Waar kun je terecht voor info over palliatieve zorg?

De afgelopen weken ging ik op onderzoek uit naar informatie over palliatieve zorg. Daar krijg ik best wat reacties op. Laatst bijvoorbeeld ook deze vraag :” Waar kun je terecht voor info over palliatieve zorg?” en “Hoe bedenk je nou zo’n thema om over te schrijven en waar zoek je dan naar informatie?

Eerst even over hoe ik op thema’s kom. Zoals iedereen wel weet, ben ik ook echt een ervaringsdeskundige. Ik schrijf op Mantelzorgelijk dus altijd over thema’s die belangrijk zijn voor mantelzorgers. Levenseinde hoort daar natuurlijk bij en dus automatisch ook de zorg die daar bij komt kijken. Ook bij dit thema wil je er als mantelzorger alles uit halen om je dierbare zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen. Maar dan moet je natuurlijk wel weten wat de mogelijkheden zijn. Die informatie zoek ik op en pluis ik uit, om hier in een blog te kunnen delen.

En dan mijn bronnen: Er zijn tegenwoordig gelukkig verschillende bronnen waar je als mantelzorger terecht kunt voor informatie over palliatieve zorg. Enkele belangrijke bronnen zijn:

1. Zorgverleners en zorginstellingen: Je kunt contact opnemen met zorgverleners, zoals artsen, verpleegkundigen, palliatieve zorgteams en hospices, voor informatie en advies over palliatieve zorg. Zij hebben de expertise en ervaring om je te informeren over de beschikbare diensten en ondersteuning in jouw regio.

2. Patiëntenorganisaties en stichtingen: Er zijn verschillende organisaties en stichtingen die zich richten op palliatieve zorg en ondersteuning bieden aan patiënten en hun families. Deze organisaties kunnen waardevolle informatie en bronnen verstrekken over palliatieve zorg, inclusief brochures, boeken en online materiaal.

3. Online bronnen: Er zijn verschillende betrouwbare websites en online platforms die informatie verstrekken over palliatieve zorg. Enkele voorbeelden zijn:

  • Carend.nl: een zeer gespecialiseerd online platform. Carend vindt namelijk dat iedere patiënt de zorg moet krijgen die zij verdient. Ook als genezing niet meer mogelijk is. Met die drive is Carend opgericht. Wij zetten ons dagelijks in om de kwaliteit van palliatieve zorg structureel te verbeteren. Dat is hard nodig, want één op de drie patiënten krijgt op dit moment niet de gewenste zorg in de laatste levensfase. Dat komt enerzijds door een gebrek aan kennis en kunde en anderzijds door ons huidige zorgstelsel waarin palliatieve zorg niet de aandacht krijgt die noodzakelijk is.
  • Palliaweb: Een online platform met informatie over palliatieve zorg in Nederland. Hier vind je informatie over onderwerpen zoals symptoommanagement, communicatie en besluitvorming, en psychosociale zorg.Patiëntenfederatie Nederland: Deze organisatie biedt informatie en advies aan patiënten en hun naasten, inclusief informatie over palliatieve zorg. Hun website bevat nuttige informatie over het omgaan met een levensbedreigende ziekte en het maken van keuzes in de palliatieve fase.
  • Kanker.nl: Deze website is gericht op mensen die te maken hebben met kanker en biedt informatie over palliatieve zorg, inclusief artikelen, blogs en ervaringsverhalen.

4. Boeken en publicaties: Er zijn verschillende boeken en publicaties beschikbaar die zich richten op palliatieve zorg. Zoals al eerder genoemd bijvoorbeeld van Sander de Hosson. Deze boeken en publicaties kunnen diepgaandere informatie bieden over verschillende aspecten van palliatieve zorg, zoals symptoommanagement, communicatie en rouwverwerking. Je kunt deze boeken vinden in bibliotheken, boekhandels en online boekwinkels.

Het is belangrijk om bronnen te raadplegen die betrouwbaar en up-to-date zijn. Het kan ook nuttig zijn om informatie te verzamelen van verschillende bronnen om een volledig beeld te krijgen van palliatieve zorg en de beschikbare opties. Daarnaast is het altijd verstandig om advies in te winnen bij zorgverleners en professionals in de palliatieve zorg om persoonlijk advies te krijgen dat is afgestemd op jullie specifieke situatie.

En tot slot nog een persoonlijk tip: Ik volg op de socials altijd mensen waarvan ik denk dat zij mijn informatiehonger kunnen stillen. Doe dat ook. Je wordt er altijd wijzer van. Ik hoop dat ik de vraag hoe je aan informatie over palliatieve zorg kunt vinden hiermee beantwoordt heb. De volgende in deze serie gaat over taboes en stigma’s rond palliatieve zorg. Ik hoop dat je die ook weer leest.

 

Avatar foto

Sociaal ondernemer en initiatiefnemer Mantelzorgelijk.nl, ervaringsdeskundige, mantelzorgveteraan.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top