Welkom in de wereld van de gezinsmanager #zorgintensiefkind

Ik ben Kirstin Bischof, 31 jaar, moeder en mag mijzelf mantelzorger noemen.
Doe ik dat? Nee..
Had ik het gedacht te worden? Nee…
Mantelzorger wil ik niet zijn, ik zorg ‘gewoon’ voor mijn kinderen.
Dat mijn beide kinderen meer zorg nodig hebben dan het gemiddelde kind is een understatement.
Ik noem mijzelf wel eens gezinsmanager en ik ben gewoon moeder, van twee geweldige kinderen!
Gezinsmanager staat in geen enkel woordenboek maar voor mij staat het voor een fulltime uitdaging met: Slapeloze nachten, verpleegkundige handelingen uitvoeren , chauffeur van een bus zijn, geduldig zijn en vooral kunnen wachten, hulp moeten vragen aan anderen, veel gesprekken voeren, verstand krijgen en hebben van hulpmiddelen, grenzen verleggen en strijden voor onze rechten.
Doordat ik niet werk krijg ik geen loon, mijn kinderen betalen mij met alle liefde die ze bezitten terug en dat geeft mij heel veel voldoening. Je gaat door, je moet wel… met alle liefde en kracht die je zelf hebt. Sinds vijf jaar ben ik dus gezinsmanager en nu is de tijd gekomen om elke veertien dagen mijn belevenissen hier te delen.

Mijn zoon heet Bram en is vijf jaar, geboren met een ernstig Hydrocephalus (vocht in de hersenen).
Hierdoor is hij complex meervoudig gehandicapt en heeft hij al veel in het ziekenhuis gelegen. Er is een drain geplaatst om het vocht af te voeren.
In de afgelopen jaren heeft Bram epilepsie gekregen en is hij afhankelijk geworden van sondevoeding. Communiceren doet Bram met geluidjes en enkele gebaren, zijn zicht is slecht.
Momenteel is hij herstellende van een urineweginfectie en hersenoperatie waarbij een stuk van de drain is vervangen. Bram geniet van wandelen in zijn loopwagen, zwemmen, knuffelen, paardrijden en is onze kampioen lachen.

Onze dochter is zeven jaar en heet Gwen.  Na enkele jaren blijken onze vermoedens waar en is ze hoogbegaafd.
Ze volgt Leonardo-onderwijs, een onderwijssoort voor hoogbegaafde kinderen.
Ze is niet zozeer slimmer maar denkt anders en heeft veel structuur en duidelijkheid nodig.
Iets wat je moeilijk kunt krijgen met een broertje als Bram.

Wij zijn geen standaard gezin met onze twee uitersten van kinderen.
Wij ervaren ons mooie gezin als liefdevol en gezellig maar waar altijd pijn en verdriet aanwezig is, wat helaas nooit zal verdwijnen.