Dagboek van een mantelzorger: Zooooo verdrietig!

Vannacht om 3 uur wakker, ik voel het verdriet waarmee ik naar bed was gegaan. Kom niet meer in slaap en ga naar beneden de tijd doden. Zal ik een brief schrijven naar de locatiemanager of niet? Ik besluit wat te gaan lezen, gedachten malen door mijn hoofd….. wat was papa warrig vandaag, er kwam geen enkele volledige zin meer uit. Hij begon, maar kon niks afmaken, zo zielig! En wat was de vloer van zijn kamer weer goor!

Om 6 uur kruip ik weer in bed, moedeloos. Ik besluit lief te zijn voor mezelf en probeer nog wat te slapen, al wacht het werk, het huishouden en wat niet meer. Ik word wakker gebeld door de audicien, papa’s gehoorapparaat is gerepeerd, kosteloos, super service. Dus die moet ik zo ophalen. Net zoals zijn nieuwe broeken en jasje bij de kleermaker.

Kleren…. klerenzooi……
Er zijn weer allerlei kleren kwijt, een spijkerbroek een blazer. Het kost bakken met geld, toch maar weer vragen of ze niet samen met mij in de kasten van de buren willen kijken. Alle bewoners snuffelen bij elkaar in de kamers, kan je niet tegenhouden, maar het frustreert me vandaag. Op moederdag ben ik met manlief kleren gaan kopen, wekenlang lukte het niet om dit samen met mijn broers te plannen. We parkeren in de parkeergarage en lopen naar de C&A, hij loopt heel onzeker en houdt me vast. Mooi, er is een grote paskamer voor gehandicapten. Dat is papa niet maar we hebben alle ruimte nodig. Na 1 broek gepast te hebben, wil hij al niet meer. Gauw het jasje proberen en laten afspelden. Hij blijft een klein Turks mannetje, alles moet worden ingenomen. Dit keer ga ik niet op de centen letten, ik breng alles lekker naar de kleermaker ipv zelf te gaan hobby-en. De afgelopen tijd heb ik sowieso veel verstelwerk. Hij heeft een nieuwe tik: knopen eraf snijden waarbij hij ook in de kleren zelf gaten knipt of snijdt. Ik ben er nog niet achter met wat hij dat doet. Een schaar, noch een mes heeft hij in zijn kamer….. rarara…..

Steeds verwarder, steeds viezer
Waar ik gisteren vooral van schrok was hoe warrig hij was. Ik stapte uit de lift en hij stond in de gang door de raam naar 1 van de medewerkers te kijken, hij zag mij niet, ik bleef hem observeren. Hij zocht steun met zijn hand tegen het raam en keek kinderlijk naar wat er gebeurde. Toen hij mij zag doordat de EVV’er net naar huis ging liet hij mij met haar praten. Voorheen accepteerde hij dat niet altijd en wilde gelijk dat ik hem aandacht gaf. Plots zegt hij “als de tas van je zus zwaar is moet ze het maar aan jou geven zodat jij het naar haar huis kan brengen”. Zoooo lief! Hij is heel zorgzaam ook naar de mede bewoners. Iedereen is volgens hem ziek, behalve hijzelf. Ik loop met hem naar zijn kamer om zijn schone kleren op te hangen. Alles plakt en stinkt! Ik vind het onacceptabel worden. Wat zal ik doen?

Mantelzorgavond
Vorige week was er een avond voor mantelzorgers waarin de locatiemanager informatie gaf over de veranderingen (die hopelijk tot verbeteringen gaan leiden). Veel info met dit keer wel ruimte om ook de mantelzorgers aan het woord te laten. Wat een herkenning! Ik ben dus zo gek nog niet (denk altijd dat ik teveel verwacht ofzo). Ik ben verbijsterd als 1 van de dames waarvan de moeder bij papa op de afdeling woont verteld over wat zij soms ziet. “Ik help mijn moeder met eten en ik vind het raar dat mensen die vanwege hun geloof geen varkensvlees eten, dit wel krijgen”. Alle 20 paar ogen richten zich op mij. Ik bijt op m’n tong. Tja, over wie zou dit gaan, er is maar 1 moslim op de afdeling. Ik voel mijn tranen achter mijn ogen branden. Na afloop komen er mensen naar me toe en laat ik wel wat traantjes lopen maar niet helemaal, ik hou me nog steeds in. De dame van de cliëntenraad vraagt of ik er niet in wil gaan? “Je verwoord zo goed wat je wilt en op dit moment is er geen vertegenwoordiging vanuit dit huis”. Ik ga er over nadenken. De volgende dag laat ik haar weten dat ik het niet ga doen. Ik ben te emotioneel betrokken, dit kost mij al teveel energie en ik denk toch niet dat ze er iets mee gaan doen. Die week ben ik (in een toch al drukke week) met emmer en chloor de vloer bij papa gaan dweilen. Ik schuif zijn ladekast naar voren en ga bijna over mijn nek. Er ligt gewoon een plas urine! Ik weet niet hoe ze hier schoonmaken, maar oh boy……
Maar waar ik flabbergasted over ben is dat de locatiemanager zegt “dit wist ik allemaal niet”. En of we een formulier willen invullen? NEE! Ik praat en mail al een jaar mijn ongenoegen over bepaalde zaken (andere mantelzorgers ook blijkt nu), ga me nu niet vertellen dat je dit allemaal niet wist.

Vandaag knakte er iets………
Ik word verdrietig wakker en breng het huis aan kant. Ik vouw papa’s was en gooi er nieuwe in. En dan knakt er iets….. ik huil stilletjes (want moet zo nog de deur uit). Hoe kan dit alles in hemelsnaam? In welke taal kan ik bewerkstelligen dat papa krijgt waar hij behoefte aan heeft? Maar ook: wat gaat het eigenlijk slecht met pappie…. gisteren wandelden we langs de haven, we haalden lekkerbekjes en friet voor het avondeten en hebben op een bankje in de zon al wat zitten eten. Maar papa is bijna weg, er is zo weinig over van hem, er komt bijna niks zinnigs meer uit. Hij begint een zin en het stokt…. hij heeft weer wanen en is bang van zijn grote agressieve buurman.

Vanmiddag breng ik zijn nieuwe kleren. De EVV’er ontvangt me hartelijk en we gaan even op papa’s kamer praten (hij is weg met zijn buddy). Het is hen ook opgevallen dat het slechter gaat. Ik voel me even gehoord en ze zegt dat ze nog een keer over de schoonmaak gaat mailen en dat ze er al langer mee bezig is. Zij vindt het ook onacceptabel. Ik voel me even opgelucht, maar verdrietig ben ik nog steeds en zeg de afspraak die ik had vanmiddag af. Ik kan even niet sterk zijn.
Ach papa je raakt steeds verder weg. Waar ga je heen?