Het gaat even niet

Ik heb onderwerpen genoeg om over te schrijven, heb allerlei halve verhalen af en de afgelopen weken geen energie om er ook maar iets mee te doen.

Zoon bleek veel last te hebben van een anti-epileptica, dus ging overgeven. De derde keer bij een verhoging van deze medicatie en deze keer een minimale dosis waar hij geen last van had mogen krijgen. Helaas houdt overgeven bij ons in dat de medicatie niet kan worden genomen en dat kan niet. We gingen heel hard in de weer om kind uit ziekenhuis te houden. Dat zorgt namelijk voor meer stress, meer last van onrustige maag en nog meer overgeven, iets met een vicieuze cirkel.

Dus we gaan hard in de weer met zofran. Even vergeten hoe lang de zofran binnen moet zijn bij een nieuwe braaksessie, beld ik met de huisartsenpost. Die wilden dat we langs kwamen, niet dus. Gelukkig een arts kunnen spreken die dit snapte en meedacht aan de telefoon.
We kwamen er zelf achter dat zofran en nieuwe anti-epileptica geen goede match zijn en zijn zelf maar gaan dokteren. Als we naar de hap en daarna eerste hulp moeten (dat is de ervaring van de afgelopen zes jaar) doen ze dat ook en laten wij nu gewoon zes jaar ervaring hebben met ons kind.

We kwamen erachter dat als we kind lieten overgeven, de medicatie die erna werd gegeven binnen bleef. Dus dat deden we, ondanks ons gevoel van slechte ouders te zijn, want wie laat zijn kind nu express overgeven?

Gelukkig is zoon heel erg goed in het maken van luiers vol plas uit lucht, want eten en drinken bleef er niet in. Gelukkig was een opname daarvoor niet nodig.

Zodra zoon weer hersteld was, moesten wij als ouders, eerst even bijkomen.

Maar we begonnen ook met medicatie voor de prikkelverwerking. Bleek zoon ook wat last van bijwerkingen te hebben. De arts wilde door blijven verhogen, maar wij (nou ja lees ik) zijn dan eigenwijs en gaan af op ons gevoel en hebben dit nog niet gedaan. Wel heb ik elke keer gevraagd of de artsen ons konden bellen om te overleggen.
Werden we bij de neuroloog door de secretaresse een beetje belachelijk gemaakt en belde de neuroloog niet terug. Bleek de andere arts geen tijd te hebben op de ene dag dat hij werkte en heb ik een belafspraak voor volgende week. Je zou maar een urgente vraag hebben over bijwerkingen.

Naast de sloomheid, en het spaced out gedrag van zoon kreeg hij daarna een verkoudheid.
Of bijwerkingen of covid, geen idee.
Arts gaf via de mail dat het idd een verkoudheid of bijwerking van het medicijn kan zijn.

Testen in een teststraat is geen optie, maar dat houd in, ook geen zorgverleners. Dus 24/7 de zorg die ik alleen moet doen en man soms bij kan helpen. Totdat ik ook niet fit opstond.
Helaas kan niemand iets zonder test.

Nu hadden wij per ongeluk wat zelf testen gekregen en in overleg met de huisarts mochten we die proberen. Die hebben namelijk een betrouwbaarheid van 98%. Goed genoeg voor ons!
Ik deed het voor, man deed het bij zoon en met wat afleiden, geduld, rust en afstemmend op zoon, is het gelukt.

Negatieve test! Hoera.

Dus konden de zorgverleners weer komen. Niet dus want die hadden ondertussen andere plannen.

Zoon en ik hebben nog steeds erge snotneuzen, hoesten nog flink en de daarbij gaande vermoeidheid. En dus geen bijkom tijd van alles gekkigheden.

Daarnaast heeft zoon ook last van eczeem of zonne-allergie. Kom ik via feestboek achter dat dit een bijwerking kan zijn van de vervangende anti-epileptica. Ik denk dat je wel snapt dat ik die bijwerkingen een beetje zat ben.

Ondertussen proberen de meeste online of huisbezoek afspraken (want die zijn weer aan het opstarten) te verplaatsen of naast de zorg erbij te doen en een paar deadlines (verslagen, plannen en voorbereiding van belangrijke gesprekken, naast het aansturen van Pgbers en die administratie bijhouden) is dat gewoon veels te veel.

En helaas is er niks wat eraan gedaan kan worden.
Zorgverleners willen hun doelen bereiken, Pgbers zijn zzper en kunnen, anders dan wanneer in vaste dienst, zelf bepalen of ze komen of niet en de zorg voor kind gaat door.

Gelukkig is het nu weekend en zijn dat twee volle dagen zonder mails van zorgverleners die willen dat ik iets doe of goedkeur of wat dan ook.

Op naar tijden zonder verkoudheid!