skip to Main Content

Leven met gedragsvariant FTD (bvFTD)

De psychologische, sociale, familiale en financiële problemen die mensen met FTD ondervinden zijn heel anders dan de problemen die mensen met de ziekte van Alzheimer ervaren. Wanneer dementie vroeger in het leven optreedt, zijn kwesties als werk, kinderen (vaak tieners) en financiële stress heel anders dan problemen waar oudere mensen, die waarschijnlijk al gepensioneerd zijn, mee kampen. De planning voor financiële zekerheid en een plan voor de educatie van de kinderen wordt een moeilijk vooruitzicht als een individu geconfronteerd wordt met een vorm van dementie in de bloei van zijn of haar carrière.

De aard van de symptomen zelf zijn vaak gênant voor familieleden, en vrienden en kennissen blijven soms weg, waardoor de familie een groot gedeelte aan sociale steun verliest. Ten slotte zijn de meeste dagprogramma’s en residentiële zorgfaciliteiten niet ingesteld op de behoeftes van de jongere patiënt, in het bijzonder het omgaan met de specifieke gedragspatronen. Naarmate er meer bekend is over de ziekte kunnen er meer veranderingen in het beleid worden aangebracht. Sommige residentiële zorgcentra en dagprogramma’s voor volwassenen beseffen en erkennen wat de behoeftes van de jongere dementie patiënt zijn, en beginnen met het aanbieden van diensten die daarop gericht zijn. Voordat u een beslissing neemt is het vanzelfsprekend aan te raden om alle mogelijkheden te onderzoeken.

Afhankelijk van het stadium van de ziekte, kunnen patiënten met een veranderd gedragspatroon mogelijk niet meer in staat zijn om de dagelijkse activiteiten zonder toezicht uit te voeren. Omdat ze niet in staat zijn hun beperkingen te herkennen en hun inschattingsvermogen drastisch is afgenomen, bestaat de kans dat zij zichzelf verwonden of op een andere manier het slachtoffer worden van iets waar ze geen controle over hebben. Autorijden is meestal niet meer veilig voor mensen met bvFTD.

Gelukkig zijn er stappen die genomen kunnen worden om een veilige omgeving te creëren voor de betreffende persoon en hulp voor het gezin te krijgen.

Laat een psychiatrisch onderzoek doen door een specialist die ervaring heeft met de behandeling van mensen met FTD en dementie. Bepaalde medicijnen kunnen helpen bij gedragsproblemen als agitatie en vijandigheid.

Deel informatie met familie en vrienden. Hierdoor zullen zij een beter inzicht krijgen in het gedrag van de betreffende persoon. Ook zullen ze beter begrijpen op welke manier ze de patiënt en de familie het beste kunnen steunen.

Moedig de persoon aan om naar een steungroep te gaan die zich richt op mensen in een vroeg stadium van de ziekte. Als een dergelijke groep niet beschikbaar is, kan een steungroep voor mensen met de ziekte van Alzheimer ook redelijk wat informatie verstrekken die voor FTD relevant is.

Maak een afspraak met een advocaat of financieel adviseur. Zorg dat duurzame volmacht formulieren voor zowel gezondheidszorg als financiën worden ingevuld. Geef uw arts kopieën van deze formulieren. Een advocaat die goed thuis is in dit soort zaken heeft de voorkeur voor het opstellen van deze documenten, maar er zijn ook formulieren die u kunt aanvragen of downloaden zodat u ze zelf kunt invullen.

Ga naar bijeenkomsten van een steungroep voor mantelzorgers. Het luisteren naar anderen die soortgelijke ervaringen hebben kan troostend en geruststellend zijn. Zij kunnen ook helpen met het ontwikkelen van nieuwe zorgtechnieken en u informeren over de verschillende bronnen die beschikbaar zijn binnen uw gemeenschap.

Probeer om lichamelijk en geestelijk gezond te blijven. Ga regelmatig naar de arts(en) voor een medische check-up voor uzelf, de familie en de persoon voor wie u zorgt. Beweeg voldoende en eet gezond. Maak tijd in uw schema voor dingen die maken dat u zich goed en sterk genoeg voelt om voor de ander te zorgen zonder er zelf aan ten onder te gaan.

Als degene voor wie je zorgt wil blijven autorijden, laat hem of haar dan een speciale rijtest afleggen bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Als men voor deze test slaagt mag er in elk geval nog een jaar gereden worden. De test voor rijgeschiktheid bij dementie kan door de patiënt worden opgestart (door een eigen verklaring in te sturen) of door de behandelend arts, via direct contact met het CBR.

Bron: Northwestern Medicine http://www.nm.org

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties
  1. http://www.caregiving.com/2016/09/ftd-talk-show-long-term-care-when-to-consider-how-to-pay-for-it/

    Een droom .Chat gesprekken gepresenteerd door een deskundige voor lotgenoten FTD een keer per week?

    Mooie dromen of werkelijkheid? Een congres en is het dan weer stil? Of pakken we deze uitdaging aan? Een prachtige uitdaging, Alzheimer Nederland samen met Home Instead en
    Marjolijn Bruurs en haar collega`s allen voor de Ftd lotgenoten?
    ik droom nog even verder:)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X