Niets blijft zoals het is

Vergankelijkheid is een groot woord. Eigenlijk betekent het gewoon dat niets voor altijd hetzelfde blijft. Dat geldt voor ieder leven, maar in een mantelzorgleven word je daar bijna dagelijks mee geconfronteerd.

Op de foto boven deze blog sta ik met mijn vader. Ik zorgde jarenlang voor hem en neem die ervaring nog iedere dag mee in mijn werk voor Mantelzorgelijk.

In dat werk hoor ik veel verhalen van mensen die voor een naaste zorgen. Daardoor zie ik steeds opnieuw hoe snel een leven kan veranderen en hoeveel je onderweg kunt verliezen.

Mantelzorg begint vaak klein. Je gaat mee naar een afspraak, doet de boodschappen of helpt met de administratie. Langzaam komen er steeds meer taken bij. Je legt medicijnen klaar, regelt de professionele zorg en houdt in de gaten of het thuis nog wel veilig is.

Wat eerst af en toe nodig was, kan uiteindelijk een groot deel van je leven bepalen.

Afscheid nemen terwijl iemand er nog is

Bij verlies denken we vaak aan overlijden. Maar mantelzorgers moeten soms al veel eerder afscheid nemen. Niet van de persoon zelf, maar van hoe het leven samen was.

Een partner met wie je altijd alles besprak, kan misschien niet meer meedenken. Een vader of moeder bij wie je vroeger terechtkon, heeft nu jouw hulp nodig. Een kind voor wie je bepaalde dromen had, krijgt misschien een heel ander leven dan je ooit had verwacht.

De persoon van wie je houdt is er nog, maar de relatie verandert. Gesprekken worden anders. Samen iets ondernemen lukt steeds minder vaak. Plannen voor de toekomst moeten worden aangepast of helemaal losgelaten.

Dat verdriet is niet altijd zichtbaar voor anderen. De zorg gaat immers gewoon door. Er moeten afspraken worden gemaakt, formulieren worden ingevuld en problemen worden opgelost. Mensen vragen vooral hoe het gaat met degene die ziek is. Veel minder vaak vragen ze wat al die veranderingen met de mantelzorger doen.

Toch kun je iemand missen die nog naast je zit. Je kunt verlangen naar de vader, moeder, partner of het kind van vroeger. Dat betekent niet dat je minder houdt van wie die persoon nu is. Het betekent alleen dat je ook verdriet hebt om wat er niet meer is.

Ook de mantelzorger verandert

Niet alleen degene die zorg nodig heeft, verandert. Ook het leven van de mantelzorger wordt anders.

Eerst zeg je een afspraak af. Daarna besluit je toch maar niet op vakantie te gaan. Misschien ga je minder werken omdat de zorg niet meer te combineren is met je baan. Vrienden zie je minder vaak en voor ontspanning blijft weinig tijd over.

Dat gebeurt meestal niet in één keer. Het gaat stap voor stap. Juist daardoor merken mantelzorgers soms pas laat hoeveel ze hebben ingeleverd.

Hun wereld wordt kleiner, terwijl de zorg groter wordt.

De buitenwereld ziet vaak vooral wat een mantelzorger allemaal nog voor elkaar krijgt. Wij zien bij Mantelzorgelijk ook wat dat kost. De vermoeidheid, de voortdurende onrust en het gevoel nooit echt vrij te zijn. Veel mantelzorgers staan altijd aan, ook wanneer ze even niet bij hun naaste zijn.

Daarom is het advies om beter voor jezelf te zorgen vaak te gemakkelijk. Tijd voor jezelf nemen kan alleen wanneer iemand anders de zorg daadwerkelijk overneemt. Als die hulp er niet is, blijft de verantwoordelijkheid gewoon bij de mantelzorger liggen.

Hulp moet mee veranderen

Wat mij in mijn werk voor Mantelzorgelijk steeds weer opvalt, is dat de hulp aan mantelzorgers vaak wordt bepaald op basis van de situatie van dat moment.

Maar een zorgsituatie kan snel veranderen. Iemand gaat achteruit, professionele zorg valt weg of een andere mantelzorger kan niet meer helpen. Ook de mantelzorger zelf kan uitgeput of ziek raken.

De hulp die vandaag voldoende lijkt, kan over een paar maanden dus veel te weinig zijn. Toch moeten mensen vaak opnieuw uitleggen wat er aan de hand is. Ze moeten weer formulieren invullen, gesprekken voeren en wachten op een besluit.

Hulp zou gemakkelijker moeten kunnen meegroeien met de zorg. We zouden niet moeten wachten totdat een mantelzorger volledig is vastgelopen. Juist wanneer de situatie verandert, moet er iemand zijn die meekijkt en snel kan handelen.

Als het zorgen stopt

Ook het mantelzorgen zelf houdt ooit op. Soms omdat iemand herstelt of wordt opgenomen. Soms omdat degene voor wie je zorgt overlijdt.

Voor de buitenwereld lijkt de mantelzorger dan zijn vrijheid terug te krijgen. Er zijn geen afspraken meer en de telefoon kan eindelijk stil blijven. Maar dat betekent niet dat het oude leven meteen terug is.

Wie jarenlang voor iemand heeft gezorgd, kan niet van de ene op de andere dag stoppen met opletten. De lege agenda kan rust geven, maar ook pijn doen. Pas wanneer het zorgen stopt, voelen sommige mensen hoe moe ze eigenlijk zijn en hoeveel ze onderweg zijn kwijtgeraakt.

Werk, vriendschappen en plannen voor de toekomst zijn niet altijd eenvoudig terug te krijgen. Ook de persoon die je vóór het mantelzorgen was, komt niet precies hetzelfde terug. De jaren van zorgen hebben je veranderd.

Daarom moeten we niet alleen aandacht hebben voor mensen tijdens het mantelzorgen. Ook daarna kan steun nodig zijn. Niet omdat iemand zwak is, maar omdat je na jarenlang zorgen niet zomaar verdergaat waar je ooit bent gebleven.

De mantelzorger mag niet verdwijnen

In een mantelzorgleven verandert voortdurend iets. De gezondheid van je naaste, de zorg die nodig is en de verhouding die je met elkaar hebt. Ondertussen verandert ook je eigen leven.

We kunnen niet voorkomen dat dingen voorbijgaan. We kunnen er wel voor zorgen dat mantelzorgers niet alles alleen hoeven te dragen. Dat betekent dat hulp moet meegroeien, dat verdriet ook tijdens het zorgen serieus wordt genomen en dat er aandacht blijft wanneer de zorg stopt.

Als voorzitter van Mantelzorgelijk zie ik hoeveel mensen uit liefde voor een ander willen doen. Maar ik zie ook hoe gemakkelijk zij daarbij zelf uit beeld raken.

Niets blijft zoals het is. Laten we er daarom voor zorgen dat de mantelzorger niet langzaam verdwijnt tussen alles wat verandert.