skip to Main Content
Lotte Kan Niet Buiten Haar Medicijn! #daaromOrkambi #taaislijmziekte

Lotte kan niet buiten haar medicijn! #daaromOrkambi #taaislijmziekte

Dit is Lotte, de pas 6 maanden oude en  jongste dochter van Jos Leijen. Lotte is ziek, héél ziek, ze heeft taaislijmziekte. (cystic fibrosis) Afgelopen week  is door het ministerie van VWS besloten om hét toekomstige medicijn (Orkambi) van Lotte niet te vergoeden. Daarom besloot Jos een actie op Facebook te starten.

Het medicijn waar het om gaat is het medicijn van de toekomst voor Lotte en vele andere CF patienten. Het pakt de oorzaak van de ziekte aan en is dus heel belangrijk voor hen. Dit medicijn wordt in vele europeesche landen wel vergoed, maar hier in Nederland dus niet en daarom dit bericht om aandacht te vragen voor dit probleem, met #daaromOrkambi!!

Delen wordt door Jos en alle lotgenoten enorm gewaardeerd

#daaromOrkambi #NCFS

Voor meer meer informatie kun je terecht op: https://www.ncfs.nl/news/show_article/120

Teken de petitie op: https://www.petities24.com/orkambi_in_het_basispakket

Avatar

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was tot voor kort een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X