skip to Main Content
Gastblog: Hard Werken En Een Geweldige Beloning #autisme

Gastblog: Hard werken en een geweldige beloning #autisme

Dochterlief wilde naar het optreden van Maan in onze stad. We zijn al eens eerder naar een optreden geweest, maar alleen in een concert hal met aangegeven zitplaatsen. Die waren hier niet.
Maar laat ik vanaf het begin beginnen. Je hebt autisme, een verstandelijke beperking en ADHD. Je voelt je helemaal de 16 jaren die je bent en hebt ook voor een deel de interesses die daarbij horen. En je bent al vanaf het 1e begin idolaat van Maan. Vanaf de eerste noot die je hoorde en de 1e x dat je haar zag op tv. Dus je MOEST hierheen.
Mama had als verrassing voor de kerst de kaartjes gegeven. Een beetje voorbereiding heb je namelijk wel nodig. Toen de datum in beeld kwam werd je onrustiger. Je wilde steeds meer controle over je leven, hoe alles thuis ging, hoe op school.
De spanning bouwt bij je op.  Je wilt weten hoe de dag gaat verlopen en we gebruiken de geef me de 5 methode om alles duidelijk te maken (wie, wat ,waar, hoe en wanneer). Slapen is al een paar nachten moeilijk door alle gedachten in je hoofd. Je wordt er angstig van want wat als? Wat als alles uitkomt van alles wat jij verzint in je hoofd…. Mama helpt je met enigszins strenge maar liefdevolle hulp om daaruit te komen.
Het is de dag voor De dag. Papa kan niet mee! Hij moet werken!! Terwijl we nog zo gepland hadden dat…. Kleine paniek bij je. We gooien de vraag op Facebook. Wie wil er mee? Drie mensen reageren, wat ben je blij! Het feest kan toch door gaan. We nemen contact op met de eerste, want dat vind je wel zo eerlijk.
En toen was de dag der dagen daar. We houden het lekker rustig. Gaan lekker vroeg van boord, ja we waren met papa aan het varen,  want 1 van je vragen was, wat als we niet op tijd zijn?  Thuis gekomen even de spulletjes opgeruimd en beeldschermpje aan. Dat geeft je rust. Ondanks dat vraag je elk half uur: is het al tijd? (Je kunt geen klok kijken en tijdsinzicht heb je niet).
Mama beslist dat je toch even een ander shirt aan moet want je dikke trui is veel te warm en je raakt meteen in paniek. Gooit je kast overhoop en trekt dat shirtje van vorig jaar aan wat toen paste maar nu echt niet meer… je wordt er boos van… mama weet dat het geen zin heeft om een shirtje voor je te pakken, want alles wordt nu toch afgekeurd door de stress. En dan geeft dat alleen maar meer stress, boosheid en verdriet. Het volgende shirt wordt gelukkig goed gekeurd en jij voelt je meteen heel stoer omdat je het helemaal zelf hebt gedaan.
Een berichtje van de persoon die mee zou komen…. Hij staat met panne langs de weg. En het is niet bekend wanneer er hulp komt en of hij überhaupt onze kant kan opkomen.  Later blijkt dat het gelukkig alleen de V-snaar is, maar bij jou zit de stress er alweer in!! Mama maakt zich druk over de persoon en de auto… of het daarmee goed gaat en dat voel je dan ook meteen. Om je rust te geven beslissen we dat we de volgende van de reacties op Facebook bellen.  Of dat zij misschien op het laatste moment alsnog kan. En jaaaaaa ze kan gelukkig!! Je haalt opgelucht adem.
Ze komt en we gaan met de auto naar het centrum. Je zit van de zenuwen te spelen met je gehoorbeschermers voor tijdens het concert. We lopen na het parkeren naar de al lange rij die voor de deur staat van het concert en je ziet wat bekende mensen. Je krijgt een grote glimlach en roept Hoi!!! En zwaait.  Toch komen de kriebels weer omhoog en je friemelt nog wat meer met je gehoorbeschermers. Knap!!!! Stuk!! Oh neeeee…. Daar is de paniek weer… de begeleidster verzint dat we binnen vragen om duc-tape en hem daarmee repareren. Jij vraagt een paar keer aan mama of ze niet  boos  is  op je. En ik herhaal  dat  dat  niet  zo  is en vraag waarom je het vraagt. Je zegt  omdat  ik boos  ben op mezelf. De begeleidster  vroeg  of  dat iets  veranderde.  Nee zei jij  en werd weer  rustig.
Eindelijk mochten we  naar  binnen!  Je  liet  zelf  de kaartjes scannen en we  kregen de duc-tape,  maar  de beschermers  pasten niet  meer. Stoer  besloot  je  dan maar  zonder  te  doen! En zo kwamen we bij het volgende obstakel…  de trap!  Mama had besloten niet  beneden bij  het  podium  te  gaan staan omdat  jij aan had  gegeven het  te  spannend te  vinden in  een grote  groep mensen en bang  was  om  het  podium op geroepen te  worden als  Maan je  zou herkennen  van bij  de Toppers… dus  gingen we  naar  het balkon.
Je  hebt  geen diepte  zicht  en de  trap  was  1  kleur.  Het  is  net  of  je  in  een groot  gat  stapt.  En toch zette  je  door!  Onder  aanmoediging  van  de begeleidster  en mama.
Boven was  alles  donker!!  Dat was  even schrikken. Je vertrouwde de balustrade  niet  erg  dus  wilde alleen maar  vasthouden aan mama en de begeleidster. Lieve  mensen van  de organisatie hadden gezien dat  je  moeite  had met  het lopen en boden je  een barkruk aan  om  op te  zitten. Je had  even geen ruimte om  erop te  reageren. De spanning  was  je even teveel geworden.  Mama praatte  je  erdoorheen. Uiteindelijk begon je  iets  te  ontspannen.
De muziek begon.  Een mooie jongen stond  op het  podium  van het  voor  programma en je  aandacht ging daarheen. Dat  gebruikten wij  om  je meer  op je  zelf  te  laten vertrouwen. De kruk  werd gepakt  zodat  je alles  wat  beter  kon zien. Mama mocht  even drinken halen. En de  begeleidster  en mama vierden elk klein  momentje  waarin  jij  meer  vertrouwen  ontwikkelde met  blikken naar  elkaar. Kijk nou eens!! Ze laat  mijn hand heel even los!  Kijk nou eens  :  ze  zit  niet meer  aan  me vastgeklemd. Etc .
Er  waren wat  nummers  die je  erg  ontroerden.  Daar  moest  je  echt even mama voor  hebben…  de tranen mochten stromen  en daarmee  verliet  de spanning  je  lichaam. De laatst nummers  die  Maan speelde  werden keihard  meegezongen, zoals  je  zelf  zei, je  zong  je longen eruit.
Je regelde  zelf  iemand van de  organisatie om  je  mee  de trap  weer  af  te  helpen.   Zo stond  je  weer  in je  eigen kracht. En ondanks  dat  je  bekaf  was  wilde je  in de rij  staan om  een cd te kopen en miss  even contact  te  kunnen leggen met  Maan  als  ze  bij  de merchandise  kraam  zou komen.
We  stonden achter  een volwassen dame  met  een licht  verstandelijke beperking. Die  zo  lief  als  ze  was voor  iedereen foto’s  maakte  van Maan,  die  recht  voor  haar  stond. En zelf  stond  te  trillen  van enthousiasme  toen ze  aan de  beurt  was  om  met  haar  op de  foto  te  gaan.

Een vader  duwde 3  jonge dames tussen haar  en ons  in. We  lieten het  over  ons  heen komen. Toen waren er  anderen die dachten hetzelfde te  kunnen doen. Maar jij wilde het kaas  niet  van  je  brood laten eten dus je duwde terug  en werd bijna  van  ons  gescheiden. De dames die dat  deden (volwassen vrouwen)  werden aangesproken door  de begeleidster, maar besloten gewoon door  te  gaan waarmee  ze bezig  waren. Uiteindelijk was  het  de begeleidster  te  gortig  geworden en die  regelde  de security om jouw plekje  te garanderen. En daarmee  jouw  kans gecreëerd  om  Maan te  ontmoeten. Ohhhhh wat  was je blij!!!! Je mocht met haar  op de foto, hebt  haar  zelfs  een zoen gegeven én als  toetje  toe  ook nog  op de foto  met  de knappe  heren van het voorprogramma. Super blij weer naar huis.

Desiree Donders is moeder en mantelzorger van Lisa (16) met autisme, een verstandelijke beperking en ADHD
Wil je ook een eenmalig blog via Mantelzorgelijk delen? Mail dan naar: info@mantelzorgelijk.nl
Avatar

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was tot voor kort een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X