Mw Franssen, 88 jaar oud en dement, toont de naakte waarheid over dementie.

Sarah Blom is kunstenaar, muzikant, (gepromoveerd) ouderenpsycholoog en voormalig mantelzorger voor haar inwonende dementerende grootmoeder. Samen met David Blom, Lydia van den Heuvel, Misha Blom brengt zij dementie in het theater, Dag Mama. Met hun theatervoorstellingen willen zij iedereen openstellen voor de mens met dementie. Een mens net als wij, met menselijke behoeftes en voorkeuren, die mee wil tellen en erbij wil horen. Wanneer we dit beseffen en oog hebben voor hun mens-zijn in plaats van enkel hun ziekte, is de stap naar goede zorg gemakkelijk te maken! 

Sarah blogt regelmatig op de website dementieintheater.nl. Wij delen er vandaag een op Mantelzorgelijk.

Sarah: “Lees hier mijn blog over de 88- jarige mw. Franssen, die leidt aan vasculaire dementie. Bedankt mw. Franssen voor uw openheid. Ik weet dat het moeilijk voor u was. Het was het wachten meer dan waard!”

Omgaan met dementie is omgaan met een mens

Ik zie het eigenlijk altijd gelijk. Een sprei op het bed, plantjes in de vensterbank. Schilderijtjes aan de wand, een oud dressoirtje. Deze dame houdt van huiselijkheid en er zijn mensen dusdanig betrokken dat ze geprobeerd hebben haar deze huiselijkheid te bieden. Hoogstwaarschijnlijk familie. Het zit hem in de kleine details: echte plantjes in de vensterbank, geen nep violen of orchideeën, nee plantjes die water nodig hebben. Ja, het is er best gezellig, geen typische verpleeghuiskamer maar een slaapkamer zoals hij er thuis ook uitgezien kan hebben. Het heeft een duidelijke identiteit gekregen, haar identiteit.

Ze zit bij het raam en staart naar buiten. Haar licht krullende grijze haar en blauwe priemende ogen verklappen haar vroegere schoonheid. De tijd lijkt nog niet veel grip op haar te hebben gehad. Ik kijk rond en zoek foto’s die dit kunnen bevestigen. Een foto op haar eikenhouten dressoirtje trekt mijn aandacht. Een opvallend knappe vrouw kijkt mij aan; lieve ogen, een vriendelijk gezicht, een eerlijke, kwetsbare lach. Een gezicht waar je automatisch langer naar blijft kijken, wat je nieuwsgierig maakt: ‘hoe zou ze zich gevoeld hebben op het moment dat deze foto gemaakt werd, was ze gelukkig?’. Ze zit op een bank met aan weerszijde een kind, ik schat een jaar of 5 a 6. Ik kijk verder, ik wil meer van deze vrouw te weten komen, wie is ze? Ik bestudeer haar kamertje en zie een parmantig rokje aan haar kast hangen. Oude gelakte schoentjes met kleine hak staan naast haar nachtkastje. Op het kastje staat nog een foto van haar. Ze zit bij een beekje naast iets oudere man naar ik vermoed haar echtgenoot. Ik bestudeer haar blik en ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat het mij wat triest aandoet. Alsof ze mijn gedachtes kan lezen, kijkt ze plots op vanuit haar stoel bij het raam en geeft mij een glimlach, waarna haar blik alweer snel afdwaalt naar buiten. Wat zou ze daar zien? Wat gaat er in haar om?

Ik besluit haar aan te spreken: ‘Mw. Franssen, goedemorgen, ik ben Sarah Blom en ik kom even bij u op bezoek, vindt u dit goed?’

Mw Franssen: ‘Ja hoor, van wie ben je? Ik: ‘Ik ben de psycholoog’ Mw. Franssen: ‘Oh, zo nou dat is ook wat’. Een glimlach verdwijnt om mijn mond, er is ook inderdaad eigenlijk altijd wat, als ik langskom. Mw. Franssen: ‘en wat brengt jou hier’. Langzaam maar zeker zie ik steeds meer leven in haar ogen verschijnen en beginnen haar spieren zich meer en meer aan te spannen. Ze probeert rechtop te gaan zitten ‘Ik werk hier en de zusters hebben gevraagd of ik even bij u langs wil komen. ‘Waarom?’.

Goede vraag denk ik. Ik ben enigszins verrast. Vaak worden mijn bezoekjes voor lief aangenomen. Men doet geen poging het te begrijpen, aanvaard en ondergaat het zonder verdere vraagstellingen. Maar deze dame is anders, ze wil begrijpen wat er om haar heen gebeurt en dit wordt mij gedurende het gesprek enkel meer duidelijk. Dit geeft mij tegelijkertijd inzicht in hoeverre de dementie haar tart. De praktijk wijst uit dat zij die de wereld blijven proberen te begrijpen, het zwaar hebben. Met een verstand dat steeds meer verdwijnt, wordt dit namelijk erg moeilijk. Haast ondoenlijk .

‘Ze hebben mij gevraagd te komen omdat u in de nacht veel over de gang rondloopt. ‘Oh ja, dat zou best kunnen’. Haar helderblauwe ogen kijken mij strak aan, ze neemt mij volledig in zich op; bekijkt mij van top tot teen. Onze blikken kruizen elkaar. Deze blik herken ik; ze zal mij niet veel prijsgeven. Deze dame geeft zich niet zomaar weg. Ik besluit gewoon even bij haar te komen zitten en voor even zeggen we niets.

En aldus geschiedde het. Wekelijks bezocht ik mw. Franssen. Telkens trof ik haar in haar grote fauteuil bij het raam en scheen het heldere daglicht op haar strakke gelaat. Naarmate de tijd verstreek, kregen we steeds meer een band, ze begon mij te herkennen en te vertrouwen. Hoewel er dagelijks gerapporteerd werd om de reden van haar nachtelijke onrust te achterhalen, werd de oorzaak niet gevonden. Het bood geen uitkomst. We konden niet ontdekken waarom mw. Franssen ’s nachts haar bed uitkroop, haar duster aantrok en als een soort lichtgevend gedaante met haar grijswitte haren door de donkere gangen van het verpleeghuis trok.

In ons zesde gesprek was ze bereid het mysterie voor ons op te lossen. Ik heb haar woorden letterlijk genoteerd, zodat u mee kunt lezen. Het getuigt van een bijzonder helder inzicht en besef.

‘wat is de werkelijke geïnteresseerdheid , dat valt tegen, ze kunnen niet met iedereen zo begaan zijn, dat vraag ik ook niet, maar het is wel eens zo bij de deur, als ze de nachtpillen brengen en ze zijn waar nu dat wagentje staat (bij de deur)..yoehoeeee…daaag: de goede wensen voor de nacht… En dan denk ik, ‘Schiet op’ En dan gaan je nacht in! En dan denk ik als ik nog thuis was, dan kreeg ik een kusje, dat was heel gewoon, logisch en nu, je mist de inhoud van de nacht ingaan, de nacht ingaan, een stukje veiligheid voelen en dat is er niet. Ja,. Ze kijken nog even.. dag, yoeeehoeee, weg. Nou dan ga ik weleens weer uit bed, de duster weer aan, een stukje veiligheid zoeken, erbij horen, En dan zit ik weleens bij de jongelui s’ nachts (nachtzusters) dan zit ik daar en dan drinken we. Geen alcohol, oh ja, 1 keer, een licht wijntje gehad, 1 keer, ook echt licht. Je werd er niet heet van of koud van, maar het was een lekker smaakje, gezellig. Ja daar moet je geen gewoonte van maken, dat moet betaald worden, ik heb het aangeboden, mijn deel, ‘geen sprake van, wij zijn erover begonnen, wij… hoeveel wou je er nog, geintje he’. Ik bedoel maar, je kunt met sommigen om 2 uur ‘s nachts zomaar naast je bed zitten en met anderen, oei die liggen er zo maagdelijk bij. Kom niet in de buurt. Ja, en ik, ik ben op zich tamelijk afwachtend, ik durf mij meestal niet zo te uiten, ik ben niet zo vrij in gesprekken, vooral omdat je van kind af aan behoorlijk kwetsbaar was, het is net alsof je altijd je kwetsbaar gevoeld hebt en ook zo blijf. En dat is heel vervelend en ook verdrietig, je durft niet met dingen voor de dag te komen die je denkt…en dan ben ik een heel ander type als dat ik soms voordoe. Veiligheid, dat is wat ik echt mis.

De reden van de nachtelijke onrust van mw. Franssen liet zich niet vangen door gedragsobservatielijstjes en check list. Dit raadsel liet zich enkel ontrafelen door menselijke aandacht en geduld. Dit deed haar gevoel van kwetsbaarheid afnemen en haar openheid toenemen. Ze durfde zich open te stellen voor haar medemens. Geachte lezer, ik wil je een ding vragen. Neem alsjeblieft de tijd voor mw Franssen, denk niet te snel dat ze je vragen niet kan beantwoorden of dat ze geen besef heeft van haar situatie, want u vergist zich. Laat niet haar dementie spreken, maar haar menselijke behoeftes. Laten we met zijn allen proberen ze te vervullen. Het is onze missie met oud worden met zorg.

N.B. Na haar onthulling is het ons gelukt haar gevoel van veiligheid in de nacht te verhogen middels een ‘slaapritueel’. Iedere avond voor het slapen gaan brachten we haar warme melk, namen plaats aan de rand van haar bed, wensten haar een hele goede nachtrust, stopten haar lekker toe en beloofden na een uur nog eens een kijkje bij haar te nemen. Het was precies voldoende om haar fijn de nacht in te laten gaan.

Oud worden met zorg zet zich met haar unieke theatervoorstelling, workshops, en trainingen in voor de mens met dementie en haar zorgverleners. Het is haar missie de mens te tonen in plaats van zijn ziekte. En de zorgverlener een stem te geven. Er is zoveel meer dan je denkt, houd er oog voor en je verrijkt niet enkel het leven van je cliënt en naaste maar ook dat van jezelf. Voor meer info, zie dementieintheater.nl