Help, ik moet gaan Mantelzorgen! Deel 1: Hoe, wat en waar
We kennen het allemaal. In je omgeving wordt iemand ziek en dan zorg je ‘gewoon’ voor de persoon die het overkomt. Bijvoorbeeld je kind die waterpokken heeft, je vriendin die haar been op een akelige manier brak of je partner die met een heftig griepje in bed ligt. Zorgen voor iemand kunnen we allemaal. Toch? Maar wat als nou blijkt dat je ineens moet gaan zorgen voor een dierbare die nooit meer (helemaal) beter wordt? Die door de ziekte dementie nooit meer dezelfde zal zijn? Hoe doe je dat in het dagelijks leven? Kun je dat aan? Waar moet je heen voor hulp? Wie staat je bij? Mantelzorgen is geen keuze , dat overkomt je.
Ik weet als geen ander hoe dat voelt. Amper bekomen van de diagnose en het vooruitzicht dat mijn vader dementerend was of je wordt direct met je neus op de feiten gedrukt want de persoon die zorg nodig heeft, zit – in de meeste gevallen – voorlopig gewoon nog thuis en zal hoe dan ook verzorgd moeten worden. Geen tijd om te treuren maar meteen doorpakken, dat is eigenlijk wat er van je verwacht wordt! Ga er maar aan staan! Hoe en waar begin je in godsnaam?
Hoogste tijd om een aantal praktische zaken op een rijtje te zetten. Door schade en schande leer je en ervaringen zijn er om gedeeld te worden. Ik begin gewoon bij het begin, vanaf het moment dat je net gehoord hebt dat je dierbare langdurige zorg nodig heeft:
Ga allereerst in gesprek met alle betrokkenen om je heen ( de persoon die zorg nodig heeft, artsen, verpleegkundigen, familieleden, je gezin, eventueel vrienden) en stel de volgende vragen:
- Wat wordt er precies van je verwacht?
- Om hoeveel tijd gaat het ongeveer?
- Is er misschien iemand in je omgeving waar je de zorg mee kunt delen?
- Wie kan je helpen?
- Door wie wil je geholpen worden?
- Moet je alles zelf doen of heb je recht op professionele hulp?
- Is er een mogelijkheid om je taak te ontlasten door huishoudelijke hulp?
Zet alles vervolgens goed op een rijtje:
Praat met zoveel mogelijk mensen om je heen. Deel je zorgen en twijfels. Vergeet nooit dat je samen sterk bent en dat veel mensen je verdriet en onmacht begrijpen omdat ze zelf ook al eens met het ‘mantelzorg’ bijltje moesten hakken.
Er komt in een keer ontzettend veel op je af, dus stel jezelf de vraag hoe je alles gaat oppakken en wie je daar vanaf het begin bij kunnen helpen. Probeer zo een vangnet voor jezelf te creëren. Kijk naar ieder zijn kwaliteiten en probeer zo ook de taken te verdelen. Een taak die je gemakkelijk afgaat is namelijk minder belastend dan een taak die je moeilijk vindt.
Inventariseer hoeveel tijd (en financiële) ruimte iedereen heeft om daadwerkelijk te kunnen mantelzorgen. Verdeel de taken eerlijk over alle direct betrokkenen. Het moet natuurlijk niet zo zijn dat de iemand die parttime werkt elke vrije ochtend of middag aan de bak moet of dat een zelfstandig ondernemer dan z’n zaak maar dicht moet gooien. Ben je in loondienst, informeer en overleg dan ook direct bij je werkgever of er ruimte is om je taak te kunnen doen en welke voorzieningen er zijn.
Maak een (niet te krappe) planning en vraag jezelf steeds af hoe realistisch deze is, zodat je niet een race tegen de klok moet gaan lopen. Zet alle afspraken die je met iedereen gemaakt hebt op papier en neem ze regelmatig met elkaar door om te checken of alles nog up to date is en klopt qua tijd en inschatting.
Dit eerste deel – over het opzetten van je eigen zorgplan – krijgt nog een aantal vervolgen, die we allemaal in de rubriek ‘Tips’ zullen plaatsen. Ik vrees dat het te veel informatie wordt, om alles in een blog te delen. Ik maak de komende vier weken aparte blogs voor:
- Het Mantelzorgen
- Mantelzorgen en werk.
- Instanties
- Zorg goed voor jezelf.
Ongetwijfeld zullen er nu andere Mantelzorgers zijn, die denken: “ Mooi verhaal van Marjolijn, maar ik liep nog tegen hele andere zaken aan, die ze heel niet gemeld heeft. Wij zouden het heel fijn vinden, als je dan nog wat tips en opmerkingen onder deze blog plaatst. Met elkaar zorgen we dan voor een heel bruikbaar en waardevol content waar we heel veel mensen een groot plezier mee kunnen doen.
Volgende week deel 2: “Het Mantelzorgen.”
Meer lezen
Beste Marjolijn
Goed dat je in kaart gaat brengen waar een mantelzorger allemaal tegenaan loopt als hij of zij plots een intensieve zorgtaak in de schoot geworpen krijgt. Zorgen is één ding, maar alle regeltaken en -zaken daaromheen nemen misschien wel minstens zoveel tijd in beslag. Zeker waar het gaat om het vinden van passende zorg, de regels/mogelijkheden/onmogelijkheden binnen de (inmiddels vier) zorgwetten, inzicht in lokale voorzieningen, contacten met instanties. Mantelzorgmakelaars kunnen alle regeltaken op het terrein van zorg en werk, maar ook wonen, welzijn en inkomem overnemen. Ze zijn de enige zakelijke dienstverleners specifiek voor mantelzorgers en overal in het land te vinden. Misschien goed te weten voor de lezers van jullie website! Hartelijke groeten Nicolien Reith
Hoi Nicolien,
Bedankt voor je aanvullende reactie. Ik vind het absoluut een goede tip. Ik weet als geen ander dat er enorm veel op je af komt, als je net mantelzorger wordt en dan is het echt heel fijn om extra ondersteuning te hebben.
Wel is het zo dat mantelzorgers van mensen die aan dementie lijden, al heel veel ondersteuning (kunnen) krijgen van een casemanager-dementie.
Zodra de diagnose gesteld is, zal een (huis)arts een aanvraag doen om die extra ondersteuning op gang te krijgen. Maar als mantelzorger kun je zelf ook een aanvraag doen bij vrijwel elke zorgorganisatie in de gemeente waar de persoon met dementie woont.
Een casemanager blijft de cliënt met dementie én de mantelzorgers gedurende het hele ziekteproces begeleiden in de thuissituatie. Hij of zij kent namelijk de vele mogelijkheden op het gebied van zorg en ondersteuning in de regio en zal je daarin de weg wijzen en waar nodig ondersteunen.
Over het algemeen wordt de ondersteuning van de casemanager dementie vergoed door de ziektekostenverzekeraar (vanuit de Zorgverzekeringswet of Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Bij vergoeding vanuit de AWBZ wordt een (wettelijk verplichte) eigen bijdrage gevraagd. De hoogte van de vergoeding is afhankelijk van inkomen.
Groet,
Marjolijn
Hoi Marjolijn
Ik lees je reactie en leg net -toeval bestaat niet- de telefoon neer na een uitgebreid gesprek met een casemanagers dementie. Haar vraag was wat ik kon doen voor een overbelaste mantelzorger die een herindicatie wil aanvragen voor haar moeder en die begeleiding had aangevraagd ‘bij de GGZ’ welke echter niet op gang komt. De mantelzorger is zo aan het eind van haar Latijn dat de casemanager het contact met haar dreigt te verliezen. De casemanager zelf, die erg begaan is met deze mevrouw, zegt geen tijd te hebben om het op te lossen en weet ook niet goed hoe.
Vorige week mailde een andere casemanager over het aanvragen van een PGB bij de zorgverzekeraar. Hij had dat uit handen gegeven aan een welzijnsorganisatie. Helaas bleek de betrokken maatschappelijk werkster de route niet te kennen waardoor de cliënt al langer dan twee maanden op een brief van de verzekeraar zat te wachten (die waarschijnlijk nooit komt). Ik ben heel blij met mijn samenwerking met casemanagers dementie want samen kunnen we meer mantelzorgers ondersteunen. De dienstverlening van mantelzorgmakelaars begint waar die van de casemanagers ophoudt zeg maar. Een belangrijk verschil is ook dat casemanagers er primair zijn voor zorgvragers en het vinden van passende zorg. Mantelzorgers hebben echter vaak ook vragen over woningaanpassingen, vervoer, financiën en de combinatie werk en mantelzorg. Ik krijg ook erg veel vragen over hoe het nu precies zit met de (on)mogelijkheden binnen de vier zorgwetten.
Ik hoop dat ik zo het verschil tussen een casemanager dementie en een mantelzorgmakelaar een beetje duidelijker heb kunnen maken? Blijf mij anders gerust bestoken met vragen!
Hartelijke groet
Nicolien
Hoi Nicolien, wat goed dat je dit weer aan haalt. Het is triest maar helaas maar al te waar dat casemanagers dementie onder zware werkdruk gebukt gaan. Hun werkgebied wordt steeds groter en de gevallen steeds zwaarder. En dat allemaal door toedoen van de heftige bezuinigingen.
Wat ontzettend goed dat jullie – als mantelzorg makelaar – dat gat opvullen. Heel waardevol! Namens mezelf en alle lezers: Bedankt voor je fijne uitleg. Zo bouwen we samen aan een zeer bruikbaar content. En als ik in de toekomst vragen heb, dan maak ik heel graag gebruik van je aanbod.
Hartelijke groet,
Marjolijn
Vraag ondersteuning van de professionele zorgverleners en zorg dat ze je in je kracht zetten.
Bij Zorggroep Charim draaien we nu 2 pilots met aandacht voor de 4 rollen van de mantelzorger
1. Partner in de zorg; professional is aanvullend
2. Expert; wie kent de dementerende beter dan de mantelzorger
3. Hulpvrager; een mantelzorger heeft (soms) ondersteuning / hulp nodig om zijn rol als mantelzorger te kunnen doen. Gesprek / instructie / tijdelijk overnemen e.d.
4. Relatie; mantelzorgers hebben meestal een familieband: partner, zoon, dochter, broer, vriend(in). Houd ook aandacht voor deze rol. Professional kan hier faciliteren of ondersteunen.
Dank voor je aanvulling, Pieter.
Groet
Marjolijn