Hoe gaat het met Mirthe? #degroentjes #zonderdiagnose

We willen jullie op de hoogte brengen van alles wat het afgelopen jaar gebeurd is en wat ons komend jaar te wachten staat.

Epilepsie

Op dit moment zijn Mirthe haar aanvallen stabiel. We hebben gemerkt dat wanneer Mirthe niet lekker is, deze wel meer zijn. De arts heeft aangegeven dat er een speciaal dieet bestaat dat wellicht Mirthe haar Epilepsie beter kan onderdrukken.  Waardoor ze misschien ook minder medicijnen hoeft te gaan gebruiken.

Ketogeen

Voor kinderen met epilepsie bij wie medicijnen niet (genoeg) werken of nare bijwerkingen geven, kan het ketogeendieet geschikt zijn. Het ketogeen dieet bestaat uit vetrijke voeding (70-90%) met weinig koolhydraten en eiwitten. Door een veranderde verbranding ontstaan ketozuren. Waarschijnlijk zorgen deze ketozuren voor de aanvalsvermindering. Hoe dit precies werkt is nog niet bekend.
Behandeling met het ketogeen dieet bestaat onder meer uit deze onderdelen:
-een lichamelijk onderzoek, een bloedonderzoek en één of meer EEG-onderzoeken: Inmiddels is er bloed afgenomen en wachten we op een ECG(hartfilmpje).
-Kinderen worden voor behandeling met het ketogeen dieet opgenomen bij SEIN. Het programma duurt minimaal 5 dagen, en kan uitlopen tot 2 weken: De opname zal nog voor de zomer vakantie plaatsvinden.
-de diëtist maakt een individueel dieetbehandelingsplan
-na de opname: om de 3 à 6 maanden poliklinische controle. De diëtist en de kinderneurologen houden daar een speciaal spreekuur voor kinderen die de ketogeendieetbehandeling volgen.

Van Schavuiten naar Zeedauw

Mirthe is inmiddels bijna vijf. Haar derde verjaardag vierde ze nog  op dagverblijf De Schavuiten.Tegelijk nam ze afscheid. Mirthe is naar een orthopedagogisch dagcentrum gegaan. Wij noemen het haar schooltje. Alles wat Mirthe nodig heeft krijgt ze daar: fysio, ergo, stimulering van de ontwikkeling. Ook hebben ze daar een snoezelruimte en een zwembad. Van dat laatste geniet Mirthe nog het meest. Dit is een geweldige plek voor Mirthe. Ze heeft het naar haar zin.

img_5660

Sarah en Matthijs zijn de ouders van Mirthe. Mirthe werd doof en blind geboren en is ook geestelijk en lichamelijk gehandicapt. De wetenschap kan maar geen oorzaak vinden voor Mirthes afwijkingen. Sarah blogt regelmatig over het leven met een gehandicapt kind zonder diagnose.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top