Zeldzame ziektendag #degroentjes #zonderdiagnose

28 februari 2017, International Rare Disease Day. Met gemengde gevoelens zag ik het op mijn kalender staan. Deze dag is in het leven geroepen om meeraandacht te geven aan zeldzame ziektes en het onderzoek daarnaar.


Een goed initiatief, want meer aandacht voor zeldzame ziektes is zeker nodig. Naast alle bekende ziektes zijn er nog zoveel onbekende ziektes. Er zijn zoveel kinderen die geen diagnose hebben. Er is geen naam voor hun ziekte of syndroom. Dat geldt ook voor Mirthe.

En net als Mirthe zijn er wereldwijd vele andere kinderen zonder diagnose. Deze groep verdient het om meer aandacht te krijgen.Deze groep verdient het dat er meer onderzoek gedaan wordt.

Ik pleit voor meer begrip. In de eerste plaats begrip vanuit de overheid, zodat zij wéét wat er in deze groep speelt, en ziet waar wij tegenaan lopen. Zoals de aanvragen van hulpmiddelen. Geen diagnose? Dan word je van het kastje naar de muur gestuurd. Bij elke aanvraag weer opnieuw.

Ik pleit voor meer begrip vanuit artsen en opleidingen, zodat er sneller diagnoses gesteld kunnen worden. Dat als er niks gevonden wordt, er wel sneller de juiste behandelingen gestart kunnen worden. Dat ouders zich meer gehoord gaan voelen en artsen leren meedenken. Huisartsen zijn soms zo terughoudend in verwijzingen naar een kinderarts, neuroloog en andere specialisten.


Ik pleit voor meer begrip van de mensen op straat. Het moet normaal zijn dat je iemand ziet met een beperking. Er moet begrip zijn voor kinderen en volwassen in de eigen omgeving die met een beperking leven. Ook als je die beperking niet ziet of als er geen naam voor is. Erken juist dat er ziektes en syndromen zonder naam zijn.
Maar…

Aan de andere kant ben ik toch ook geen voorstander van zo’n internationale dag.

Eigenlijk is het raar dat er een ‘speciale’ dag nodig is. Want er zou elke dag aandacht moeten zijn voor alle ziektes! Het hele jaar door is het belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan… de mens.

Laten we alle internationale dagen voor ziektes en syndromen gaan zien als dagen om deze groepen extra in het zonnetje zetten.

Sarah en Matthijs zijn de ouders van Mirthe. Mirthe werd doof en blind geboren en is ook geestelijk en lichamelijk gehandicapt. De wetenschap kan maar geen oorzaak vinden voor Mirthes afwijkingen. Sarah blogt regelmatig over het leven met een gehandicapt kind zonder diagnose.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top