Operatie geslaagd en naar huis #zorgintensiefkind

De operatie is goed verlopen. Bijna aandoenlijk om te zien dat ze haar overal geprikt hebben om het infuus voor de narcose te vinden: in alle handen, voeten en op haar hoofd zie je gaatjes. Nogmaals een bevestiging dat de PAC geen overbodige luxe is. Op de OK merkten ze dat haar hartritme wel erg afwijkend is, wat bekend is bij onze kindercardioloog, maar voor een arts die dit voor het eerst ziet is het verontrustend. Haar bloeddruk zakte ook een keer, dat is dan weer niet bekend bij haar. Bij het ontwaken uit de narcose wilde de anesthesist dat ze wat langer op de verkoever bleef om hiernaar te kunnen kijken en de pijnmedicatie af te stemmen. Zoals bij kinderen met Costello syndroom bekend is, jagen zij de pijnmedicatie er snel doorheen waardoor ze weer eerder pijn ervaren. Een paar uur later waren we terug op de afdeling. Vera maakte redelijk veel geluid bij het ademhalen, wat voor zowel ons als de artsen wat verontrustend was. Dit soort geluiden kennen we van tijden dat ze al snel naar de Intensive Care moest wegens beperking in de ademhaling. Tegelijk viel het wel weer mee als ze rustig was. Ook hier weer goed overleg met de kinderarts waarin onze ervaring met Vera serieus werd meegenomen in de overwegingen. Omdat Vera al eerder goed reageerde op een anti-zwelling medicijn (dexamethason) en ze mogelijk door het intuberen tijdens de narcose wat reactie heeft in haar luchtpijp, werd besloten dit middel te geven. Intussen werd wel de IC ingelicht, voor het geval dat. Dat maakte ons wel wat nerveus. kamer in WKZMaar al snel reageerde Vera erg goed op de medicatie. En sliep vervolgens een nacht zo goed als ze eigenlijk nooit slaapt (en ik daarbij, zie foto van onze prettige kamer). En zoals ook dat met Costello’s kan gebeuren: de volgende dag was ze enorm goed opgeknapt. Echt een wonder en een verschil met de dag er voor.

Naar huis.

Omdat we de volgende ochtend het normale ademgeluid van Vera weer hoorden, hebben we overlegd of de dexa gestopt kon worden. Dat kon en het ging goed. Vera kreeg alweer wat praatjes. Keek haar ogen uit toen we verhuizen moesten naar een zaal met andere kinderen. Machtig interessant zijn andere baby’s. Aan het einde van de dag mochten we met ontslag, met wat instructies om haar thuis verder te verzorgen. Want thuis, daar knap je toch het beste op, als het medisch gezien kan. Toen ze dat doorkreeg gebaarde Vera, dankzij de kindergebarendvd’s van Lotte en Max, heftig de gebaren voor ‘naar buiten’, ‘auto’ en ‘thuis’. Met twinkeling in de ogen en de herkenbare ‘jjjjja!’. En aldus deden we. Naar buiten, de auto in en naar huis. Yes!