skip to Main Content

Je bent niet alleen

Mensen vroegen me een paar maanden geleden of ik kon vertellen hoe het is om mantelzorger te zijn. Wat houdt het in. Die vraag deed me terugdenken aan het begin. Twintig jaar geleden werd bij mijn vrouw de diagnose borderline functioneringsstoornis en schizofrenie gesteld. Het begon met onthullingen over zieke huisdieren, het zien van mensen in huis en het horen van stemmen. Zoveel verhalen en episodes, het zou te lang duren om ze allemaal door te nemen.

Als ik in een woord zou moeten samenvatten wat het betekent om mantelzorger te zijn, dat zou dat onbaatzuchtigheid zijn. Je moet bereid zijn om de behoeften van je partner boven die van jezelf te stellen. Beide ziektes vereisen verschillende soorten zorg, afhankelijk van hoe sterk de aandoening zich heeft ontwikkeld.

Ik heb ervoor gekozen om mijn vrouw bij te staan als mantelzorger. Het was moeilijk om haar te zien veranderen van een intelligent, levendig persoon in iemand met de mentaliteit van een kind. Het onvermogen om dingen te onthouden, zelfs welke dag het is, het gas aan laten staan tijdens het koken, deuren niet op slot en andere dingen veroorzaken vaak paniek en angst dat er iets gebeurt terwijl jij op je werk bent. Dat gevoel van paniek verdwijnt niet. Wat kan helpen is een zorgschema en een lijst van veiligheidsmaatregelen. Voortdurend contact houden met je echtgenote of echtgenoot als je niet thuis bent om hem of haar eraan te herinneren dat ze het gas moeten uitzetten, medicijnen moeten innemen, de deuren op slot moeten doen, enzovoort.

Reizen voor werk of zelfs even naar de winkel gaan om boodschappen te doen is moeilijk, omdat je in feite een kind alleen in huis achter laat. Je bent je er van bewust dat het met de persoon alleen maar slechter zal gaan in de toekomst, en dat maakt dat je zorgen nooit zullen verdwijnen.

Andere dingen die je kunt verwachten, afhankelijk van de ernst van de ziekte, is geen kinderen krijgen omdat je partner geen lichamelijk contact kan hebben. Je zult dus een leven van onthouding moeten aanvaarden. Dat klinkt misschien moeilijk, maar je kunt dingen zoeken om dat te vervangen. Ik vond vervanging in dingen als koken, educatie, hobby’s thuis om je hersenen bezig te houden. Maar moeilijk blijft het, dat is zeker.

Mantelzorg vereist toewijding. Je moet aanvaarden dat je leven in vele opzichten zal veranderen. Het onvermogen om veel contact met vrienden te onderhouden door onbegrip voor ziekte en door tijdgebrek, het onvermogen om een normale levensstijl te hebben met hobby’s buitenshuis en wat een mens zoal doet, zijn dingen die je moet overwegen voordat je die taak op je neemt.

Beide ziektes veranderen je echtgenote in iemand die thuis wil blijven en niet met mensen wil omgaan. Probeer je partner toch ten minste een keer per week het huis uit te krijgen, winkelen, lunchen. Blijf uitleggen waarom sociale interactie belangrijk is, niet alleen voor jou maar ook voor hem of haar.

Ik ben verre van perfect en heb zeker fouten gemaakt in mijn leven en in de mantelzorg. Ook jij zult fouten maken, maar juist door fouten te maken vind je uit wat werkt en wat niet. Iedereen heeft wel adviezen voor je maar tenzij ze al jaren mantelzorger zijn, is hun advies meestal verkeerd, want elke ziekte of aandoening is uniek. Elke situatie is uniek.

Voor iedereen die mantelzorger is of wordt: als je hebt geleerd hoe je met je verantwoordelijkheden van de mantelzorg omgaat, dan wordt je zekerder van jezelf en zul je uiteindelijk een soort innerlijke rust vinden, wetend dat je het goed doet. Je bent niet de enige en je bent niet alleen, vele anderen hebben dit op zich genomen. Je zult een normaal leven missen, met kinderen, intimiteit, reizen, enzovoort, maar vergeet niet dat er andere dingen zijn die bepaalde behoeftes kunnen vervullen. Je moet alleen uitvinden wat voor jou werkt, want iedereen is anders.

Mensen met schizofrenie lopen een hoger risico op andere ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer. Dit in acht genomen, samen met andere factoren van schizofrenie en borderline functioneringsstoornissen, is het ook belangrijk dat je plannen maakt voor lange termijn zorg, zowel mentaal als financieel. Er komt waarschijnlijk een moment waarop je jouw partner in een instelling moet laten opnemen, waar hij of zij meer en betere zorg krijgt dan jij kunt geven in dat stadium. Je moet je daar lichamelijk en geestelijk op voorbereiden.

Er zullen dagen zijn waarop je je overweldigd voelt en iemand nodig hebt om mee te praten. Helaas zjn er niet veel mensen die dat begrijpen, en dat maakt praten met anderen soms moeilijk. Zoek daarom een steungroep. Op andere dagen heb je gewoon slaap nodig, en is het dus belangrijk om rust te nemen. Slaap zoveel je nodig hebt, je lichaam geeft het vaak zelf aan. Zoek groepen, persoonlijk of online, om je ervaringen te delen.

Probeer positief te blijven, vergeet niet dat het leven kort is. Zoek naar dingen je leuk vindt en waar je van kunt genieten. Als je geen dingen vindt om de gaten van een normaal leven mee op te vullen, ligt een burn-out al gauw op de loer. Ga regelmatig naar de dokter, want als je niet gezond bent, lichamelijk en mentaal, kun je ook geen goeie mantelzorger zijn.

Ik heb het antwoord, wat het betekent om mantelzorger te zijn, zo goed mogelijk geprobeerd samen te vatten. En wow, wat een grote en moeilijke vraag is dat! Ik weet zeker dat ik lang niet alles heb genoemd, het feit dat je altijd de gegevens van dokters bij de hand moet hebben, de talloze ritten naar het ziekenhuis en zoveel meer. Onthoud dat voor iemand zorgen als anderen dat niet willen (of kunnen) een eerbaar iets is. Weet dat wat je doet juist is. Weet dat je niet alleen bent.

Geschreven door James.

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X