De laatste tijd ben ik veel bezig met handlettering, het moderne kalligraferen. Dinsdag schreef ik weer een mooie quote op papier. Niet wetende dat deze de volgende dag van toepassing zou zijn. De quote die…
“Vind je het niet moeilijk om kinderen van Mirthes leeftijd te zien?” “Vind je het niet moeilijk om juf te zijn, omringd door leeftijdsgenootjes van Mirthe?” Ik krijg die vragen vaak. Begrijpelijk. En ik kan…
Ik ben in verwarring. Moet ik blij zijn, teleurgesteld of misschien wel boos of opgelucht? Nog altijd weet ik niet wat ik voel. We hebben onlangs een telefoontje gekregen over het genenonderzoek van Mirthe. Ketogeendieet Mijn…
28 februari 2017, International Rare Disease Day. Met gemengde gevoelens zag ik het op mijn kalender staan. Deze dag is in het leven geroepen om meeraandacht te geven aan zeldzame ziektes en het onderzoek daarnaar. Een…
Gibbus Scoliose, het klinkt als een mooie toverspreuk. Maar helaas is het niet zo mooi. Gibbus is een bochel. Denk maar aan Quasimodo. Scoliose is een vergroeiing van de wervelkolom. Mirthe heeft van beide last. Een…
Daar staan we dan om 05.00 uur naast Mirthes bed. Aangekleed en wel. Matthijs pakt wat spullen bij elkaar terwijl ik met de kinderarts aan de lijn hang. Mirthe was al een paar weken aan het…
Kort geleden was het de dag voor kinderen zonder diagnose, zoals Mirthe. In het kader hiervan schreef ik vorig jaar deze blog. “Mag ik vragen wat je dochtertje heeft?” Volgende week wordt Mirthe 4 jaar. En…
Wij hebben een heftige week achter de rug. Vorige week zondag werd Mirthe ineens erg ziek. Mirthe was kortademig en werd niet wakker en contact was niet mogelijk. We zijn na de kerkdienst direct naar het ziekenhuis…
We willen jullie op de hoogte brengen van alles wat het afgelopen jaar gebeurd is en wat ons komend jaar te wachten staat. Epilepsie Op dit moment zijn Mirthe haar aanvallen stabiel. We hebben gemerkt…
In 2014 zijn wij begonnen met aanvraag voor de verbouwing van ons huis. Er werd toen gezegd dat het 2 jaar zal duren voor alles gerealiseerd zal worden. In middels hebben we een passing gehad…