Langlevers

Mijn lieverd valt in de categorie ‘langlevers’. Een term die de arts driekwart jaar geleden voor het eerst liet vallen. Dat was omdat ik als mantelzorgpartner de vraag stelde hoe het kan dat wij vanuit het ziekenhuis geen specialistisch verpleegkundige of oncologie verpleegkundige toegewezen gekregen hebben in de afgelopen jaren.

Ik had het om mij heen namelijk wel zien gebeuren. Toen mijn vader voor de eerste en vervolgens tweede keer de diagnose kanker kreeg hadden mijn ouders in het ziekenhuis direct contact met een oncologie verpleegkundige. Dat duurde nog geen 5 minuten na diagnose en gesprek met de arts. We hoorden dat ook van anderen in dezelfde situatie. Bij vragen of zorgen konden ze altijd met de oncologie verpleegkundige in het ziekenhuis contact opnemen. Of zij belden zelf wel eens om te vragen hoe het ging.

Nog steeds vraag ik me af waarom mijn lieverd dat niet heeft. Waarom is die ongelijkheid in ondersteuning er? Ik denk zelf dat het komt omdat hij de behandeling niet via een infuus krijgt waardoor hij dus ook niet op een poli komt. Zijn behandeling wordt namelijk via de post verstuurd.

Toen ik de vraag zo’n driekwart jaar geleden opnieuw stelde, nu aan de huidige arts kreeg ik het antwoord dat het niet vergoed wordt en dat de palliatieve zorg niet goed ontwikkeld is. Dat er een groep mensen is waarvan de verwachting was dat de behandeling niet zou aanslaan en dat tegen alle verwachting in wel doet. Deze groep mensen behoort tot de langlevers. Mensen die langer leven dan verwacht. En deze groep wordt steeds groter. Een categorie waar mijn lieverd ineens, toen de arts de term liet vallen, bij hoort. Ongelooflijk toch?

Toen ik later met de zorgverzekeraar belde was ik helemaal onthutst want het antwoord van de arts bleek toch iets anders. Het blijkt wel vergoed als het in het behandelingsplan wordt opgenomen. Hoe dan? Ik luisterde perplext. Ik ben er gewoon een tijd lang ontdaan van geweest. En misschien nog steeds wel.

Stel je dus even voor: er zijn inmiddels allerlei behandelingen en medicijnen die na jarenlang onderzoek op de markt komen waarvan ze hoopten dat de kanker langer stabiel zou zijn, en die dat dan vervolgens ook doen. Super mooi natuurlijk! Maar er is niet nagedacht over de mensen zelf en alle bijwerkingen die dit oplevert en daardoor ondersteuning nodig hebben? Terwijl het wel vergoed kan worden? Ik begrijp er helemaal niets van.

Maar goed je kunt je afvragen waarom zou die ondersteuning voor mij als mantelzorgpartner zo belangrijk zijn? Laat ik dat dan proberen uit te leggen. Ik heb een geweldige baan en werk fulltime. Het geeft afleiding en geeft het leven ergens zin in deze tijd van ziekte. Het zorgt voor vitaliteit en veerkracht waardoor ik het thuis ook weer goed aankan. Sinds de diagnose ben ik me ‘zakelijk’ gaan voorbereiden. Want mijn lieverd wil me goed achterlaten. Met de uren die ik toen werkte zou ik mijzelf en onze boys financieel niet goed kunnen onderhouden met alle beslommeringen die toen aan het licht kwamen. Namelijk het niet goed afgesloten zijn van een overlijdensrisico verzekering. Niet onze schuld maar ook die zorgen kwamen erbij. Enja, de verwachting was dat mijn lieverd niet lang zou leven. Ik had daarmee te maken.

Ik wilde mij gaan voorbereiden op dat wat gaat komen en mijn kop niet in het zand steken. De thuissituatie zorgde ervoor dat alles op mijn bordje kwam te liggen. Bijwerkingen waar mijn lieverd last van heeft zijn niet niks. Van de ene chronische ontsteking naar de andere. Botten die gebroken zijn vanwege uitzaaiingen. Smaakproblemen waardoor voedingsproblemen ontstaan met alle gevolgen, zoals diarree en overgeven. Zere handen en voeten. Vermoeidheid waardoor hij weinig energie heeft. Ik kan nog wel even doorgaan. En nee, ik hoef hem niet te verzorgen, hij kan alles zelf. Op goede dagen trekt hij er met zijn hengel op uit. Maar toch..hij is ernstig ziek en elk moment kan de situatie anders worden. En als je dan maar 1 keer per 3 maanden een arts spreekt is dat wel erg weinig. Ohja tuurlijk kunnen we bellen maar dat gaat ook niet altijd goed. Zit je een middag op een belletje van de arts te wachten blijkt die niet ingepland en kun je dus weer een week wachten op de belafspraak.

Het zou mij als mantelzorgpartner zo helpen als er iemand is waar wij onze vragen kunnen stellen op het moment dat dit nodig is. Als de zorgen te groot worden. Zodat we niet weer onverrichter zake van de HAP naar huis gaan omdat zij ook geen kennis en inzicht hebben in het ziekteproces en de behandeling. Ook al geef je toestemming om gegevens te delen, zij kunnen niet in het medisch dossier van de behandelend arts kijken.

Wat zou het fijn zijn als er iemand is die informeert, begeleidt, adviseert en zorg regelt. Die meehelpt om te gaan met de ziekte en met de gevolgen ervan in het dagelijks leven. Iemand die praktische tips geeft en meedenkt bij de dagdagelijkse zorgen. Een oncologieverpleegkundige voor thuis. Want als er steeds meer langlevers komen die thuis met medicijnen behandeld worden, zullen we toch ook die zorg thuis meer moeten geven? Of laten we hen aan hun lot en aan hun mantelzorgpartner over?

De reacties op mijn vorige blog waren super lief. Naast alle mooie reacties kreeg ik ook tips waar ik terecht zou kunnen. Ik zou bijvoorbeeld bij een mantelzorg makelaar terecht kunnen. Nu zijn dat heel lieve collega’s van mij, zelfs in hetzelfde team. Die mij waarschijnlijk heel graag zouden helpen maar die dat in deze situatie ook niet kunnen omdat zij geen kennis hebben van kankerbehandelingen en bijwerkingen. Daarvoor heb je toch echt een medisch onderlegt iemand nodig.

Ik wil met mijn blog het probleem van de langlevers onder de aandacht brengen. Langlevers die niet altijd in het ziekenhuis behandeld worden maar thuis met medicijnen in tabletvorm. En die net als anderen, die wel in het ziekenhuis behandeld worden bijvoorbeeld met chemotherapie of immunotherapie, met allerlei heel vervelende bijwerkingen te maken hebben. Die daar dus ook ondersteuning bij nodig hebben. En waardoor ik als mantelzorgpartner regelmatig in een spagaat beland omdat ik naast mijn baan als sociaal werker ook thuis met zorgen te maken heb die ik wil verzachten omdat ik mijn lieverd dat zo gun. Maar wat ik niet kan. Het zou mij als mantelzorgpartner wat verlichting geven.