Nieuwe serie: Hulp geven, ontvangen en vragen #costellosyndroom

Met hulp geven hebben wij allebei ruim ervaring. Hetzij op het werk, in de kerk of anders. Hulp geven is meestal leuk (ik ben niet voor niets therapeut geworden). Je kunt iets voor iemand betekenen, mensen zijn je dankbaar en het voelt goed. Er schijnt zelfs zoiets te bestaan als een helpers-high, een euforisch gevoel en daarna een prettige kalmte, nadat je iemand hebt geholpen. Als je dat weet zou je niets anders meer doen.

Hulp ontvangen was al wat zeldzamer in ons leven. Meestal gecentreerd rond een overzichtelijk punt, zoals een verhuizing of een weekje griep.

En hulp vrágen… dat hoefde bijna nooit en deden we bijna nooit. Of het moest het bakblik van de buren zijn.gemeenschap

Nu ontvangen wij heel veel hulp, op heel veel manieren, en we leren het aan te nemen. We leren er soms zelfs om te vragen. Maar het is wel wennen. Misschien wel vooral omdat het niet voor eventjes is, zoals in een griepweek, kraamperiode of een verhuizing.

Dit is voorlopig nodig.

Het is toegeven dat we het zelf niet helemaal kunnen. Dat we andere mensen nodig hebben om gewone dingen voor elkaar te krijgen. Dat het essentieel is voor ons om staande te blijven, ieder voor zich, wij samen, wij als gezin.

‘It takes a village to raise a child’ luidt een Afrikaanse gezegde. Er is een dorp voor nodig om een kind het leven te leren, is de boodschap. Wat een gehandicapt kind betreft, is dat dorp niet alleen nodig voor de levenslessen. Ons ‘dorp’ bestaat uit artsen, verpleegkundigen, familie, vrienden, buren, gemeenteleden. En ons dorp helpt mee aan medisch welbevinden, mentale ondersteuning, pannen soep en bakjes macaroni (en soms zelfs een chocoladetaart), aan tijd en aandacht geven aan een gezonde andere dochter, aan logeeradressen, kaartjes en gebed, aan het schilderen van de schuur, het stofzuigen van het huis en tijd doorbrengen met familie en vrienden, aan een nacht slaap. En zelfs kan het dorp ons helpen met noodzakelijke financiële ondersteuning.

Het verzorgen en opvoeden van een gehandicapt kind vraagt ouders die hulp kunnen aannemen, die ja leren zeggen en durven te vragen. We zijn ermee begonnen.

Leonie

Leonie en Niels de Zwarte zijn de ouders van twee dochters. Vera, de jongste, werd geboren met het Costello syndroom. Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Het Costello syndroom is een zeldzame aandoening, er zijn wereldwijd ongeveer 400 mensen die deze diagnose hebben. Leonie en Niels bloggen op hun eigen website www.veradezwarte.nl over hun leven en de intensieve zorg voor hun jongste dochter.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top