skip to Main Content

Ik wil mijn leven terug – Persoonlijk verhaal van Marleen

Tijdens mijn speurtocht naar ervaringen van andere mantelzorgers, ben ik o.a. terecht gekomen bij de Facebookgroep ‘Dementie Vandaag‘. Ik ben van mening dat mantelzorgers het meest aan elkaar hebben als je informatie over mantelzorgen kunt uitwisselen. Er is namelijk geen officiële instantie, die online met praktische tips op de proppen komt.

Binnen de groep Dementie Vandaag hoef je maar iets te vragen of te delen en je krijgt vrijwel meteen reactie van lotgenoten. Een bijzondere ervaring.  Vanavond zag ik dit bericht van Marleen in mijn tijdlijn voorbij komen. Met haar goedkeuren plaats ik het hier. Een herkenbaar verhaal voor velen..

Ik wil me even voorstellen: ik ben Marleen en ik lees al een heel poosje mee in deze groep. Veel van jullie berichten raken me diep. Maar ik was er nog niet aan toe om mijn verhaal (of eigenlijk het verhaal van mijn moeder) hier neer te zetten.

Tot nu: Bij mijn moeder is ongeveer 10 jaar geleden Alzheimer vastgesteld. Mijn vader was toen ook al ziek (vasculaire dementie) zo’n 7 jaar geleden, toen het niet meer thuis ging (mijn ouders woonden in Haarlem en ik vlakbij Amersfoort) heb ik ze naar ons gehaald. Ik redde het niet meer om elke dag daar te zijn, Ik heb ook een gezin, met toen nog kleine kinderen.

Mantelzorg_woonoplossing_vergunning

Sinds 7 jaar wonen ze bij ons in de tuin in een ‘mantelzorgwoning’. Mijn vader is inmiddels overleden en mijn moeder ligt op bed, (laatste fase) zij kan niets meer. Niet bewegen, niet praten en soms zelfs niet meer slikken. Ik dacht, als je maar genoeg hulpverleners hebt, dan is het te doen, maar voor de hulpverleners is het werk, voor mij is het mijn moeder. Dus kan ik niet zeggen “nu even niet”.

Ik regel alles zelf rondom de zorg (het rooster, zorgplan medicijnen enz.) maar help ook met het huishouden, doe de financiële administratie, ik zorg, ik val vaak in voor een zorgverlener – die ziek is of vrij wil – of ik help hen en dan doen we het samen. Het is zwaar, zo ontzettend zwaar! Ik ben al zoveel vrienden/ familie kwijt geraakt, dat doet pijn! Ik ben ook niet gezellig meer, ik ben ik moe, zo ontzettend moe….

De rechtbank wil dat ik de verantwoording weer opnieuw doe (zij denken dat ik het verkeerd heb ingevuld, maar dat komt door een PGB bedrag. Dat heb ik vermeld, maar toch moet het over nieuw). De SVB wil dat ik alle zorgverleners een nieuw contract aanbied. Zij willen met een schone lei beginnen maar voor mij betekent dat heel veel extra werk. WMO zegt, je moet het huishouden zelf gaan doen, kan makkelijk, jullie wonen tenslotte toch op 1 adres. En iedere keer is er weer iets anders te regelen.

Ik ben op; ik wil mijn leven weer terug; ik wil zoooo ontzettend graag een keertje op vakantie, ik wil rust, ik wil…..niets meer moeten.
Maar zolang mijn moeder er nog is ga ik door, ik moet wel en ondanks alles ben ik blij dat ik dit voor mijn ouders en nu nog voor mijn moeder mag en kan doen.
sorry voor het lange bericht..

Lieve Marleen, zeg alsjeblieft nooit sorry! Mantelzorger zijn is geen keuze – het overkomt je. Ieder normaal denkend mens zorgt voor zijn of haar dierbaren. Daarom is het extra triest dat beleidsmakers niet nadenken over het feit dat mantelzorgen voor een geliefde al zwaar genoeg is en dat je niet zit te wachten op nog meer administratieve rompslomp. Fijn dat we je bericht op Mantelzorgelijk mogen delen. Wij wensen je heel veel sterkte voor de toekomst.

is ondernemer, netwerkbouwer, blogger, echtgenote, moeder en mantelzorger.

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, blogger, echtgenote, moeder en mantelzorger.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X