Lotte kan niet buiten haar medicijn! #daaromOrkambi #taaislijmziekte

Dit is Lotte, de pas 6 maanden oude en jongste dochter van Jos Leijen. Lotte is ziek, héél ziek, ze heeft taaislijmziekte. (cystic fibrosis) Afgelopen week is door het ministerie van VWS besloten om hét toekomstige medicijn (Orkambi) van Lotte niet te vergoeden. Daarom besloot Jos een actie op Facebook te starten.

Het medicijn waar het om gaat is het medicijn van de toekomst voor Lotte en vele andere CF patienten. Het pakt de oorzaak van de ziekte aan en is dus heel belangrijk voor hen. Dit medicijn wordt in vele europeesche landen wel vergoed, maar hier in Nederland dus niet en daarom dit bericht om aandacht te vragen voor dit probleem, met #daaromOrkambi!!

Delen wordt door Jos en alle lotgenoten enorm gewaardeerd

#daaromOrkambi #NCFS

Voor meer meer informatie kun je terecht op: https://www.ncfs.nl/news/show_article/120

Teken de petitie op: https://www.petities24.com/orkambi_in_het_basispakket

marjolijnbruurs

Marjolijn Bruurs is sociaal ondernemer, voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk en initiatiefnemer van Mantelzorgelijk.nl. Als ervaringsdeskundige en mantelzorgactivist maakt zij zichtbaar waar beleid en praktijk uit elkaar lopen en wat dat betekent voor mantelzorgers. Ze zet zich in voor structurele verandering, spreekt zich uit waar systemen tekortschieten en pleit voor beleid waarin de grenzen, bestaanszekerheid en stem van mantelzorgers daadwerkelijk leidend zijn.