EMB of ZEVMB? Who cares, laat van je horen!

Jaren lang heb ik mij ingezet voor de EMB groep. Tot 2015 wel te verstaan, Bram was toen 17 jaar. Mijn inzet werd niet door iedereen gewaardeerd omdat ik teveel de nadruk legde op de donkere kanten van het hebben van een kind met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Menigeen sprak zich uit dat ik de mooie en lichte kant van de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen te weinig voor het voetlicht bracht.

Mijn zoon werd als kleine baby naar huis gestuurd uit het ziekenhuis met de gevleugelde opmerking dat hij alle mijlpalen wel zou halen. Mits wij voldoende tijd en energie in zijn ontwikkeling zouden stoppen natuurlijk. Ondanks alle inzet, ontwikkelde hij zich nauwelijks en voor zijn zesde jaar was hij weer terug bij af. Alles wat wij met veel energie bereikt hadden was weer verdwenen. Hij was weer dat kleine baby’tje van 3 maanden in het lijf van een almaar groter wordende jongen.

Mooi leven

Langzaam maar zeker leerden we te accepteren dat dit het was. Wat ‘een mooi leven’ betekent is voor iedereen wat anders. Menig ouder, zorgverlener, orthopedagoog, Arts VG en Neuroloog is vaak wat minder kritisch dan ik. Ooit maakte ik de poster: “..een leven lang hangen is nog geen leven” en daar sta ik nog steeds vierkant achter.

Ons leven met Bram inspireerde mij om samen met Vanessa Liem, 2CU op te zetten. Complex Care United. Een Stichting die binnen de EMB, de groep ZEVMB liet beschrijven. We wilden in tegenstelling tot wat anderen deden, niet alleen de belangen van de kinderen met ZEVMB, maar vooral de belangen voor hun naasten behartigen. En daarbij de diversiteit daarin de ruimte geven. Op pure passie wisten we met een heel klein groepje mensen, heel veel in beweging te brengen en zelfs onze droom van een Kenniscentrum en specialistische ondersteuning uit eindelijk te realiseren.

Meerzorg

Ook nu weer weten we met hulp van BNNVARAKassa, zevmb.nl, 2cu.nu, Jouw Metgezel en samenloslaten.nl een heleboel aandacht te realiseren voor de problemen met de meerzorg die steeds groter worden. En ook nu weer hoor ik mensen sputteren. Wat daar de reden ook van is, ik wil iedereen met grote zorgen die bang is om de meerzorg te verliezen, vooral oproepen en aanmoedigen de beweging niet tegen te werken, maar te ondersteunen. 

Deel ook jouw verhaal. Niet de tegenstellingen tussen jouw kind (-18+) en wat jij denkt dat de zorg voor ZEVMB behelst, maar vertel wat jullie zorgen zijn, wat je nodig hebt om de zorg vol te houden en wat daarin nu en zonder meerzorg nog meer, ontbreekt!