Gastblog: Hard werken en een geweldige beloning #autisme
Dochterlief wilde naar het optreden van Maan in onze stad. We zijn al eens eerder naar een optreden geweest, maar alleen in een concert hal met aangegeven zitplaatsen. Die waren hier niet.
Maar laat ik vanaf het begin beginnen. Je hebt autisme, een verstandelijke beperking en ADHD. Je voelt je helemaal de 16 jaren die je bent en hebt ook voor een deel de interesses die daarbij horen. En je bent al vanaf het 1e begin idolaat van Maan. Vanaf de eerste noot die je hoorde en de 1e x dat je haar zag op tv. Dus je MOEST hierheen.
Mama had als verrassing voor de kerst de kaartjes gegeven. Een beetje voorbereiding heb je namelijk wel nodig. Toen de datum in beeld kwam werd je onrustiger. Je wilde steeds meer controle over je leven, hoe alles thuis ging, hoe op school.
De spanning bouwt bij je op. Je wilt weten hoe de dag gaat verlopen en we gebruiken de geef me de 5 methode om alles duidelijk te maken (wie, wat ,waar, hoe en wanneer). Slapen is al een paar nachten moeilijk door alle gedachten in je hoofd. Je wordt er angstig van want wat als? Wat als alles uitkomt van alles wat jij verzint in je hoofd…. Mama helpt je met enigszins strenge maar liefdevolle hulp om daaruit te komen.
Het is de dag voor De dag. Papa kan niet mee! Hij moet werken!! Terwijl we nog zo gepland hadden dat…. Kleine paniek bij je. We gooien de vraag op Facebook. Wie wil er mee? Drie mensen reageren, wat ben je blij! Het feest kan toch door gaan. We nemen contact op met de eerste, want dat vind je wel zo eerlijk.
En toen was de dag der dagen daar. We houden het lekker rustig. Gaan lekker vroeg van boord, ja we waren met papa aan het varen, want 1 van je vragen was, wat als we niet op tijd zijn? Thuis gekomen even de spulletjes opgeruimd en beeldschermpje aan. Dat geeft je rust. Ondanks dat vraag je elk half uur: is het al tijd? (Je kunt geen klok kijken en tijdsinzicht heb je niet).
Mama beslist dat je toch even een ander shirt aan moet want je dikke trui is veel te warm en je raakt meteen in paniek. Gooit je kast overhoop en trekt dat shirtje van vorig jaar aan wat toen paste maar nu echt niet meer… je wordt er boos van… mama weet dat het geen zin heeft om een shirtje voor je te pakken, want alles wordt nu toch afgekeurd door de stress. En dan geeft dat alleen maar meer stress, boosheid en verdriet. Het volgende shirt wordt gelukkig goed gekeurd en jij voelt je meteen heel stoer omdat je het helemaal zelf hebt gedaan.
Een berichtje van de persoon die mee zou komen…. Hij staat met panne langs de weg. En het is niet bekend wanneer er hulp komt en of hij überhaupt onze kant kan opkomen. Later blijkt dat het gelukkig alleen de V-snaar is, maar bij jou zit de stress er alweer in!! Mama maakt zich druk over de persoon en de auto… of het daarmee goed gaat en dat voel je dan ook meteen. Om je rust te geven beslissen we dat we de volgende van de reacties op Facebook bellen. Of dat zij misschien op het laatste moment alsnog kan. En jaaaaaa ze kan gelukkig!! Je haalt opgelucht adem.
Ze komt en we gaan met de auto naar het centrum. Je zit van de zenuwen te spelen met je gehoorbeschermers voor tijdens het concert. We lopen na het parkeren naar de al lange rij die voor de deur staat van het concert en je ziet wat bekende mensen. Je krijgt een grote glimlach en roept Hoi!!! En zwaait. Toch komen de kriebels weer omhoog en je friemelt nog wat meer met je gehoorbeschermers. Knap!!!! Stuk!! Oh neeeee…. Daar is de paniek weer… de begeleidster verzint dat we binnen vragen om duc-tape en hem daarmee repareren. Jij vraagt een paar keer aan mama of ze niet boos is op je. En ik herhaal dat dat niet zo is en vraag waarom je het vraagt. Je zegt omdat ik boos ben op mezelf. De begeleidster vroeg of dat iets veranderde. Nee zei jij en werd weer rustig.
Eindelijk mochten we naar binnen! Je liet zelf de kaartjes scannen en we kregen de duc-tape, maar de beschermers pasten niet meer. Stoer besloot je dan maar zonder te doen! En zo kwamen we bij het volgende obstakel… de trap! Mama had besloten niet beneden bij het podium te gaan staan omdat jij aan had gegeven het te spannend te vinden in een grote groep mensen en bang was om het podium op geroepen te worden als Maan je zou herkennen van bij de Toppers… dus gingen we naar het balkon.
Je hebt geen diepte zicht en de trap was 1 kleur. Het is net of je in een groot gat stapt. En toch zette je door! Onder aanmoediging van de begeleidster en mama.
Boven was alles donker!! Dat was even schrikken. Je vertrouwde de balustrade niet erg dus wilde alleen maar vasthouden aan mama en de begeleidster. Lieve mensen van de organisatie hadden gezien dat je moeite had met het lopen en boden je een barkruk aan om op te zitten. Je had even geen ruimte om erop te reageren. De spanning was je even teveel geworden. Mama praatte je erdoorheen. Uiteindelijk begon je iets te ontspannen.
De muziek begon. Een mooie jongen stond op het podium van het voor programma en je aandacht ging daarheen. Dat gebruikten wij om je meer op je zelf te laten vertrouwen. De kruk werd gepakt zodat je alles wat beter kon zien. Mama mocht even drinken halen. En de begeleidster en mama vierden elk klein momentje waarin jij meer vertrouwen ontwikkelde met blikken naar elkaar. Kijk nou eens!! Ze laat mijn hand heel even los! Kijk nou eens : ze zit niet meer aan me vastgeklemd. Etc .
Er waren wat nummers die je erg ontroerden. Daar moest je echt even mama voor hebben… de tranen mochten stromen en daarmee verliet de spanning je lichaam. De laatst nummers die Maan speelde werden keihard meegezongen, zoals je zelf zei, je zong je longen eruit.
Je regelde zelf iemand van de organisatie om je mee de trap weer af te helpen. Zo stond je weer in je eigen kracht. En ondanks dat je bekaf was wilde je in de rij staan om een cd te kopen en miss even contact te kunnen leggen met Maan als ze bij de merchandise kraam zou komen.
We stonden achter een volwassen dame met een licht verstandelijke beperking. Die zo lief als ze was voor iedereen foto’s maakte van Maan, die recht voor haar stond. En zelf stond te trillen van enthousiasme toen ze aan de beurt was om met haar op de foto te gaan.
Een vader duwde 3 jonge dames tussen haar en ons in. We lieten het over ons heen komen. Toen waren er anderen die dachten hetzelfde te kunnen doen. Maar jij wilde het kaas niet van je brood laten eten dus je duwde terug en werd bijna van ons gescheiden. De dames die dat deden (volwassen vrouwen) werden aangesproken door de begeleidster, maar besloten gewoon door te gaan waarmee ze bezig waren. Uiteindelijk was het de begeleidster te gortig geworden en die regelde de security om jouw plekje te garanderen. En daarmee jouw kans gecreëerd om Maan te ontmoeten. Ohhhhh wat was je blij!!!! Je mocht met haar op de foto, hebt haar zelfs een zoen gegeven én als toetje toe ook nog op de foto met de knappe heren van het voorprogramma. Super blij weer naar huis.
Desiree Donders is moeder en mantelzorger van Lisa (16) met autisme, een verstandelijke beperking en ADHD
Wil je ook een eenmalig blog via Mantelzorgelijk delen? Mail dan naar: info@mantelzorgelijk.nl
Meer lezen
Comments (0)