“Mag ik vragen wat je dochter heeft?” #degroentjes #zonderdiagnose

Kort geleden was het de dag voor kinderen zonder diagnose, zoals Mirthe. In het kader hiervan schreef ik vorig jaar deze blog. “Mag ik vragen wat je dochtertje heeft?”

Volgende week wordt Mirthe 4 jaar. En vanaf 3 of 4 maanden begon men deze vraag te stellen. ”Ze is doof, en verder weten wij nog niets”, gaven we toen als antwoord. In de maanden die volgden werd steeds meer duidelijk dat Mirthe gehandicapt is.
Als men nu de vraag aan ons stelt is het antwoord:”Mirthe is meervoudig gehandicapt,” gevolgd door een waslijst aan symptomen. “Mirthe is doofblind, ze heeft epilepsie, altijd last van reflux, ze is chronisch verkouden, ze heeft een grote ontwikkelachterstand waardoor zij rolstoelgebonden is.”

Dat naampje

Wat zou ik graag dat naampje willen. Dan kon ik zeggen:” Mirthe heeft een…. ziekte of Mirthe’s afwijking zit op een bepaald gen.” Soms weet je dan nog niets, maar je weet in ieder geval waar het vandaan komt en wellicht of het erfelijk is of niet.

Dan zouden we ook de vraag:” En wanneer komt de tweede?”, kunnen beantwoorden. We willen graag meer kinderen, maar we weten niet of het erfelijk is. Hoeveel procent kans dat een tweede hetzelfde heeft? Wat doen we als het erfelijk is? Kunnen wij het wel aan? Vragen waar wij behoorlijk mee worstelen. Met een diagnose weet je waarschijnlijk of het erfelijk is of niet.

Een diagnose is ideaal

Een diagnose is ideaal bij: het aanvragen van hulpmiddelen, formulieren invullen bij onderzoeken, ziekenhuis opnames etc. Er is ons wel eens gezegd: “als dat wat Mirthe heeft een naam zou hebben, was het een stuk makkelijker bij het aanvragen van alles.”
Een opmerking die ik echt belachelijk vind. Want juist voor kinderen zonder diagnose zouden er ook voorzieningen makkelijk te verkrijgen moeten zijn.

Een naampje zal niets aan Mirthe veranderen. Het zal voor ons het leven wat draaglijker maken.

img_5671

Undiagnosed is a diagnose.

Sarah en Matthijs zijn de ouders van Mirthe. Mirthe werd doof en blind geboren en is ook geestelijk en lichamelijk gehandicapt. De wetenschap kan maar geen oorzaak vinden voor Mirthes afwijkingen. Sarah blogt regelmatig over het leven met een gehandicapt kind zonder diagnose.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top