaken zou kunnen gebruiken”, vertelde een bevriend psycholoog mij laatst. “Toch heb je al een 1e stap in de goede richting gezet door te erkennen dat je last hebt van schuldgevoel.

De volgende stappen zijn :

2. uitvinden waarom en wanneer  je je schuldig voelt
3. je realiseren dat je niet de enige bent met deze gevoelens
4. een manier vinden om positiever naar jezelf als mantelzorger te kijken.”

Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Maar ik ben er toch eens voor gaan zitten. Beter om de negatieve boel open te gooien, dan in mijn eentje zitten tobben over schuldgevoelens die al dan niet terecht zijn, toch?

Neem bijvoorbeeld lotgenoten contact. Hartstikke fijn maar heel vaak voel ik me daarna schuldiger dan ooit. Ik heb het gevoel dat anderen het ‘mantelzorgen’ veel beter onder controle hebben, dan ik. Ik lees en luister naar de verhalen( en vaak logische, simpele tips) van lotgenoten en bedenk dan: Waarom bedenk ik nou nooit zulke oplossingen? Waarom kan ik het niet op een nuchtere manier bekijken?  Waarom ben ik geen goede mantelzorger?

Of schuldgevoel op de momenten dat ik mijn vader enorm haat. Soms kan hij zo akelig en wantrouwig doen en dan kan ik me niet altijd beheersen. Ik vind zijn wantrouwen naar ons echt heel onrechtvaardig!  We doen zo ons best en dan krijg je dit. Het liefst zou ik dan zijn deur uitlopen en nooit meer terug komen. Na een paar minuten besef ik gelukkig dat zijn ziekte dit met zich meebrengt. Maar tegelijkertijd bedenk ik me ook dat ‘ware aard’ soms ook vele malen sterker wordt. Zo dubbel! Maar na zo’n aanvaring voel ik me wel altijd heel erg schuldig. Hij weet niet beter maar ik zou dat wel moeten, toch? Hoe kon ik zo boos op hem worden?

Of als ik aan de beginfase van zijn dementie terug denk. Onze irritaties als hij weer iets vergeten was. Of de slappe lach als hij iets raars deed. Onze radeloosheid omdat hij niets van ons wilde aannemen, toen bleek dat hij echt bepaalde dingen niet meer zelf kon. Onze ruzies die uitliepen in schreeuwpartijen omdat ik wist dat ik gelijk had en papa werkelijk dacht dat hij gelijk had…. Echt, achteraf schaam ik me diep en natuurlijk voel ik me ook super schuldig!

Nog zo iets, schuldgevoel omdat ik af en toe echt een dagje niet bij mijn vader langs kan. Onzin natuurlijk, ik ga de overige 6 dagen wel. Er zijn zat mensen, die hun kinderen eens per week, of zelfs eens per maand zien omdat de situatie nou eenmaal zo is.
Of schuldgevoel na een boze reactie aan het adres van mijn broers of zussen nadat papa beweerd had dat hij hen al heel lang niet gezien had. Ik had het kunnen weten. Mijn vader vergeet alles, dus dat ook . Ik had gewoon mijn mond moeten houden. Al mijn broers en zussen gaan zo vaak ze kunnen, net als ik!

En ik heb natuurlijk – zoals elke werkende moeder – een eeuwig schuldgevoel naar mijn zoon. Allereerst heb ik mijn eigen bedrijfje waar ik best druk mee ben. Ook als ik thuis ben, gaan bepaalde administratieve klussen gewoon door. Maar inmiddels moet ik hem ook vaak aan zijn lot overlaten omdat er iets met zijn opa is. Maakt niet uit wat we doen samen, winkelen, huiswerk maken, een filmpje kijken, een goed gesprek. Hij is er inmiddels al aan gewend: als opa belt gaat moeders er meteen vandoor.

Door alle verhalen van andere mantelzorgers ben ik me bewust dat ik niet de enige ben die last heeft van schuldgevoel. Ook weet ik inmiddels dat ik er sommige dagen minder last van heb, dan andere. Dat heeft bij mij absoluut met drukte in mijn werkagenda te maken. Ik wil alles nou eenmaal alles perfect, tot in detail geregeld en gepland hebben. Mijn klanten mogen nooit niet de dupe worden van het feit dat ik mantelzorg. Helaas houdt iemand met dementie geen rekening met planningen en agenda’s, laat staan met klanten. Dat zorgt af en toe voor behoorlijk wat stress..

Dat waren stappen één, twee en drie. Nu dus die laatste stap: Positief naar mezelf kijken.. Geen gemakkelijke opgave, na alles wat ik hierboven geschreven heb.
Ik hou het kort: Ik doe wat ik kan en wanneer ik dat kan. En zolang ik papa dagelijks bij het afscheid nemen hoor zeggen:”Ik ben zo blij met je, Mallijn, Ik zou echt niet weten wat ik zonder je moet”, is er blijkbaar iets wat ik goed doe ;)

Een ding wil ik toch nog meegeven; Zorgen voor iemand met dementie voelt als een serie grote en kleine verliezen. Voor de patiënt maar ook voor de mantelzorger. Elke keer als we met zo’n verlies moeten dealen, proberen we een nieuwe manier te vinden om toch weer verder te gaan. Dat kost soms écht bloed, zweet en tranen. De enige manier hoe je dat volgens mij kunt volhouden, is om vooral niet te hard voor jezelf – maar ook voor je omgeving – te zijn. Dus tackelen, dat schuldgevoel! Alleen dan kun je de juiste beslissingen rondom de zorg blijven maken!