Als mijn vader in zijn eigen kracht de regie zou mogen behouden
Als je ook maar iets te maken hebt met de zorg voor een dierbare, is het je wellicht ook opgevallen dat het enorm hip is geworden om te pas en te onpas te roepen dat het zo belangrijk is om je eigen regie te behouden of dat je in je eigen kracht moet staan of zo lang mogelijk zelfredzaam moet kunnen zijn. Niks mis met de inhoud van die uitspraken, ook ik vind ook dat dit in de meeste gevallen geldt. Maar is er ooit over nagedacht, hoe die beweringen over komen op mensen die lijden aan dementie en hun mantelzorgers?
Gaat zelfredzaamheid werkelijk op bij iemand die – door de ziekte dementie – het vermogen mist om zelfstandig zijn leven te kunnen leiden en daardoor ook zijn eigen problemen niet meer op kan lossen? Kan zo iemand eigenlijk nog wel eigen regie houden? En hoe zit het met de term in je eigen kracht staan? Kun je van iemand met dementie verwachten dat hij doet wat bij hem past, doet wat hij kan en waar hij in gelooft?
Wij maken het dagelijks mee met mijn vader. Ook hij leest alle nieuwsartikelen, kijkt naar alle nieuwsshows, hoort het de (zorg)professionals roepen en zal – net als zoveel mensen – instemmend knikken bij al die wijze woorden. Hij denkt namelijk zelf dat hij nog best zelfredzaam is, de regie nog helemaal in eigen handen heeft en dat hij volledig in zijn eigen kracht staat. Hij is namelijk niet achterlijk, hij lijdt aan dementie. Wat in zijn geval inhoudt, dat hij heldere maar helaas ook steeds meer mistige dagen heeft. En juist op die mistige dagen kan hij helemaal niet voor zichzelf zorgen. Vergeet hij te eten en te drinken en draait dag- en nachtritme om. En als hij dan als gevolg van vochttekort tegen een delier aanzit en hij de keuze zou krijgen om in een ziekenhuis aan een infuus te gaan of thuis te mogen blijven, dan kiest hij voor thuis. Omdat hij geen idee meer heeft van oorzaak en gevolg en dus al lang niet meer in zijn eigen kracht kan staan!
En ondertussen zorgen wij – als zijn kinderen – waar we maar kunnen om de boel glad te strijken , zijn leven zo normaal en fijn mogelijk te laten verlopen en hem vooral op een respectvolle manier in die waan te laten. Want dat doe je, als je geconfronteerd wordt met een dierbare die lijdt aan dementie en nog thuis woont. Je zet alle zeilen bij om hem of haar zo lang en zo veel mogelijk in z’n waarde te laten. En dus neem je al snel – noodgedwongen – de zelfredzaamheid af en de regie over. Om nog maar te zwijgen over het feit dat hij/zij helemaal niet meer in zijn eigen kracht kan staan. En dat is best een harde dobber!
Maar geven die mantelzorgers het dan op? Benaderen zij hun situatie te negatief? Vinden zij zichzelf zielig? Natuurlijk niet! Als mantelzorger van een persoon met dementie blijf je te allen tijde scherp, ben je enorm creatief, roei je (met het grootste gemak) met de riemen die je hebt en ben je gewoon blij met normale zaken als een of twee dagen dagopvang, af en toe wat respijtzorg, een officieel mentorschap, de hulp van een casemanager dementie en een beetje begrip vanuit de omgeving. Dus alle wijze maar vooral hippe termen ten spijt, voor ons is het niks nieuws. Zo zorgen wij onopgemerkt al jaren en zullen dat met elkaar nog jaren blijven doen: tot de dood ons scheidt!
Meer lezen
Mooi verwoord. Er schijnt , zo las ik onlangs verbaasd dat ze nu ook een hulphond hebben voor mensen die lijden aan dementie. Wie zorgt er dan voor wie vraag ik me dan af. Kan iemand mij dat uitleggen?
Nou in dat geval zou die zorg ook op de mantelzorger aankomen natuurlijk.
Mijn vader heeft een al wat ouder hondje waar hij heel veel van houdt. Wij laten de hond echter uit want mijn vader vergeet het simpelweg. Verder groeit dat beestje onderhand dicht omdat hij soms elk uur een maaltijd krijgt.. Je snapt dat we die zorg er gewoon bijnemen omdat ze onwijs veel van elkaar houden. Tegelijkertijd besef ik dat wij dat gemakkelijk kunnen doen omdat alle kinderen praktisch om de hoek wonen.
Mooi uitgelegd. De woorden klinken mooi en idealistisch, maar inderdaad zo theoretisch en de werkelijke druk ligt bij de mantelzorgers. In eigen kracht de regie behouden, staat zo ver af van wat er werkelijk aan de hand is rond je dierbare met dementie. In eigen kracht de regie behouden betekent een bepaalde staat van bewustzijn van tijd, plaats en handeling bij je dementerende naaste; en dat is nu net waar het probleem zit. Zonder de sturende en gladstrijkende mantelzorger is goede zelfzorg thuis uiteindelijk niet mogelijk. Hoe de dementerende zijn bestaan beleeft, dat schrijf je heel duidelijk, is waarschijnlijk wel met een gevoel van zelfredzaamheid zonder werkelijk bewust te zijn van waarom alle hulp en aandacht voor hem of haar nodig is. Respect voor jullie en voor iedereen die in staat is om lang voor je dierbare thuis te zorgen zodat het gevoel van zelfredzaam zijn ook ervaren wordt.