Gehandicapten bashen

‘It’s weird, this focus on the handicapped,’ zegt mijn Amerikaanse man,  wanneer we het aan tijdens het eten over alle bezuinigingen in de zorg hebben. Alsof dáár het grote verschil gemaakt kan worden… terwijl het al zo’n kwetsbare groep is.  Het lijkt wel bijna op ‘gehandicapten bashen’, om nog maar even bij de moedertaal van mijn man te blijven. De afgelopen maanden worden we overal op het matje geroepen. 

We moeten onze zorguitgaven verantwoorden tot we erbij neervallen; Een eigen bijdrage betalen als je kind is opgenomen omdat hij een psychiatrische stoornis heeft – omdat hij dan thuis geen boterhammetje meer eet; Er lijkt geen plek meer te zijn voor meervoudig gehandicapten in het regulier onderwijs  – want als er iemand bij moet komen om veters te strikken of een luier te verschonen, wordt dit tegenwoordig uit een ander zorgpotje betaald, en ze kunnen hier toch moeilijk hiervoor iemand de hele dag achterin de klas zetten; Logeerhuizen worden gesloten – vooral de kleinschalige, die dus ook goed maatwerk kunnen leveren, maar niet aan alle 1001 nieuwe regels kunnen voldoen; En ga zo nog maar even door.

Goeie ouder die dan geen enorme zeikerd wordt. Over al deze dingen waarvan andere ouders, zonder gehandicapte kinderen, geen enkele weet hebben. En waarmee dus ook geen affiniteit. ‘Ik vind het heel erg, maar het raakt me niet, omdat ik het niet begrijp,’ reageerde iemand laatst heel eerlijk. Dus voelen we ons nog meer alleen, in onze zorgwereld. Waarin het krijgen van een burn-out, opvoed- en relatieproblemen eerder regel dan uitzondering zijn. En als het hele verhaal nou financieel nog iets zou opleveren? Maar zelfs dat betwijfel ik, met alle wetmatige en administratieve rompslomp die we er met zijn allen omheen bouwen.

Bovendien zit de echte winst op andere plekken, want als het bijvoorbeeld gaat om de absurd hoge bedragen die worden afgerekend voor hulpvoorzieningen – een plastic badzitje a vijfhonderd euries, een rolstoelregencape voor een slordige honderd – en de machtige positie van zorgverzekeraars – die hun eigen vriendjes kiezen als het om medicatie gaat – blijft het nog verdacht stil in Nederland. Daar wegen die paar tientjes van ouders van psychiatrische kinderen echt niet tegenop. Terwijl zij, en andere ouders van gehandicapten, van alle stress ondertussen wel bijna een zorgburnout krijgen. Ook dáár hangt weer een prijskaartje aan.

Dus het is niet alleen ‘weird’, dat gehandicapten bashen. Maar ook oneerlijk, en contra-productief. En ja, in Amerika is het allemaal nog veel slechter geregeld. Wordt ondersteuning aan ouders van gehandicapten zo’n beetje alleen gegeven als je belooft om er ook nog keihard bij te blijven werken, in de vorm van wat extra belastingvoordeel. De torenhoge Amerikaanse zorgkosten zijn voor ons één van de redenen om niet dáár te wonen. Maar nog even, en we voelen ons ook in Nederland niet meer thuis.