Onze wereld met meneer Alzheimer: MDO, even bijpraten met de zorgverleners

Twee keer per jaar hebben we een MDO, een multidisciplinair overleg met daarbij de huisarts, de verpleegkundige, de evv-er en mijzelf. Elke keer is zo’n MDO confronterend. Elke keer blijkt weer hoe mam achteruit gaat, hoe ze steeds meer verdwijnt in haar wereld met meneer Alzheimer. Ik begin steeds meer een hekel te krijgen aan die meneer Alzheimer…

Aan het begin van het MDO heeft de huisarts een vraag voor mij; ‘Hoe gaat het met jou?’ De laatste keer dat ik haar sprak zat ik er behoorlijk doorheen, wist allemaal even niet meer hoe ik alles moest combineren. Hoe ik alle ballen hoog moest houden. Ik zeg haar dat het goed gaat en dat klopt ook echt. Het is een drukke periode, maar de vakantie heeft me goed gedaan. Nog twee weken en dan ga ik stoppen op mijn huidige school en starten op een nieuwe school. Normaal gesproken iets wat je deelt met je moeder maar we begrijpen elkaars woorden niet. We spreken niet meer dezelfde taal.

Dat blijkt ook tijdens het MDO. Er komt weer naar voren dat mam steeds meer moeite heeft met de betekenis van woorden. Als mam wat vertelt, dan lijkt zij andere woorden te bedoelen dan de woorden die ze uitspreekt. Voor ons wordt het een onsamenhangend verhaal waardoor wij haar niet begrijpen en zij begrijpt onze reactie op haar woorden niet meer. Dat zorgt bij haar (en bij ons) voor frustratie. Die frustratie zorgt er weer voor dat zij zich terugtrekt, zichzelf afsluit voor alles wat er om haar heen gebeurt. Daardoor lijkt ze nukkig, bozig en dat is voor de medebewoners en ook voor het personeel niet altijd even prettig. Gelukkig zijn er voldoende verzorgenden die door deze schil heen kunnen breken en mam weer in het hier en nu kunnen krijgen, maar soms kan je ‘lullen als Brugman’ en kom je niet binnen.

We bespreken haar fysieke gesteldheid en ik geef aan dat het voor ons belangrijk is dat mam, ondanks de ongemakken die langzaam optreden, geen pijn mag ervaren. Hier zitten we gelukkig op één lijn, comfort is belangrijker dan wat dan ook. Beter wordt mams immers niet meer, maar pijn hebben is niet nodig. Na overleg hebben we als familie besloten dat mam dit jaar geen griepprik meer krijgt. Mocht ze griep krijgen dan zien we wel weer verder.

Als familie geven we aan dat het einde van mam voor ons, maar zeker ook voor haar, een bevrijding zal zijn. Dit leven is voor haar geen leven meer. Haar roep om naar huis te mogen gaan, terug naar haar moeder wordt steeds luider. We vermoeden dat ze echt naar huis wil, niet dat ze dood wil. Ze is immers weer het kind dat heel erg aan moeders rokken hing. De jonge vrouw die in de weekenden dat mijn vader wachtdienst had, met de trein van Den Helder naar Rotterdam ging om bij haar moeder te zijn.

Het klinkt wellicht hard, maar de mevrouw waarover het in het MDO gaat, is niet mijn moeder. Ja, ze is en blijft altijd mijn moeder, maar ik heb de afgelopen jaren elke keer een klein beetje afscheid van haar genomen.

Ik vervul een andere rol voor haar en in plaats van haar dochter, ben ik steeds vaker haar moeder, haar zus, de zuster, een bekende, de mevrouw die haar helpt. En zij is niet meer de moeder met wie ik gezellig de stad in ging, bakkie doen bij de Hema. De moeder die mij leerde handwerken, die mij troostte als ik weer eens was gevallen. De moeder die ik soms niet zo aardig vond, waar ik mee kon bekvechten maar die onvoorwaardelijk van mij hield. De veilige haven die zij en mijn vader mij altijd hebben geboden, die is er niet meer.

Meneer Alzheimer en een deftige dame die Vasculaire Dementie heet hebben haar van ons weggenomen. Hebben haar woorden veranderd in een warboel. Maken haar angstig en verdrietig. Slechts heel af en toe lijkt ze er nog te zijn, maar die momenten worden steeds minder en steeds korter.

Met de evv-er praat ik over het proces waar wij nu inzitten. Over hoe blij ik ben dat ik mensen om mij heen heb die dit pad al hebben bewandeld en alleen al door hun herkenning mij steunen. Ik hoop dat ik ook voor anderen die aan het begin van dit pad staan zo’n steun kan zijn. Mam kan ik niet meer helpen om dingen een plaats te geven. Maar door over haar en onze ervaringen te schrijven en te praten kan ik anderen misschien helpen, zodat zij zien dat zij er niet alleen voor staan.