Mantelzorgen voor een dementiepatiënt in thuissituatie kost de mantelzorger zijn gezondheid

In haar nieuwste boek: Dagelijks leven met dementie, stelt prof. dr. Anne-Mei The dat het zorgen voor een dementiepatiënt in de thuissituatie de draagkracht van een mantelzorger ver te boven gaat. Dit omdat de zorg thuis niet goed is geregeld en men bij het verschuiven van de verpleeghuiszorg naar de thuissituatie onvoldoende heeft gekeken naar wat er dan nodig is. En dat mantelzorgers daar ziek en soms zelfs levensbedreigend ziek van kunnen worden.

Uit ervaring weet ik dat het zo kan werken. Mijn moeder heeft zich letterlijk ziek gezorgd. En pas nadat zij ziek en ik een paar nachten in huis, werd mij duidelijk hoe ernstig het eigenlijk met papa’s Alzheimer gesteld was. En dat het zo niet langer kon. En dat papa dus uit huis.

Maar hoe we er met elkaar dan voor hadden kunnen zorgen dat de hulp die er is en de vangnetten die er zijn eerder benut waren? Dat vind ik persoonlijk een lastige.

Ik durf ook te beweren dat het een generatie dingetje is. Mijn moeder heeft me meermalen gezegd dat dit nou ‘in voor- en tegenspoed’ was. Ze wilde niet opgeven, wilde niet hardop zeggen dat ze het niet meer kon en dat papa daarom uit huis. En zij dus alleen.

Tegen de tijd dat mijn moeder bereid was om min of meer samen met papa op zoek te gaan naar een dagbestedingsplek was het eigenlijk al te laat. Deed zij geen fijne dingen voor zichzelf op de dagen dat papa daar was. Maar sliep ze bij, omdat er geen nacht niet vier tot vijf keer onderbroken werd. Door papa die moest plassen en de weg naar de wc niet wist. Zich dus kliedernat plaste. Of zich al half had aangekleed omdat hij dacht dat het ochtend was. Om  nog maar te zwijgen over de nachtelijke valpartijen…

En tegen de tijd dat ze accepteerde dat de thuiszorg kwam om papa te helpen met douchen en aankleden was dit slechts een doekje tegen het bloeden. Ze was al ver over haar grenzen gegaan. Stond diep in de min. Dat maak je niet goed met een douchebeurtje.

En ik stond erbij en keek erna. Want ze hield ook voor mij de schijn op. En in de uurtjes dat ik er was kon papa dat ook nog wel aardig. Nooit heb ik geweten hoe zwaar de zorg, tot ik er zelf de laatste dagen voor papa’s verpleeghuisopname in zat. En nu terugkijkend kan ik bedenken dat ík het ook niet eerder wilde zien misschien…