Parkinson zet ook jonge levens op hun kop

Parkinson, dat is toch een ziekte van ouderen? Niet dus. Ook jonge mensen kunnen door de aandoening getroffen worden. Sonja Bakker uit Helmond was veertig toen zij, tien jaar geleden, de diagnose kreeg. Simone Rensen uit Son en Breugel was 43 (nu is ze 45) Olga Hendriks uit Nuenen 48 (nu 55).

Zij zijn Yoppers:, Young Onset Parkinsonians. Dat is de internationale aanduiding voor patiënten die de ziekte voor hun vijftigste levensjaar kregen. De beroemdste Yopper is de Amerikaanse acteur Michael J. Fox.

Traag
De ziekte zet het leven van patiënten volledig op de kop, blijkt uit de verhalen van de drie Brabantse Yoppers. Dat begon al in de aanloop, nog voordat de diagnose werd gesteld. ,,Ik werd zo traag, ik werd gewoon boos op mezelf”, zegt Olga. Op haar werk (zij was laborante in slaapcentrum Kempenhaeghe in Heeze) kreeg ze problemen met de fijne motoriek.

Ook Sonja heeft een achtergrond in de zorg. Zij deed de opleiding verpleegkunde in het Elkerliek ziekenhuis en werkte daarna in de thuiszorg. ,,Ik kreeg een hekel aan mijn werk. Het werd fysiek te zwaar.” Simone kreeg last van vermoeidheid en RSI-achtige klachten, maar schreef dat toe aan haar drukke baan.

De diagnose ‘Parkinson’ kwam voor alle drie als een mokerslag. Maar het gaf ook een antwoord op veel vragen. Sonja: ,,Ze dachten bij mij direct aan Parkinson, maar het kon ook een hersentumor zijn. Dus de diagnose Parkinson was soort opluchting.” Simone: ,,Je weet dan waar je je op moet richten.”

Afgekeurd
De ziekte beïnvloedt elk aspect van hun leven. De drie vrouwen werden honderd procent afgekeurd voor betaald werk. Nu maken ze zich nuttig met vrijwilligerswerk. Ze moeten oppassen met hun kleding. ,,We dragen geen hoge hakken of laarzen, maar sneakers”, zegt Simone. Olga wijst op haar blouse. Tien minuten is ze bezig om de knoopjes te sluiten. Sonja had altijd veel plezier in het koken voor grote groepen mensen, bijvoorbeeld tijdens kerst. Nu lukt dat niet meer. ,,Ik mis het overzicht en raak in paniek.”

Ze moeten mensen in hun omgeving ook steeds uitleggen dat ze beperkingen hebben. ,,Als iemand mij vraagt hoe het ermee gaat, zeg ik eerlijk: soms niet goed”, zegt Olga. ,,Daar schrikken mensen soms van, maar ik hou het niet voor me.” Simone laat haar boodschappen voortaan thuis bezorgen om gedoe met pinpasjes aan de kassa en vragende blikken van omstanders te vermijden.

Ook mentaal hakt de ziekte er flink in. Olga: ,,Als ik iets wil vertellen, moet ik dat van tevoren goed bedenken, stap voor stap.” Vermoeidheid is er altijd. Olga: ,,Ik maak geen afspraken voor tien uur ’s ochtends.” Dat de ziekte progressief is en dus steeds meer beperkingen oplevert, hangt als een donkere wolk boven de patiënten. ,,Er komt een dag dat ik een rollator nodig heb of een stok. Dat is dan weer een nieuwe fase”, zegt Simone. ,,Je leeft van dag tot dag.”