Ik niet digivaardig?

“Ik hoor mensen al jaren suggereren dat burgers die in de clinch liggen met digitale zorgsystemen niet ‘digivaardig’ zijn. Zelden hoor je iemand zich afvragen of het ook kan liggen aan systemen die zó veel vragen van burgers, dat het gewoon niet meer leuk is. Zijn die systemen werkelijk toegankelijk, intuïtief en bovenal zinnig in wat ze van ons vragen?

Sinds 1 november is ook onze huisarts volledig digitaal. De app werkt prima, als je een patiënt bent die zijn eigen zorg kan regelen. Als diezelfde patiënt niet ook naar een ziekenhuis, fysio én ergotherapeut gaat die weer elk hun eigen digitale systemen gebruiken. Onze volwassen zoon kan zijn zorg niet zelf organiseren. Hij heeft zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, en wij zijn zijn wettelijke vertegenwoordigers. Maar in de digitale zorgwereld bestaat die rol nauwelijks. Je kunt óf je eigen dossier beheren, óf dat van iemand anders. Beide tegelijk kan niet. Voor mantelzorgers is dat geen detail, maar een dagelijkse blokkade.

Elke app is het begin én het einde van een digitale zorgrelatie

Onze zoon heeft artsen in verschillende ziekenhuizen en klinieken, hulpmiddelenleveranciers, een zorgkantoor, zorgverzekeraar, SVB, dagbesteding. Talloze instanties die alleen digitaal met ons willen communiceren. In theorie vormen ze samen een digitaal systeem dat de zorg moet ontzorgen. In werkelijkheid is het een woud aan systemen waar niemand zich buiten hun eigen stukje, verantwoordelijk voor voelt. Samenwerking of afstemming met de patiënt en diens Mantelzorger horen daar zeker niet bij.

Elke systeem heeft een eigen wachtwoord, eigen regels en taal, eigen verwachtingen van de gebruiker en allemaal hebben ze waarderingsformulieren met maar één terug komende zelfde vraag: “..hoe waardeert u onze dienstverlening?” Om daar vervolgens niets mee te doen. Alleen de portalen die geopend worden met de DigiD App, werken soms samen.

Voor één ernstig ziek en zorgafhankelijk kind (18+) word ik moeiteloos gedwongen zeker tien portalen te gebruiken, en er liggen er nog tientallen ergens te sluimeren. Elk systeem anders, elk met een eigen werkwijze en logica.

 “Er staat een bericht voor u klaar…”

De urgentie van die zin voel je als mantelzorger meteen. Na drie dwingende herinneringen nog meer. Maar pas na drietraps inloggen, inclusief tijdsgevoelige verificatiecodes, blijkt het om een standaardmelding te gaan. In zeker negentig procent van de gevallen is het bericht niet urgent, niet relevant en soms volledig inhoudsloos. Het systeem registreert dat niet. Het registreert alleen dat je “niet op tijd hebt gereageerd”.

Organisaties mogen digitale systemen verplicht stellen, maar zijn niet verplicht rekening te houden met de diversiteit aan mensen die ze moeten gebruiken. Zelfs wettelijk vertegenwoordigers, juridisch erkend en jaarlijks door de rechtbank getoetst, worden in die systemen niet vanzelfsprekend herkend als gebruiker. Dat is niet alleen onpraktisch. Het is principieel onlogisch. En zo verandert digimoe automatisch in digibeet.

Digitalisering houdt de zorg betaalbaar?

Mooi verhaal, maar niet waar. Wat er nu gebeurt, is niet dat digitalisering de zorg goedkoper maakt, maar dat een deel van de werkdruk van zorgverleners simpelweg wordt doorgeschoven naar burgers. De zorgverlener wordt ontlast doordat controles, terugbelrondes en afspraken worden geschrapt en de burger krijgt er een dagtaak bij. Dat frustreert. En ja, dat maakt mensen boos. Niet op de verpleegkundige of de assistent, maar op systemen die worden verkocht als innovatie terwijl ze vooral belemmering zijn. Frustratie die soms lijkt op agressie — en daardoor wordt gezien als onkunde of asociaal gedrag. Terwijl mensen gewoon verstrikt raken in een digitale werkelijkheid die niet werkt.

Moeten burgers ‘digivaardig’ of systemen ‘menswaardig’ zijn?

In plaats van nóg meer subsidies te verstrekken om burgers “digivaardig” te maken, zouden we ons moeten afvragen waarom de basiszorg afhankelijk is gemaakt van een digitaal woud waar je ondersteuning van derden voor nodig hebt. Waarom bij de ontwikkelingen van systemen zelden rekening gehouden wordt met burgers die veel en steeds meer zorgen voor de mensen die veel zorg nodig hebben is me een raadsel (ouderen, mantelzorgers, mensen met beperkingen, gezinnen met complexe zorgvragen).

Ik ben niet tegen digitalisering. Ik ben tegen zorg die ontoegankelijk en onpersoonlijk is. Tegen systemen die de patiënt op afstand zetten van zorgverleners. Tegen digitale structuren die zelfstandige burgers onnodig afhankelijk maken.

Ik ben geen digibeet. Ik ben vooral heel erg digimoe!