Mantelzorgers zijn onvoldoende geïnformeerd.

Mantelzorgen, in mijn geval partnerzorgen, wat maakt het zo complex? Wat maakt dat zorgers uitgeput raken. Ik wil er de vinger achter krijgen.

Partnerzorg is ook doen en regelen, van voorzieningen, ondersteuning, hulpmiddelen, materialen. Zorgverzekeraar, WMO of WLZ? Huis verbouwen en inrichten op de toekomst. De hang naar orde is een reactie op het overweldigende verlies van controle en de uitputtende waakzaamheid die de zorgsituatie met zich meebrengt.
Het PGB in de WLZ faciliteert onze visie op zorg: dichtbij, persoonlijk, door ‘gewone’ mensen, aan huis, wederkerig. En hoe mooi! Het sluit aan bij de overheidsvisie van ‘langer thuis’.
Wat maakt de route er naartoe zo ingewikkeld? Niet alleen omdat het een onneembare vesting lijkt, het doet een appèl op het logistieke deel van het brein (regelen, plannen) terwijl je tegelijkertijd overrompeld bent door verdriet en rouw. Ik moet als het ware een deel van mijn brein eerst uitschakelen om mijn tanden te zetten in gesprekken met het zorgkantoor.

Door het PGB kan je zorg inkopen en uitbesteden. Door de zorg in die woorden te beschrijven wordt voorbijgegaan aan de 24/7 verantwoordelijkheid. Ik besteed niks uit, ik heb de zorg 24/7, ook als ik de zorg tijdelijk overdraag aan een helper. De helpers worden onderdeel van je leven, van je huishouden. Ze denken mee, ondersteunen, kunnen luchtig zijn wanneer ik dat niet meer opbreng, gaan naar een voorstelling waar dat voor mij een loodzwaar uitje is.
Op de route naar een PGB/WLZ ontmoet ik professionals die zeggen; ‘Ik heb het nog nooit gedaan, maar samen komen we een eind.’ Dat is niet wat ik wil horen, ik wil dat iemand het voor me doet. Maar de ideologie van zelfredzaamheid dwingt mensen op een route van klunen en doormodderen. Een informele helper zegt op zeker moment, ‘Bel Inge van MEE, zij weet hoe het moet’. MEE is de door de landelijke overheid aangewezen organisatie voor ‘onafhankelijke cliëntondersteuning’ en de wereld van huisarts, welzijn, wijkzorger, praktijkondersteuner, is niet op de hoogte van hun opdracht.

De splitsing in onafhankelijke cliëntondersteuning in de route naar PGB/WLZ lijkt gebaseerd op institutioneel wantrouwen. De mensen die zorg verlenen mogen niet toeleiden naar de eigen organisatie. Door de complexiteit van het traject en door actieve ontmoediging, zijn er relatief weinig mensen die gebruik maken van een PGB. In Nederland maken 58.439 mensen gebruik van een PGB in de WLZ. De meeste PGB gebruikers zijn gezinnen met kinderen met een beperking.

Hoe doen andere mensen het, zo vraag ik me af? Hoe zorgen zij er voor dat hun naasten ‘zo lang mogelijk thuis’ kunnen wonen. Wat doen zij met hun partners, ouders, kinderen met een beperking?
De generatie 75+, niet gewend om zorg te vragen, vertrouwt er mogelijk op dat zorgverleners goede keuzen maken voor hen. De generatie met een migratie geschiedenis vertrouwt op het eigen gezin. (Lees: Natúúrlijk zorg ik voor je. NRC, 3 juni 2023).
Veel mensen zijn niet op de hoogte van de mogelijkheden. Uit recent onderzoek onder mantelzorgers blijkt dat slechts 1% van de mantelzorgers het persoonsgebonden budget (PGB) noemt als vorm van hulp, 70% weet niet dat de zorgverzekeraar vervangende mantelzorg heeft opgenomen in het aanvullende pakket.
Het legt ook een ongelijkheid bloot: ik vermoed dat de gebruikersgroep van een PGB vooral wit en hoogopgeleid is. Ik heb er als ‘vertegenwoordiger’ een ‘zorgbedrijf aan huis’ bij met: bestedingsplan, zorgovereenkomsten, maandelijkse facturen, verantwoording, evalueren, plannen etc. Daar moet je maar net zin in hebben.

Veel mensen willen ‘langer thuis’ en proberen deze overheidsvisie in hun leven te realiseren. Een PGB kan dat mogelijk maken en is nog steeds vele malen goedkoper dan een verpleeghuisplek. Voorlichting over de financiële mogelijkheden van een mantelzorger: een mooi onderwerp voor de volgende mantelzorg campagne!