Mantelzorg beperkt zich niet tot de ouderen!

Mantelzorg beperkt zich niet tot de ouderen in onze maatschappij. De coronacrisis trekt bijvoorbeeld ook een enorm zware wissel op gezinnen met gehandicapte kinderen. Net als bij de verpleeghuizen hebben sommige ouders hun kind al weken niet gezien. Of ze zijn aan huis gekluisterd vanwege de gezondheidsrisico’s en minimale ondersteuning. ‘Ze zitten driedubbel en dwars klem.’, las ik in een artikel in Trouw. 

Door de hulplijnen weet ik dat dit soort problemen spelen, want sinds een week of drie ontvangen wij ook signalen vanuit deze ‘vergeten’ groep. Die geven we door aan het ministerie van VWS en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Maar hoe komt het dat ik sinds een week pas iets over deze groep te horen krijg in de pers? Waarom horen we niks terug over deze groep in technische briefings, debatten en persconferenties? De zoveelste vergeten groep mantelzorgers en hun dierbaren!

Het water aan de lippen

Volgens de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) zijn er tussen de 100.000 en 130.000 kinderen met een handicap in Nederland. Ruim 68.000 van hen hebben specialistische zorg en ondersteuning nodig en zo’n 6500 kinderen hebben ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Doordat opvang en zorg sinds de coronacrisis veelal zijn weggevallen, staat in veel gezinnen met een gehandicapt kind het water aan de lippen. Dat kan toch niet iets van gisteren zijn?

Uit een Kamerbrief die minister De Jonge op 22 april jl. heeft verstuurd blijkt dat er in instellingen in de gehandicaptenzorg 810 Covid-besmettingen en 150 overledenen zijn gemeld. Dat is slechts een schatting. Volgens Ieder(in) zitten veel gezinnen met kinderen met een beperking driedubbel en dwars klem, met de angst voor besmetting als rode draad. Ieder(in) heeft de afgelopen tijd diverse enquêtes onder hun leden gehouden. Aan het begin van de lockdown zei vijf procent van de ouders al: zo kan het niet meer. Een derde zei: het gaat nu nog, maar we houden dit niet lang meer vol. Inmiddels zijn we al twee maanden verder en is ook voor deze groep de ramp nauwelijks te overzien. Daarnaast blijkt dat het dichthouden van de instellingen voor gehandicaptenzorg niet is bepaald door het kabinet, maar dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) dit zelf heeft ingesteld. Check dus hun website voor meer informatie over een eventuele versoepeling van de bezoekregeling.

Zwaar getroffen

Mensen met een (meervoudig) handicap, hun mantelzorgers én hun begeleiders worden zwaar getroffen en niemand die het lijkt op te vallen. Dat is toch buitengewoon vreemd?  Denk eens aan alle ouders die de complete zorg (24/7) weer op hun bordje krijgen, voor hun nog thuiswonende (meervoudig) gehandicapte kinderen. Of de ouders die hun kind al weken niet hebben kunnen zien of knuffelen. Kinderen die ook nog eens volledig van slag zijn omdat ze er niets van begrijpen. Kinderen die bovendien extra kwetsbaar zijn voor het virus zelf. Boven op de onwaarschijnlijk zware zorgen die je je als ouder maakt, trekt deze enorme belasting een zware wissel. Zo zie je, mantelzorg beperkt zich niet tot de ouderen alleen.

Weinig gerichte aandacht

Wat mij meer en meer opvalt is dat mantelzorgers in het algemeen in deze hele coronacrisis sowieso weinig gerichte aandacht krijgen. Voor de crisis beperkte de aandacht zich tot het mantelzorgcompliment en ondersteuning vanuit gemeentelijke regels. Toch kregen we soms ook complimenten voor ons tomeloos en hartstochtelijk zorgen voor onze dierbaren. Maar toen de crisis uitbrak was alles in één keer voorbij. Pas na heel hard en veel roepen om aandacht werden we na weken genoemd door onze minister van Zorg. En zelfs nu staan we achter in de rij als het op ondersteuning, middelen en acute hulp aankomt.

Echt, je wil niet weten hoeveel moeite het ons vaak kost om onderwerpen bij de overheid op de kaart te krijgen. Nog steeds gaan ze in Den Haag voorbij aan het feit dat dat mantelzorgers – net als beleidsmakers – een goed stel hersenen, een mond én een mening hebben. Het zou zo fijn zijn als we ook hier gehoord worden. Wij lopen tegen al die problemen aan, hebben een enorme expertise om inzicht te geven en de problemen zelfs op te lossen.

In de ban

En het allerergste vind ik dat inmiddels zelfs sociale mediakanalen meedoen met het in de ban doen van mantelzorgers met een mening. Als wij namelijk proberen om onze opinie-achtige en kritische artikelen éxtra onder de aandacht van een breder publiek te brengen (door een betaalde promotie) worden deze door Facebook standaard afgekeurd. Omdat onze boodschap en berichtgeving te kritisch en te politiek beladen zou zijn. Ik zweer het je: afgekeurd omdat we met onze berichten de maatschappelijke kwesties, verkiezingen of politiek te veel beïnvloeden. Het is dus niet wenselijk om een brede kritische menig te geven. Het moet toch niet gekker worden!

Kan iemand mij nou eens uitleggen wat er momenteel aan de hand is in Nederland? Ik begin het een beetje beu te worden om steeds negatief en aanvallend te moeten schrijven over mantelzorgzaken. Ik wil ook wel eens losgaan op goed nieuws en vooral wil ik gelijkheid voor álle inwoners van ons land. Dus ook voor álle mantelzorgers!