skip to Main Content
Mijn Eerste Keer Voordragen Uit Mijn Blogs

Mijn Eerste Keer Voordragen Uit Mijn Blogs

Onlangs werd ik gevraagd om, bij een nieuwjaarsreceptie voor dierbaren van iemand die aan dementie lijdt, om iets voor te dragen na aanleiding van mijn blogs. Hierin werd om een tijdlijn gevraagd en om hoe je de zwarte periode een beetje goed kunt inkleuren. Uiteraard heb ik ja gezegd, al vond ik het behoorlijk spannend voor de eerste keer. Nu kreeg directe reacties, wat normaal eigenlijk altijd via tekst gaat. Het is goed gegaan en ik zou dit vaker willen gaan doen. Nog steeds met de instelling dat mama en ik anderen kunnen helpen die hier mee te maken hebben, want zo is het destijds ook begonnen.  Voor nu deel ik de tekst hier.

Een Zwarte Periode Goed Gaan Inkleuren

2012: Mama zei/vroeg vaker dezelfde dingen, Raakte meer onzeker, Qua schoonmaken was ze minder precies/ was sneller moe, Wist sommige recepten niet meer (te lang geleden, maakte ze niet voor haar alleen), Maakte de puzzel uit de Libelle niet meer (altijd veel gepuzzeld, het was altijd hetzelfde), Keek veel tv, Las minder (vond veel programma’s leuker, daar leerde ze ook nog van).
Mensen met dementie weten dit soort dingen goed te verhullen. En ik? Ik vertrouwde mijn moeder en nam de antwoorden voor logisch aan. Tot ze zelf zei eens naar de huisarts te willen, want ze leek dingen te vergeten. Ik heb dat zelfs ontkent, ze werd ouder (ze was toen 68 jaar), dan vergeet je wel eens wat. Alzheimer treft anderen, mijn moeder niet!

2013: Ze belde nadat ze bij de huisarts was geweest. Huilend. Hij noemde haar dement. Ik heb de huisarts gebeld en mijn vermoeden was waar. Hij noemde haar niet dement, maar stuurde haar door naar de geriater om dementie uit te kunnen sluiten. Ik ging mee naar de onderzoeken. Ze vond de onderzoeken te kinderachtig en wilde niet weer komen. Dementie kon niet vast gesteld worden na de testen, de lichamelijke onderzoeken en de mri-scan. Ze kreeg een coach en hulp van Thuiszorg ivm medicatie, omdat ze immers dingen vergat en om een oogje in het zeil te houden. Dat vond ze goed, als ze dan maar geen stomme testen meer kreeg.
We gingen samen een week naar Berlijn. Ik merkte dat dit vermoeiender was dan wanneer ze bij me logeerde. Steeds zaten haar schoenen niet goed en zo kocht ze in 5 dagen 4 paar nieuwe schoenen, maar steeds zat het niet goed. Ze zocht steeds om de sleutel van haar koffer. Ze durfde niet van mijn zijde te gaan in winkels, een onzichtbare ketting zat er tussen ons, met een veer. Bij 5 meter uit elkaar kwamen we weer bij elkaar. Moest 1 van 2 naar het toilet dan ging de ander mee. Met pijn in mijn hart begon ik te twijfelen of de diagnose wel goed was geweest, maar dat heb ik niet gezegd. Wel besloot ik in Berlijn om gesprekken met haar aan te gaan. Wat wilde ik nog kwijt over vroeger, wat wilde ik uitgesproken hebben en ik liet haar vertellen over haar jeugd. Ik noemde het voor mezelf “De Grote Overdracht”.

2014: Controle bij de geriater. Ik ging mee. Ze zou die stomme testen niet weer gaan doen. Het was ook niet nodig. Door het gesprek, het lichamelijke onderzoek en de mri werd onomstotelijk Alzheimer vast gesteld.
Aansluitend ging ze met mij mee om een week bij me te logeren. Op mijn werk had ik alleen de dame van P&O ingelicht en gevraagd of ik anderhalve week vrij mocht hebben. Dit om de eerste klap op te vangen voor mama, maar ook voor mij. Het mocht en is zelfs onder zorgverlof gedaan. Neem de juiste mensen uit je omgeving in vertrouwen. Zelf was mama er vrij koel onder. Het was zo en zij kon er niets aan doen.

Voor mij voelde het echter als haar doodvonnis, maar dat heb ik nooit gezegd. Ik besloot te gaan genieten. Dus leuke en gemakkelijke dingen doen. Bij het winkelen (haar hobby) niet te lang in de stad blijven, steeds dezelfde route te pakken, en vaker een terrasje pakken. Voor de zoveelste keer keken we docu’s/films als: Live Aid, Queen, Freddie Mercury, Zorro en Nanny MacPhea. Ik had gevraagd wat zij wilde. Ze wilde genieten zo lang het kon. Iedere dag liet ik haar kiezen wat ze wilde eten. Een klein iets waarvan ze genoot. Ik wist en voelde dat er een zwarte bladzijde aan zat te komen. Op dat moment was die bladzijde nog een grijs gebied. Daarom besloot ik om de bladzijde zelf goed in te kleuren, zodat er een randje zwart overblijft (daar ontkom ik niet aan), en ik later niet terugkijk op een ellendige Alzheimer periode. Dit houd in, ik ben herinneringen met haar gaan maken. Eerst voor ons samen, maar al snel voor mij alleen. Mijn leven gaat namelijk door tijdens en na haar ziekte. Deze mogelijkheid is er namelijk. Ik besefte me heel goed dat de periode zwaar zou worden en nog is. Dit is mijn manier om er mee om te gaan.

2015: Mama werd opgenomen. Het zwaarste vond ik haar huis leegruimen. Bijna net zo zwaar was het om de beslissing te moeten maken of mama gereanimeerd moet worden als dit in beeld komt. Ik heb dit realistisch bekeken en beantwoord. Daarna heb ik een afspraak met huisarts gemaakt. Er staan echt raadgevers voor je klaar en daar mag je gebruik van maken. Ik heb tot nu toe 3x een afspraak met mijn huisarts gemaakt hiervoor. Een huisarts kent de ziekte, is onafhankelijk en heeft een zwijgplicht. Mama is afscheid aan het nemen van het leven, steeds meer zonder het zelf te beseffen. Ik ben afscheid van mama aan het nemen en ik besef dat elke keer weer en meer.

Herinneringen die je maakt worden steeds kleiner, zoals bij ons: Ik heb een herinneringsboek voor haar gemaakt. We hebben voor Mantelzorgelijk.nl meegedaan aan het item “Mantelzorger In Beeld”. Mama genoot van de aandacht van de fotosessie. Alle foto’s heb ik digitaal in een hoge resolutie toegezonden gekregen, een stuk of 50. Voor mama heb ik 2 fotocollages gemaakt en die hangen op haar kamer. Ik ben eens met haar naar de activiteiten gegaan. Ik heb haar op de foto gezet met haar idool Freddie Mercury. Haar reactie bij het krijgen van die foto heb ik laten filmen. De Hema zit daar op loopafstand en daar heb ik haar altijd mee naartoe genomen voor ons moeder/dochter-moment. Ik zing voor haar, ook dit heb ik laten filmen. Ook dat ene kinderliedje van haar moeder. We hebben samen de filmtrailer bekeken van Bohemian Rhapsody, de film over haar idool. Realistisch is namelijk dat ze niet meer mee zou kunnen naar de bioscoop. Heel persoonlijk, ik geef haar gezichtsmassages en handmassages. Ik heb voor haar en haar medebewoners wentelteefjes gemaakt. Ik neem ook vaak “eten van thuis” mee. Zoals de gerechten die papa, uit zijn geboorteland Bulgarije, meenam en die zij dan maakte.

Hoe heeft het mij veranderd? Ik ben geduldiger geworden. Schuldgevoel heb ik nauwelijks meer. Ik waardeer nog kleinere dingen, zoals dat mama brabbelt, het gaat niet meer om de woorden, maar om haar stem. Ik denk beter om mezelf, neem op tijd mijn rust en laat de stress niet de overhand krijgen. Ik heb mijn prioriteiten beter leren stellen. Ik heb me beter leren uiten. Ik reis met de trein naar mama en heb een kortingskaart. Als het heftig was/is boek ik om naar eerste klas en kan ik alleen zitten, zodat ik gerust uit kan huilen. Ik schaam me niet meer voor mijn verdriet en ik hou het ook niet meer op tot ik thuis ben en er hoofdpijn van heb. Van deur naar deur reis ik 4 uur, vandaar. Ik heb leren omdenken. De eerste keer dat mama mij Mem noemde kwam als een mokerslag bij me binnen. Tot ik besefte dat ik het als compliment zou moeten opvatten, ze voelt zich veilig bij me. Ik hoef haar echter niet meer op te voeden, dus qua rol pak ik die van de oma. Oma’s verwennen de kinderen tenslotte en dus maak ik er altijd een feestje van. Door mama ben ik er achter gekomen wat ik qua werk wil. Ik zie het als haar erfenis aan mij dat ik nu HKB-er ben. Dat weet ze, we hebben het ook samen gevierd bij de Hema.
Wat dit alles met mama doet? Mama voelt zich duidelijk op haar gemak bij mij, gewaardeerd, gerespecteerd en boven alles: veilig! Lijkt het dat ik de leiding heb? Voor een buitenstaander wel, maar ik laat haar alles bepalen. Ik luister naar haar. Dat was in mijn tienerjaren wel anders 😉

Voor mij is het belangrijk dat de bewoners zich gewaardeerd, gerespecteerd en veilig voelen. Deze les neem ik mee uit de erfenis van mama. Daarnaast, focus niet op de onmogelijkheden met je dierbare, maar op de mogelijkheden. Hoe klein die ook zijn. Dit is de periode goed inkleuren. U krijgt er geen spijt van, dat kan ik met mijn persoonlijke ervaring garanderen!

De periode waar we nu in zitten is een grijs gebied. Voorkom echter dat deze zwart gaat worden, maar pak fictief de kleurpotloden en begin met inkleuren! Maak er ondanks alles het beste van. U bent er ook nog en uw leven gaat door. Ik wens u een jaar waarin u mooie herinneringen kunt maken.

Mijn naam is Franka, maar ik blog onder de naam Dyezzie. Sinds 2014 blog ik over persoonlijke zaken op www.dyezzie.nl. Sinds 2013 weten we dat mijn moeder Alzheimer heeft. Pas sinds eind 2015 blog ik ook hierover met haar goedkeuring. Hierin schrijf ik wat er allemaal gebeurt met haar, maar ook hoe het voor mij is.

Dyezzie Engel

Mijn naam is Franka, maar ik blog onder de naam Dyezzie. Sinds 2014 blog ik over persoonlijke zaken op www.dyezzie.nl. Sinds 2013 weten we dat mijn moeder Alzheimer heeft. Pas sinds eind 2015 blog ik ook hierover met haar goedkeuring. Hierin schrijf ik wat er allemaal gebeurt met haar, maar ook hoe het voor mij is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X