skip to Main Content
Regeltaken En Zaken Bij Ernstig Ziek Zijn

Regeltaken en zaken bij ernstig ziek zijn

Een aantal weken na Sjon’s droomvakantie dringt het goed tot ons door. Hij is heel ernstig ziek en beter worden kan echt niet. Natuurlijk wisten we dat al bij de diagnose ALS, alleen het is net of er dan een waas over je heen komt. Niet alles dringt echt door. Af en toe wordt een tipje van die waas opgehelderd. En op die momenten knalt de waarheid  hard naar binnen.

PGB ja of nee

Sjonny en ik hebben een gesprek gehad met de eerste thuiszorg organisatie. Alvast oriënterend om te kijken wat er allemaal mogelijk is, bij zijn onherroepelijke achteruitgang. Waar ik al snel achter kwam, was dat ik geen PGB aan wilde vragen, de zorg mocht gaan via de zorgverzekering. Ik heb hier uiteraard in overleg met Sjonny voor gekozen, omdat er bij een PGB nogal wat administratieve en financiële handelingen komen kijken. Dat is geen ramp en dat zou ik best kunnen, alleen ook Sjonny’s eigen bedrijf moet uitgeschreven en afgehandeld worden en veel zakelijke dingen regelde ik al. Ik zag er heel erg tegenop om daarbij de PGB administratie te moeten doen. Te meer omdat ik via een vriendin hoorde dat het niet allemaal van een leien dakje verliep.

Lekker langzaam

We voeren gesprekken met de diëtiste over extra voeding, in de vorm van calorierijke bijvoeding. Flesjes met allerlei smaken, waarbij Sjonny niet echt een lekkere gevonden heeft. We ergerden ons samen aan de manier waarop de diëtiste en de logopediste ons benaderden. Net of we een stel kleine kinderen waren. Alles moest o-ver-dui-de-lijk uitgelegd worden en heel langzaam. Alsof we het dan be-ter kon-den be-grij-pen. Als ik daar nog aan terug denk, krijg ik nog de kriebels.

Sonde?

En dan komen de nog zwaardere gesprekken. Met de verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing. Die nooit een blad voor zijn mond heeft genomen als het ging om dingen waar Sjon over na moest denken. De man was recht voor zijn raap en goudeerlijk. Hij heeft Sjonny geleerd hoe hij zijn beademingsapparatuur moest gebruiken en ze hadden vanaf toen een klik. Op een gegeven moment kwam hij de apparatuur uitlezen en begint te praten over een pegsonde. Dat is een sonde die aangebracht wordt op de buik, waarbij aan de binnenkant van de buikwand een schijf komt. Aan de buitenkant zit een slangetje, waardoor sondevoeding rechtstreeks naar de maag gepompt (of handmatig met een spuit ingespoten) wordt. Bij dat eerste gesprek in 2015 keek Sjon zeer bedenkelijk. Dat zou hij nooit willen.

Avatar

Mariska

Mariska van Gennep is weduwe, haar man Sjonny overleed in april 2017 aan ALS. Zij schrijft over hoe het was om mantelzorger te zijn van een ernstig zieke zonder vooruitzichten en hoe het nu met haar gezin gaat. In september 2017 heeft ze de Kilimanjaro beklommen voor een goed doel en ter nagedachtenis aan Sjonny. In januari 2018 kwam haar boek “ALS heb je niet alleen, balanceren tussen liefde en mantelzorg uit". Mariska geeft lezingen, trainingen en workshops om de relatie tussen zorgprofessionals/werkgevers en mantelzorgers te verbeteren.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X