Een Appeltje van Oranje voor al mijn én jouw Mantelzorgen!
Zoekend naar een onderwerp, was ik op het internet een beetje aan het struinen door allerlei zorgnieuws. Voor ZEVMB ligt er niet veel onderzoek in het verschiet las ik in het onderzoeksprogramma van de associatie van ‘Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen’ dat net verschenen is. Nu hebben er gemiddeld maar 2.000 mensen een ZEVMB. Op een bevolking van 18 miljoen helemaal is dat echt bijna niemand. Er worden wel meer kinderen geboren die uiteindelijk in die categorie zouden vallen, maar de meeste kinderen redden het niet. Het aantal mensen met een verstandelijke beperking is in NL 1,1 miljoen. 70.000 Daarvan hebben een ernstige verstandelijke beperking, maar dat loopt nogal uiteen in mogelijkheden. Lang verhaal kort, het is niet raar dat er in de meeste plannen niets staat dat relevant is voor ZEVMB, ze vormen samen maar een heel klein groepje.
De impact nauwelijks zichtbaar
Wat ik persoonlijk wel relevant vind en veel te weinig over hoor, is aandacht voor de impact die de zorg voor een kind met een ernstige verstandelijke beperking heeft op het hele gezin. Kinderen met ernstige verstandelijke beperkingen hebben veel zorg, aandacht en geborgenheid nodig. Maar door de medische ontwikkelingen is de veelheid aan medische interventies, therapieën en ontwikkelingstimulerendemogelijkheden enorm gegroeid. Maar die kosten wel tijd een hoop toewijding en de kunst van jezelf wegcijferen. De zorg die thuis geboden wordt, ook door ouders, is steeds professioneler. Dat doen ouders met liefde. Ze proberen de levens van al hun kinderen ‘zo mooi mogelijk’ te maken en ze elke mogelijke kans te geven om het hoogst haalbare te bereiken. Op de dag van de Mantelzorger worden ze in woord en beeld geroemd als helden, maar in de praktijk merk je daar maar bar weinig van. Omdat het naast heel erg intensief, ook vanzelfsprekend wordt geacht dat je voor je kinderen zorgt waarschijnlijk.
Handen uit de mouwen?
Wat ik lees in de plannen over ondersteuning voor gezinnen, gaat niet over hun tomeloze liefde, de offers en het negeren van burn-out’s in de gezinnen van kinderen met verstandelijke beperkingen, maar vooral over wat naasten nog meer kunnen doen in de zorg en hoe dat te bereiken. Alsof het tijd is eindelijk de handen uit de mouwen te steken? Ze formuleren het zo dat je je ook direct schuldig voelt als je daar echt helemaal geen zin in hebt. Dat is tenminste wat ik ervaar. 26 Jaar was echt voldoende voor een kapotte rug, geen sociale zekerheid en nauwelijks een sociaal leven. De hoeveelheid zorg die ik blijf leveren als Bram niet meer thuis woont, is mooi meegenomen, niet meer dan dat.
Mantelzorgen
Juist daarom ben ik zo blij met Stichting Mantelzorgelijk. Daar mag ik gewoon benoemen wat er aan de hand is en waar ik van baal. Zij twijfelen geen moment aan de liefde die ik voor mijn kind voel. Zij zien de kwetsbare en ongelijkwaardige positie waarin naasten worden geduwd en de weerbarstigheid om Mantelzorgers niet gewoon netjes op te vangen als bestaanszekerheid plotseling wegvalt. Bijvoorbeeld door een lang gewenste maar tot dan toe niet beschikbare zorgplek, arbeidsongeschiktheid (lees hernia) of door een overlijden.
Ik vind dat Mantelzorgelijk voor alles wat ze doen, voor de wijze waarop ze de stem van Mantelzorgers naar buiten vertalen, hoe ze van zich laten horen en de ondersteuning die ze mantelzorgers bieden, zeker een Appeltje van Oranje verdienen. Hun project verbind! Ik hoop dat jullie willen helpen door op ze te stemmen. Je weet het maar nooit, want de kans is best heel groot dat ook jij plotseling aan de bak moet als Mantelzorger..!
Hier kun je Stemmen op Mantelzorgelijk voor het Appeltje van Oranje!
Meer lezen
Comments (0)