‘Welke naam moeten we geven als het allemaal niet meer zo gebruikelijk is?’

Een inkomende mail van Marcia, die wij graag met jullie delen:

Gebruikelijke zorg bieden als ouder, mantelzorg dekt niet de lading, welke naam moeten we geven als het allemaal niet meer zo gebruikelijk is? 

Als je kind een diagnose krijgt die je leven totaal veranderd kom je ook in de wereld van allerlei termen, instanties en zaken waar je liever de weet niet van zou hebben. Ook sta je vaak machteloos en voel je eenzaamheid omdat er gewoon geen woorden te geven zijn aan dat wat je meemaakt. Alleen een andere ouder met een kind met een intensieve zorg vraag kent dit pad en zal je toeknikken, bemoedigen en kunnen meevoelen. 

Gebruikelijke zorg als ouder voor je kind , daar wordt over geoordeeld op veel vlakken als je te maken krijgt met zorg zoals:

• Zijn de vele handelingen zoals medicatie geven ..
• het verschonen van je kind als het door medicatie “ incontinent” is..
• zijn de mdo s en het voorbereiden erop..
• het regelen van een rolstoel , aangepaste school stoel …
• ’s nachts er meerdere keren uit moeten met de angst dat er apneus zijn ..

Gebruikelijke zorg die je als ouder biedt?

Zo kan ik veel voorbeelden geven wat onze dag vult wat in mijn ogen geen gebruikelijke zorg als ouder is, maar voor een ouder van een zorgintensief kind en/ of kinderen , wel de gebruikelijke gang van zaken is.

We kennen de term mantelzorg in Nederland : vaak als je zorgt voor je ouder , opa / oma.

Maar wat als je zorgt voor je eigen kind met heel veel zorg , je hebt er een dagtaak aan. Dat is bijna niet meer te vergelijken met de mantelzorgers die wij als mantelzorgers zien. Het is niet op te lossen met een simpele regeling om even iets minder te werken of bij een calamiteit verlof op te nemen. Deze groep wordt niet (altijd) gezien. Mantelzorg NL heeft er aandacht voor in een filmpje maar in het filmpje zie je iemand die voor een ouder iemand zorgt, je ziet alleen even een kind in een rolstoel en verder niet. Toen ik onlangs een interview gaf kreeg ik een folder mee die alleen maar ging over mantelzorg aan een ouder iemand. 

Welke term zouden we nu aan ons als zorgouders moeten geven? 

Palliazorgouder, intensieve zorgouder, ik ben eigenlijk zoekend om bewustwording te creëren voor de ouders waarmee ik me kan identificeren, daar waar ik mee praat en zij mij voelen en ik hun en soms ook maar deels omdat wij een kind hebben waarbij zijn ziekte in principe niet,in tegenstelling tot andere kinderen, tot een vroegtijdig overlijden lijdt, maar hij wel te maken heeft met grote risico ‘s en deze wel tot slechtere condities kan lijden dat er grote zorgen ontstaan. 

Mede voor die andere ouders wil ik dat NL beter gaat begrijpen welke impact er achter sommige voordeuren is door stofwisseling/ metabole ziektes.

Nu alleen nog een mooie term zien te geven aan deze ouders met hun ontzettend mooie en bijzondere kinderen waar liefde en kracht zo veel zeggen