Overal ‘cliënt’, nergens ‘lief’

Hoe het systeem onze geliefden verandert in dossiers

Mijn gedachten destijds:

Hij heet Jan. Hij is mijn vader.
Maar in de zorgmailtjes heet hij: de cliënt.
In het Wmo-dossier: ondersteuningsbehoevende.
Op de declaratie: zorgvrager.

En ik? Ik ben “de contactpersoon”, “het netwerk”, “de mantelzorger”.
Geen dochter. Geen mens. Geen relatie.
Gewoon een schakel in het systeem.

“Mijn partner had een CVA. Sindsdien is hij een code, een zorgvraag, een targettijd. Maar ik zie hem nog steeds zoals hij was.”
— Anita, 63

Zorgtaal is geen mensen-taal

Zodra je met instanties te maken krijgt, verandert alles.
Je naaste is ineens niet meer je kind, je geliefde, je vader.
Maar een zorgprofiel.
Met scores.
Met indicaties.
Met uren en minuten die moeten worden ‘aangevraagd’ en ‘toegewezen’.

“Ik moest ‘zorgmomenten’ tellen. Maar hoe tel je dat je naast iemand zit en zijn hand vasthoudt?”
— Daan, 41

Ook je eigen rol verandert

Je bent niet meer gewoon ‘er voor iemand’.
Je moet verantwoorden, plannen, rapporteren, overleggen.
Je raakt de zachte kant kwijt. De menselijke kant.
En dat gaat langzaam, maar het slijt aan je.

Je merkt het als je iemand liefdevol wilt toespreken – maar eerst het zorgsysteem moet raadplegen.
Je merkt het als je van nature wil troosten, maar er een protocol tussen zit.

Liefde wordt geprotocolleerd

Het systeem wil overzicht. Controle. Efficiëntie.
Maar liefde is niet efficiënt. Zorg is niet meetbaar in spreadsheets.

“Mijn zoon is 17, meervoudig beperkt. In de rapportages heet hij ‘volledig afhankelijk in ADL’. Voor mij is hij gewoon: mijn kind.”
— Mireille, 48

Wat we nodig hebben?

Taal die erkent dat er liefde is
Systemen die aansluiten op relaties, niet alleen op regels
Zorgmedewerkers die ruimte krijgen om menselijk te zijn
En voor ons als mantelzorgers:
Tijd.
Ruimte.
En het recht om niet alleen uitvoerder, maar ook gewoon naaste te zijn

Ik wil geen dossiervuller zijn.
Ik wil weer gewoon mens zijn.
Zoals het ooit was.
Zoals het nog steeds is – al ziet het systeem dat niet.

marjolijnbruurs

Marjolijn Bruurs is sociaal ondernemer, voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk en initiatiefnemer van Mantelzorgelijk.nl. Als ervaringsdeskundige en mantelzorgactivist maakt zij zichtbaar waar beleid en praktijk uit elkaar lopen en wat dat betekent voor mantelzorgers. Ze zet zich in voor structurele verandering, spreekt zich uit waar systemen tekortschieten en pleit voor beleid waarin de grenzen, bestaanszekerheid en stem van mantelzorgers daadwerkelijk leidend zijn.