Mantelzorgelijk Top 10: Ik mag niet geïnformeerd worden over mijn eigen moeder! #nr4

Mantelzorgelijk is een enorme site! Je vindt hier verhalen en ervaringen van mede-mantelzorgers, tips en kennis om het beter vol te houden, achtergronden en nieuws over onderwerpen die relevant zijn voor jouw leven. Maar welke stukken zijn de afgelopen maanden nou het best gelezen? Dat vertellen we je in onze Mantelzorgelijk Top 10!

Vandaag nummer 4: Ik mag niet geïnformeerd worden over mijn eigen moeder!

Al een tijdje schrijf ik over de ervaringen die ik heb met mijn moeder met Alzheimer voor Mantelzorgelijk. Vooral over wat er gebeurt, hoe los ik dingen op en mijn gevoelens voor. Toch is er iets en ik zie er geen oplossing meer voor. Het is iets, daar ben ik heus niet de enige in, in deze situatie, in dit land en op deze wereld. Toch is mijn mening dat je hier weinig over leest of kan vinden, dus ik deel mijn verhaal.

Ik loop ook hier tegen dingen aan en ben van mening dat bij de wet op z’n zachtst gezegd ‘raar is geregeld’. Hier maar een klein stukje uit mijn verhaal. Het gaat om het contact tussen mij en mijn zusje Beatrijs. Biologisch zijn we familie, maar dat is het enige. Laat ik meteen zeggen dat ik er niet trots op ben en dat het me ook pijn doet. Toch is voor mij de tijd aangebroken dat ik besef dat ik geen energie meer ga steken in dat contact. Genoeg is genoeg. Dit deel ik nu eens met jullie. Ik zal niet de enige die in zo’n soort situatie zit.

The Big Boss

Beatrijs en ik hebben het nooit echt goed kunnen vinden. Te verschillend. Nadat we beide het ouderlijk nest hadden verlaten zagen we elkaar bij onze ouders en op verjaardagen. Zelfs dan niet altijd. Onze vader kreeg kanker. Nu bleek wel dat Beatrijs het me niet in dank had afgenomen dat ik van het Noorden des lands naar het Zuiden was verhuisd. In de tijd dat papa ziek was had ik het er met hem over. Papa gaf aan dat ik me er niets van aan moest trekken. Papa was tenslotte zo’n 3000 kilometers van zijn ouders af verhuisd. ‘Laat haar praten en laat je oor niet zo naar haar hangen’, was zijn advies. Daar had hij een punt, want Beatrijs kan overkomen als The Big Boss en die zal je wel zeggen wat je wel en niet moet doen. Ze overdondert me dan en ik voel me erna schuldig. Nou ja, ik schrijf dit in de tegenwoordige tijd, maar ik kan reeds over de verleden tijd schrijven, maar dat zo….

Na papa’s heengaan begon de ellende nog meer als voorheen. We hadden even geen contact en eerlijk is eerlijk, ik heb dat ook niet gemist. Uiteindelijk zijn we het uit gaan spreken. Beatrijs vertelde zonder omhaal dat papa haar altijd alles over mij had verteld. Mijn hart brak op dat punt, maar we zaten het uit te praten en voor mama wilde ik het goed hebben. Maar hoe kon zij op dat moment zo het vertrouwen dat ik papa had zo neer sabelen? Trillend ben ik verder gegaan met het gesprek, en het enige wat ik heb gedacht was “Doe dit voor mama”. Met mama was overigens nog niets aan de hand toen.

Om de lieve vrede

Dat gebeurde wel vlak daarna. Vanaf huis en vanaf mijn werk kon telefonisch wel het een en ander regelen en ook naar onderzoeken ging ik wel mee. Dat kon echter niet in het jaar erop. Mama moest echter met spoed worden opgenomen en zo moest haar huis ook leeg. Van mijn baas kreeg ik alle begrip en hij zei dat ik wel 2 weken die kant op kon. Mijn zuster kon dat niet. Woest was ik, maar om de lieve vrede slikte ik het maar weg, want wat hadden we er ook aan? Het ging allemaal zoals het moest en klaar.

Ik was echter begonnen met bloggen. In mijn blog haalde ik ook herinneringen aan aan mijn vader. Ik kreeg een woeste Beatrijs aan de telefoon. Notabene niet om een herinnering aan mijn vader, maar over een ervaring van mezelf in mijn persoonlijke blog. Zij was hier op straat over aangesproken. Ze viel lelijk door de mand, want ze wist dit niet! Terwijl ze toch duidelijk eerder had verteld dat papa al mijn dingen met haar had besproken? Ik besloot weer om mijn mond te houden, want voor mama zou dit niet opschieten.

Geen reactie in de groepsapp

De zorg om mama komt echter nu meer neer op Bea, want zij woont in de buurt van mama. Voor het eerste artsenoverleg nodigde ze me uit en ben ik geweest. Er na las ik dingen in de overdracht map. Dingen waarvan ik me soms rot schrok, zoals dat mama eens was gevallen. De meesten zullen weten dat vallen niet zo maar een dingetje is als iemand Alzheimer heeft. Nu had mama zich niet bezeerd, maar ik vroeg de begeleiding hier wel even over. Ik ben echter niet eerste contactpersoon en de begeleiding hoort ervan uit te gaan dat de kinderen elkaar inlichten. Niet dus, dat gebeurt bij ons niet. Ook als ik ben geweest en een appje in de groepsapp zet krijg ik 9 van de 10 keer geen reactie. Zelfs niet als er een vraag in staat. Een enkele keer wordt ik gebeld, maar dat is vaker niet dan wel geweest. Ik hou me stil, want ik weet, kritiek op mijn zus levert me dubbele kritiek terug op. Zelfs als ze erom moet zoeken. Laat ik de eer dan aan mezelf houden en niet nog meer schade aanrichten.

Mama vertelt geen leugens

Het was slechter gegaan met mama en ik lichtte Beatrijs in, ook meldde ik dat ik een gesprek had aangevraagd met de arts en coördinator. Zij kon niet komen zei ze. Prima, dan ging ik alleen. Er was echter wel iets anders. Ze moest me even spreken over mijn blog. Ze was weer eens op straat aangehouden en diegene had gezegd dat als mama er niet meer zou zijn ik geen contact meer zou willen. Grappig, ik haar dit zelf aan het begin van het jaar met die andere blog-discussie ook gemeld. Ze wilde echter niet zeggen van wie het was geweest, maar het had haar pijn gedaan.

Ik dacht aan de pijn die zij me heeft gedaan om te zeggen dat mijn vader al mijn persoonlijke dingen met haar had besproken. En waarom deed het pijn, terwijl ze ander de hand boven het hoofd hield in plaats van haar eigen zus? Ja waarom doet het pijn dan? Wil ze de schijn ophouden naar de buitenwereld? Of baalt ze dat ze haar “vuilnisbak en boksbal” dan kwijt is? Begrijpen doe ik dat niet. Daarbij alles wat ik zei, zo was mama niet bij, dus volgens haar zat ik te liegen. Ik zuchtte, maar wist ook wel, Mama verteld door de Alzheimer ook dingen die niet gebeurd zijn en ook dat heeft Beatrijs al liegen genoemd. Mama verteld echter geen leugens, mama heeft Alzheimer en leeft dus in haar eigen wereld. Ik zei maar weer niets en hield de eer aan mezelf.

Ik hield en hou mijn mond

Ik had echter ook iets. Ik was aangesproken op het feit dat de begeleiding van mama mij vaker zag dan haar. Dat was niet door 1 persoon gezegd, maar door meerdere. Dit werd meteen van tafel geveegd door haar, want de begeleiding zat te vaak in hun kantoor in de huiskamer en ze had wel meer klachten op de begeleiding ook. We hingen op en mijn man keek me aan en zei alleen, ‘Je zusje weer zeker?’ Ik keek hem aan en knikte, ‘Er is me van alles duidelijk geworden nu. Wat een ongelofelijke stomme ezel ben ik al jaren geweest om het goed te willen houden! Ik cijferde mezelf voor iedereen weg en waarom? Over mij wordt maar bepaald wat ik “wel en niet mag doen” van haar. Ik hou de eer maar aan mezelf. Nu in de zorg met mama licht ze me nooit in, moet ik dingen uit de overdracht lezen….’, ik ging nog even door.

Mijn man kalmeerde me, maar slapen lukte me die nacht nauwelijks. Niet door de woede en het verdriet, maar door de kwartjesregen die ontstond. Ze was al door de mand gevallen, en het was duidelijk geworden dat ze loog. Dat was in dit gesprek nog duidelijker geworden. Opeens zag ik het nu haarscherp. Dit was wat ze ook had gepresteerd bij papa en mij, een wig drijven tussen ons. Dat deed ze nu weer. Zij had altijd een betere band met mama gehad, maar de laatste jaren had ik meer een band met mama gekregen. Ik sta natuurlijk in de weg. Ik realiseerde me te veel en er knapte iets in me. Toch hield en hou ik mijn mond.

De begeleiding mag niet bellen

De volgende dag belde ik weer naar mama en kreeg ik eerst de begeleiding aan de telefoon. We hadden het over het komende gesprek met de arts en ze vertelde dat er net 1 was geweest. Nee, dat wist ik niet, ik was hier niet over ingelicht. Wat al vlug bleek, de begeleiding mag me niet als 2de bellen, want er is maar 1 contactpersoon. Zelfs al zou ik 2de contactpersoon zijn, dan mogen ze dat nog niet doen. Ze zouden dan buiten hun boekje treden. Ik heb voor de zekerheid even gevraagd aan de coördinator of ik tweede contactpersoon kan worden. Volgens mij ben ik dat al, want waarom is anders mijn telefoonnummer destijds opgeschreven toen het over de contactpersonen ging? Het gaat echter niet zo maar, daar moet zijn zus toestemming voor geven.

Hoeveel pijn ik ook heb

Het gesprek met arts is niet geweest, maar wel met de coördinator. Ik heb mijn verhaal gedaan. Dit op aanraden van mijn eigen arts ook. Het is duidelijk dat mijn lichamelijke klachten langzaam opknappen, wat samenhangt met de spanning. Kortom, ik neem nu afstand. Ik had de coördinator gevraagd of ze toestemming te vragen of ze toestemming wilde vragen of ik in het dossier mocht kijken van mijn moeder. Voorheen deed ik dat, maar ik mag dat helemaal niet doen, ik ben geen eerste contactpersoon. Ik kreeg het advies dat 2de contactpersoon worden wel kon, maar ze zouden me dan nog niet mogen bellen en iets mogen zeggen. Dat plan heb ik dus maar laten varen. Het had dus geen nut. Wel zou er toestemming gevraagd worden of de begeleiding mij mag bellen als mama haar laatste zorgpad op gaat of zelfs heengegaan zou zijn.

Ik heb de antwoorden gehad. Het eerste daar krijg ik toestemming voor, maar de laatste 2 niet. Dat zal mijn zus zelf gaan doen. Ze had immers laatst ook een uitslag door gegeven per app? Ja dat had ze. Maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer. Ik zal overigens niet meer in mama’s dossier gaan kijken en ik zal de begeleiding ook niet meer vragen of er nieuws is. Alles wat ik schrijf zijn mijn eigen bevindingen. Ik laat me door haar de mond niet snoeren! Beatrijs is eerste contactpersoon en zo laat ik dat. Het gaat om onze moeder, niet om haar en niet mij. Ik blijf de eer dus aan mezelf houden, hoeveel pijn ik er ook door heb en nog krijg.

Begrip voor het verzorgingshuis

Wat voel ik me stom zeg. Jarenlang heb ik mijn zusje vertrouwd, zoals met de bewindvoering. Ik gaf vertrouwen aan iemand die mij niet vertrouwde en op basis waarvan? Het is hier in dit land lekker geregeld. Doordat ik akkoord ben gegaan dat mijn zus eerste contactpersoon werd, dit om de praktische reden dat ze dichterbij woont. Heb ik nu geen recht meer op info. Ze mogen me niet inlichten, dat hoort mijn zus te doen. Kinderen kunnen onderling niet goed door 1 deur en diegene die de macht heeft snijdt de ander(en) zo af. Ik heb geïnformeerd maar als dit het beleid is van het verzorgingshuis, dan is dat zo. Weet je, ik heb er nog begrip voor ook naar het verzorgingshuis. Naar mijn zus totaal niet. Ze sterkt me alleen maar in mijn besluit om, als mama er niet meer is, totaal geen contact meer te willen met haar. Genoeg is nu echt genoeg.

Kan dit nou niet anders?

Ik moet er maar op vertrouwen in hebben dat ze me tijdig waarschuwt als mama’s einde daar is. Of zou ik het later horen, of van anderen of zoals een kennis van mij, uit de krant? Nog schrijnender, haar situatie was niet met een broer of zus, maar met haar stiefmoeder. Ja, dat is mogelijk in ons land. Dan mag men zeggen dat men met elkaar moet blijven communiceren, maar wat nu als er niet meer te praten valt? Niemand wil dit van te voren, maar zaken lopen soms zo. Ze zeggen dan dat je vrienden kunt kiezen en familie niet. Nou, als er zoiets als dit ontstaat dan kun je wel degelijk kiezen of je wel of geen contact wilt met dat familielid. Ik vind het schrijnend dat het zo maar kan dat (stief)kinderen of stiefouders zo kunnen bepalen om de ander buiten spel te zetten. Als je een bloedband hebt en dit is aan te tonen, dan moet dit toch zeker anders geregeld kunnen worden?

Dit stuk is geschreven door Dyezzie Engels. Sinds Dyezzie en haar moeder meededen aan de rubriek ‘Mantelzorger in Beeld‘ vertelt Dyezzie op Mantelzorgelijk regelmatig over haar belevenissen met haar moeder met Alzheimer. Wil je meer persoonlijk verhalen lezen? Volg Dyezzie dan, en zoek haar andere stukken met het loepje bovenaan.