Mayke zorgt voor haar partner met NAH: ‘Terug van weggeweest’

Terug van weggeweest als blogger hier.
Een paar jaar terug schreef ik hier ook over ons leven, met mijn man met Niet Aangeboren Hersenletsel.
Toen begon het allemaal, met alle verwarrende gebeurtenissen en toestanden en dito emoties, als in een rollercoaster;  en is die rollercoaster ondertussen gestopt met draaien?
Nee, die bleef draaien, omdat NAH onvoorspelbaar is en blijft, zowel psychisch al lichamelijk.
In 2016 verlieten wij ons oude houten Zaanse huisje, omdat zijn gezondheid steeds meer te wensen overliet, en hij niet meer kon klussen, en we verhuisden naar een appartement in een flat, gelijkvloers, met de gedachte hier samen oud te kunnen worden.
We kwamen helaas bedrogen uit, want sinds mei 2019, woont hij helaas niet meer thuis, na een grote hersenbloeding, waardoor zijn lichaam het teveel liet afweten.
Ja, we wonen gelijkvloers, maar als je in een rolstoel zit, niet op je benen kunt staan, je hele linkerkant het “vertikt” om nog mee te werken, plus de epilepsie die onvoldoende controleerbaar bleef, ja, dan kom je zelfs in een flat als de onze vast te zitten, en ik kon de zorg in mijn eentje ook niet meer aan.
Thuiszorg zou onvoldoende soelaas bieden, omdat hij 24 uurs zorg nodig had, en ik hem niet meer alleen zou kunnen laten.
Eerst hadden we nog onze hoop gevestigd op de revalidatie, maar na een paar weken gaven zij al aan hem een hopeloos geval te vinden; eerlijk ja, maar ook compleet ondermijnend.
Hij heeft ook weken aan de sondevoeding gezeten en mede daardoor zag hij zijn leven toen niet meer zitten.
Gelukkig raakte hij na 6 weken daarvan verlost, kon daarna langzamerhand steeds meer en beter eten, wat hem weer wat levensvreugde schonk.
Voor de rest verbeterde er niets, dus verhuizing naar een instelling werd een feit.
Dat ging best snel, na een half jaar wachttijd.
Toen zat hij daar…een hele omschakeling, in alle opzichten, voor ons allebei.
Waar het als normaal voelt om je partner op te zoeken in een revalidatiecentrum, zo abnormaal voelt op bezoek gaan in zijn kamer, waar hij definitief zou blijven.
Kleine kamer, mooi uitzicht, voor wat het laatste waard is, als je het allemaal niet ziet zitten, maar wel voor altijd van elkaar gescheiden.
Eerst dacht ik nog daar af en toe een nachtje te kunnen slapen, maar het zou toch apart slapen zijn, en moeilijke slaper als ik ben, beschouwde ik dat niet als een optie, en dat viel dus ook tegen.
In het begin ging ik elke dag op bezoek, maar dat was niet vol te houden, en het werd daarna vier keer in de week.
Ik bleef dan ook mee-eten, wat eerst wel wat voeten in de aarde had, want het team van verzorging en verpleging was daar niet echt op ingesteld, zo bleek.
Bij onze intake had ik die wens neergelegd en die werd geaccepteerd, maar in de praktijk bleken zij daar slecht op ingesteld, wat ik niet begreep.
Ik heb in die beginperiode dan ook wel moeten “knokken” voor mijn positie als echtgenote, die zo volwaardig mogelijk samen wil zijn met haar man.
Later bleek dat ze slechte ervaringen hadden opgedaan met mantelzorgers van partners, die zich overal mee bemoeiden, dus hielden zij die liefst zo ver mogelijk uit de buurt, kwamen ze die niet graag tegemoet.
Ik accepteerde dat niet, en na eerst voet bij stuk te houden, en een paar goede gesprekken daarover, kregen ze vertrouwen in mij, en werd de omgang gelukkig losser.
Moeilijk bleef het, het op visite gaan bij hem, het weggaan; we konden er allebei niet aan wennen.
En toen kwam corona….niks op visite meer, al 7 weken niet meer!
Vorige week konden we elkaar zien achter plexiglas, wat veel mensen een uitkomst vinden, maar wij werden er zó verdrietig van!
We bellen elkaar minstens twee keer per dag, dat kan gelukkig nog wel, maar wat missen we het om elkaar aan te kunnen kijken zonder scherm ertussen, om elkaar aan te kunnen raken.
Wat is het emotioneel zwaar om wekenlang van elkaar afgesneden te zijn.
We doen allebei ons best om het aan de telefoon luchtig te houden, en we maken grapjes, maar wat is deze situatie verdrietig.
Er is één voordeel aan, en dat is dat we het gewone bezoek straks gaan “omarmen”, want wat eerst “niks” was, dat wordt nu een luxe..