Leven na mantelzorg: Wat betekende het voor mij?

Zorgen voor je naaste wordt door veel mensen als iets vanzelfsprekend gezien. Uiteindelijk krijgt iedereen vroeg of laat te maken met mantelzorg en doe je dit vaak uit liefde voor je naasten. Ik ben 8 jaar mantelzorger voor een vader met Alzheimer geweest. Wat betekende het voor mij? Ik heb mooie maar ook echt intens verdrietige en zorgelijke tijden met hem meegemaakt.  En dat doet iets met je.

Hoe moet dat nou met hem?

De laatste woorden die mijn moeder op haar sterfbed uitriep waren: “ Hoe moet dat nou met hem?”, doelend op mijn vader. Ik krijg nog kippenvel als ik daaraan denk. De radeloosheid die ze gevoeld moet hebben. Zij zorgde al een tijdje voor hem, zonder dat wij ons realiseerden hóe zwaar dat al geweest moet zijn. Mijn zussen en ik hebben haar plechtig beloofd dat wij, met elkaar, voor papa zouden zorgen. Die nacht stierf ze en liet een hele verdrietige, boze en warrige partner achter. Wat was dat heftig, zeg!

Hij kon niet voor zichzelf zorgen

Papa dronk en rookte veel en was voortdurend boos als wij iets voor hem wilden doen. Bij ons eten deed hij niet, gebracht eten gaf hij aan zijn hondje en vrij snel na de crematie had hij alles van mijn moeder al weggedaan. Ik kon nog net haar oude jeugdfoto’s uit de kliko redden. Ook qua hygiëne ging het snel bergafwaarts en hij werd broodmager. Hij douchte zich niet en droeg constant dezelfde kleding. Heel vies. Maar het allerergste vond ik dat hij twee weken na de crematie over een nieuwe vrouw begon. Ik kon hem op dat moment wel slaan. Hoe kon hij!  Ik ben boos naar huis gegaan en lag er de hele nacht wakker van. Midden in de nacht realiseerde ik me dat hij in zijn eentje hopeloos verloren was. Hij was niet alleen eenzaam maar had ook écht iemand nodig die hem stuurde. Dat was hij al een tijdje gewend. Mijn moeder was zijn baken. Zonder haar was hij nergens. Ik wist vanaf dat moment wat me te doen stond.

Rugzak

Ik heb mezelf lange tijd niet als mantelzorger gezien. Je zorgt toch gewoon voor je ouders? Tot ik na een tijdje doorkreeg dat er wel heel veel zaken op mijn bordje kwamen. Geloof me, dit ging veel en veel verder dan gewoon ‘een beetje voor elkaar zorgen’. De beslissingen die ik voor mijn vader moest nemen waren vaak ondoenlijk. In wezen heb ik hem als een rugzak op mijn rug genomen en heb jaren lang twee levens geleid. Gelukkig met veel hulp van mijn zus en zwager en eindeloos begrip van mijn partner en kind. Want zonder hen had ik die zware rugzak nooit kunnen dragen.

Ik ben toch niet de enige?

Gaandeweg het in gang zetten van de zorg verbaasde ik me over het feit dat je als mantelzorger wel heel vaak van het kastje naar de muur gestuurd werd. Je moet je voorstellen dat ik toen ook gewoon fulltime werkte en een gezin had. Tussen alle bedrijven door probeerde ik informatie in te winnen, afspraken te maken met instanties en de zo nodige indicaties te regelen. Met name de enorme bureaucratie bracht me vaak in de problemen. Als je het mij vraagt is het ook niet het zorgen an sich dat een mantelzorger overbelasting geeft maar juist al dát soort gezeik. Echt, je wil niet weten! Na twee maanden was ik het zo ontzettend zat. Ik weet nog dat ik dacht: Ik kan toch niet de enige zijn die hier tegenaan loopt? Online kwam ik niet veel verder. Pas toen ik op Facebook ging zoeken kwam ik in aanraking met lotgenoten en door aan hen gericht vragen te stellen en mee te lezen met hun groepsberichten vond ik mijn weg.

Lotgenoten zijn goud waard

Toch bleef het me verbazen dat je zowel off- als online zo weinig concrete en praktische informatie kon vinden. Dat moest anders. En dat was dus het moment dat het idee van een online expertise platform geboren is. Binnen een paar maanden waren we online met verschillende ervaringsdeskundigen die over hun mantelzorg schreven. Ook leerde ik in die tijd dat delen van je verhaal helpt. Niet alleen als uitlaatklep maar  je helpt er ook lotgenoten mee. En in ons geval kregen we vrij snel veel volgers. Inmiddels zijn we het grootste online platform van Nederland en mocht ik 3 jaar geleden zelfs de landelijke Mantelzorg Award in ontvangst nemen voor mijn initiatief. Zo gaaf! Maar eerlijk? Zonder mijn lotgenoten had ik dit ook nooit gekund!

Wat betekende het voor mij?

Ik heb de afgelopen jaren veel geleerd. Ook hoe ik het zelf in de toekomst niet zou willen. Ik wil écht niet kosten wat het kost door blijven leven. Ik wil niet dat mijn zoon voor mij moet doen wat ik voor mijn vader deed. Ik heb een levenstestament en regel nu al wat ik vind dat geregeld moet worden. Ik wil niet dat mijn zoon het schuldgevoel ervaart, dat ik vaak heb gevoeld vanwege de beslissingen die ik voor mijn vader moest nemen. Beslissingen die bijna ondoenlijk waren. Ik kom er nu een beetje mee in het reine maar god, wat heeft dat vaak aan mij geknaagd. Maar ik leerde ook dat mantelzorg écht geen keuze is. Dat overkomt je. Aan mensen die beweren dat je wel een keuze hebt vraag ik: “ Laat jij je dierbare stikken? Nee toch?”

Strijd

Mantelzorgers gaan ver in de zorg voor de personen die ze liefhebben. En daarmee ga je geregeld over grenzen. Ik heb voor mijn gevoel 80% van mijn mantelzorg moeten strijden. Echt, zo voelt dat. Omdat de overheid, beleidsmakers en hulpverleners gewoon niet luisteren naar wat mantelzorgers daadwerkelijk vragen of nodig hebben. Maatwerk ontbreekt op alle vlakken.  Ik ben er 8 maanden na het overlijden van mijn vader nog moe van. Maar een ding geef ik je op een briefje: Mijn strijd om de positie van mantelzorgers te veranderen gaat gewoon door. Dat doe ik niet alleen voor mijn lotgenoten maar ook voor mezelf. Want wie garandeert mij dat ik niet nog een keer voor een dierbare moet gaan zorgen?

Volgende week schrijf ik over de dingen die ik gemist heb tijdens mijn mantelzorgjaren. Hopelijk lees je weer mee. :)