skip to Main Content

Mariette blogt exclusief vanuit het buitenland – Beperkingen trotseren

Sheila Garske beschrijft haar dochter als een ‘succesverhaal.’ Leah, nu 49, is geboren met het syndroom van Down maar dat heeft haar nooit ergens van weerhouden. Ze was de eerste persoon met Down syndroom die als vierjarige gewoon naar de lokale kleuterschool ging en een aantal jaren later haar middelbareschooldiploma in haar zak kon steken. “Ze is een pionier en heeft anderen met het syndroom van Down laten zien dat er meer mogelijkheden zijn dan de meeste mensen denken” zei Sheila. “Ik was bang dat ze gepest zou worden, dat andere kinderen haar pijn zouden doen maar ze was zo overtuigd van wat ze wilde, en heeft het voor elkaar gekregen!”

Leah was op jonge leeftijd al in voor van alles. Ze deed mee aan projecten op school en won prijzen. Ze hield erg van zwemmen en cross country skiën, snowboarden en motorrijden. Ze speelde de snaredrum in de fanfare. Later deed ze mee aan de Special Olympics en was daar ook een assistent coach. In 2002 werd ze in Wisconsin tot vrouwelijke atlete van het jaar benoemd.

Er is haar van het begin af aan verteld welke beperkingen ze zou kunnen tegenkomen in haar leven, en ze heeft ze stuk voor stuk getrotseerd”, aldus Sheila. Nadat ze haar middelbareschooldiploma had gehaald, ging Leah aan het werk. Een aantal jaren had ze twee baantjes, ‘s ochtends bij McDonald’s en ‘s middags bij een schoenenzaak. Bij de schoenenzaak heeft ze uiteindelijk 20 jaar gewerkt. Ze nam zelfstandig de bus naar haar werk en naar de sportschool waar ze regelmatig ging sporten om in conditie te blijven.

Toen ze de leeftijd had om het huis uit te gaan, verhuisde ze naar haar eigen appartement. Ze kookte zelfs voor zichzelf. Haar moeder hielp met de rekeningen en de administratie maar Leah was erg onafhankelijk. In haar gebouw woonden veel ouderen, waar ze het vreselijk goed mee kon vinden. Na haar werk hielp ze buren met hun was en met klusjes in huis. Ze werd mantelzorger voor verschillende buren en had daar oprecht plezier in. Ze voelde zich helemaal op haar plaats.

Leah kreeg de diagnose Alzheimer op 39-jarige leeftijd, maar waarschijnlijk had ze het jaren daarvoor al. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met het syndroom van Down vaker dementie krijgen als ze ouder worden. 30 tot 40 procent van mensen met Down syndroom hebben dementie als ze 50 jaar oud zijn. “Het is een hartverscheurende reis. Een reis die ik niet had geboekt, maar ik hou enorm veel van mijn reisleider!” vertelt Sheila. Leah kon helaas niet meer alleen in haar appartement wonen. Ze verbleef tijdelijk in een groepshuis maar woont nu in een zorginstelling voor mensen met dementie. “De zorginstelling is echt heel goed en ik ben zo blij dat ze daar terecht kon,” zei Sheila. “Ik maakte me er veel zorgen om want veel instellingen nemen mensen die jonger zijn dan 55 niet op, maar voor Leah hebben ze een uitzondering gemaakt.”

Sinds ze in een rolstoel zit doet Leah mee aan My Team Triumph. Dat is een organisatie die gespecialiseerde apparatuur levert voor mensen met beperkingen, zodat zij samen, als teams, kunnen deelnemen aan race evenementen. Leah, in een speciale race rolstoel met drie wielen, is de aanvoerder en twee andere mensen, die ‘engelen’ worden genoemd, duwen haar. De organisatie bevordert inclusie en helpt mensen met een handicap die in een sociaal isolement zitten.

Voor COVID-19 bracht Sheila dagelijks tijd door met Leah en hadden ze wekelijkse uitjes. “Sinds maart is ze zo achteruitgegaan,” zegt Sheila. “Ik deed daar vrijwilligerswerk en ik mis haar echt heel erg!” Sheila en Leah praten wel elke dag met elkaar en een keer per week komt Sheila op ‘raam visite’ bij Leah (en andere bewoners die ook even komen kijken en achter haar staan en zitten). “Het is goed dat het kan, maar ik vind die raam visites ook moeilijk omdat ik mijn dochter niet kan omhelzen.”

Sheila is bekend met de ziekte van Alzheimer en wat dat met zich meebrengt. Naast Leah had haar moeder dezelfde ziekte en is daar drie jaar geleden aan gestorven. Zij had een pleegdochter met het syndroom van Down, die 30 jaar bij haar woonde en uiteindelijk haar strijd met Alzheimer ook verloor.

Sheila neemt deel aan een steungroep voor mensen met dierbaren in een zorginstelling. De steungroep is een initiatief van de Alzheimer stichting. “Ik ben bekend met alle fases van deze ziekte, maar de steungroep biedt mij de mogelijkheid om de verhalen van andere families te horen en mijn ervaringen met hen te delen. Alle deelnemers hebben er baat bij.”

Avatar

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X