Mag ik binnenkomen?

Het onbespreekbare bespreekbaar maken

Ik was ‘facilitator’ (zoals dat zo mooi heet), bij de ontwikkeling van bovenstaande PRAATplaat die het onbespreekbare bespreekbaar wil helpen maken.

Zelf ervaringsdeskundig, weet ik dat er grijze gebieden zijn in de (palliatieve) zorg. De groep die het hier betreft is heel divers, maar de impact van de aandoeningen van het kind (-18+) is evenredig groot. Gezinnen die hun hele leven in het teken van het zieke kind moeten inrichten. Soms vele jaren lang, tot in de volwassenheid. We kunnen heel goed kinderen die ernstig ziek zijn in leven houden, maar onder ogen zien wat daarvan de consequentie zijn voor het gezin, dat is nog heel erg lastig.

Toch is één verhaal helaas geen verhaal

“…heel verdrietig dat het voor jullie zo is gelopen…” Ik hoor het ze nog steeds regelmatig zeggen. Elk verhaal is één verhaal te veel, maar alleen samen zijn het heel veel verhalen. Je moet ze willen horen om je dat te realiseren en bij elkaar te durven leggen. Dat is wat het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg doet met de spiegelgesprekken, maar ook door binnen het NPPZ 2 programma onderzoek te laten doen. Een mix van activiteiten die ook ondersteund worden door het ZEVMB Kenniscentrum en een antwoord moet geven op hoe je het onbespreekbare bespreekbaar kunt maken voor gezinnen én zorgverleners.

De ROZE olifant

De roze olifant die altijd in de kamer staat als de zorg complexer wordt en de achteruitgang pijnlijk duidelijk. Niet alleen in de kindzorg, maar in alle zorg waar het woord dood maar moeizaam over de lippen komt. De PRAATplaat is maar een onderdeel van een hele mix aan activiteiten die worden uitgerold om de dialoog tussen gezin, familie, partner, palliatief zieke en de zorgverleners te helpen faciliteren. In alle palliatieve zorg. Hoe zorg je dat elke betrokkene in een complex palliatieve situatie, gezien wordt en zich veilig genoeg voelt om hun eigen diepste zorgen en emoties te durven vertellen?

Ik ben heel benieuwd wat jij denkt dat zou helpen.