Van ontluisteren naar luisteren – door Henny Wind #dementie

Ik ben al een tijdje lid van een FB groep met de naam ‘Dementie anders bekeken’. Deze groep is opgezet door Trijnie Lucht, die er een boek over heeft geschreven.
Maar ook een ‘normale’ kijk op dementie ontbreekt vaak. Ik bedoel daarmee dat ik de indruk heb dat er niet veel mensen zijn die echt goed kijken en goed luisteren naar iemand met deze ziekte. Zelf maak ik het nu jaren mee, onder meer met mijn man. Ik ondervind hoe hij steeds meer de grip op alles dat om hem heen gebeurt kwijt raakt; hoe hij steeds meer moeite heeft de goede woorden te vinden; hoe hij krampachtig probeert vat te houden op die kleine cirkel waarbinnen zijn leven zich vandaag de dag afspeelt. ‘Ik heb geen contact meer’, zegt hij. ‘Ik begrijp de mensen niet meer en zij begrijpen mij ook niet’. Ik leg hem dan uit dat dit door de ziekte komt, dat het in zijn hoofd zit en dat ik zo vaak als mogelijk is kom; dat wij als partners aan een half woord genoeg hebben…
Dan zegt hij ‘Ik weet eigenlijk niet of ik hier wel goed verzorgd word’. Ik vraag door waarom hij dat zegt, maar een antwoord komt niet. De feiten zijn weggezakt. Maar het gevoel dat er iets niet klopt is hij niet vergeten.
‘Wie heeft hier eigenlijk de leiding?’ vraagt hij een andere keer. Op die vraag moet ik het antwoord schuldig blijven. Voor zover ik kan zien is er geen leiding; nooit iets van gemerkt in ieder geval. Weer vraag ik me af waarom hij dit vraagt. Dan lees ik het cliëntenportaal. Ik schrik me wild. Waarom is mij dit mij niet gemeld. Waarom ben ik niet opgebeld? Ik besluit navraag te doen. Mijn kritische houding valt niet bij iedereen goed en er wordt een tijd niet zoveel meer vermeld op het portaal. Gelukkig keert de rust weer. Maar niet voor lang. Via het portaal ontdek ik dat er weer iets is voorgevallen. Nog ernstiger dan het vorige. Ik voel me woedend, onbegrepen en machteloos omdat de mensen aan wiens zorg ik mijn man heb toevertrouwd het zo laten afweten. ‘Ik kan het altijd merken als er iets is voorgevallen!’ roep ik dreigend. ‘Mijn man vergeet misschien de feiten wel, maar het gevoel dat er iets niet deugt is er nog wel!’ zeg ik in de hoop te overtuigen. Het helpt niet. De boodschap komt in het geheel niet binnen, lijkt het. Pas na een harde actie van mijn kant komt er een oplossing…voor dit ene geval dan…voor mijn man, die het ‘geluk’ heeft een veel jongere en nog vitale vrouw te hebben die niet op haar mondje gevallen is.
Mijn man heeft niet veel meegekregen van wat er allemaal is gebeurd. Toch zegt hij bij het weggaan: ‘Bedankt voor wat je allemaal voor me doet’,
Ik loop naar de lift. Voor de lift scharrelt mevrouw S rond. ‘Het is hier een hel’ zegt ze. ‘Je kunt maar beter doodgaan’ zegt een andere bewoner in het voorbij gaan.
Wat is het nou toch dat mij zo ongerust maakt. Waarom voelt het alsof ik tegen windmolens moet vechten. En als ìk dat al zo voel, hoe moeten de bewoners zich dan wel niet voelen. Ik kan er niet goed de vinger opleggen. Is het personeelstekort? Nee, want men heeft het echt niet altijd druk. Is het gemakzucht? Routine? Normvervaging? Daar lijkt het op. Het is een bepaalde blindheid, beroepsdeformatie misschien. Niet zien dat grenzen worden overschreden; dat de menselijkheid weg is, ondanks alle goed bedoelde spelletjes die worden gedaan en de al dan niet gemeende lieve woorden, die, naar ik hoop, ook worden gebruikt als er geen bezoek bij is. Het is de ontluistering, die vooral ook zit in de manier waarop wordt omgegaan met mensen met dementie. Het is tijd om het ontluisteren om te zetten in luisteren.

Henny Wind

Maart 2018