De blinde vlek in het pgb-beleid

Recent kondigde de overheid aan dat pgb-zorgverleners meer rechten krijgen. Een stap in de goede richting voor professionele zorgverleners, maar wat gebeurt er met de ouders en naasten die dag en nacht klaarstaan voor hun zorgbehoevende kind? Zij blijven vaak in de kou staan.

Veel ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag doen veel meer dan wat ‘gebruikelijke zorg’ wordt genoemd. Zij zijn niet alleen ouder, maar ook verpleegkundige, therapeut, taxichauffeur, begeleider en zorgcoördinator. Ze vullen de gaten op die het systeem laat vallen en nemen taken op zich die normaal door een hele instelling worden uitgevoerd. Toch worden zij niet gezien als formele zorgverleners en hebben zij geen recht op sociale zekerheden zoals een WW-uitkering of pensioenopbouw. Waarom? Omdat ze ‘gewoon ouder’ zijn.

Het onderscheid tussen gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg wordt vaak aangehaald als argument. Gebruikelijke zorg is de dagelijkse zorg die elke ouder aan een kind biedt. Maar wanneer een kind volwassen wordt en nog steeds volledige zorg nodig heeft, is het de vraag in hoeverre deze zorg nog ‘gebruikelijk’ is. Voor bovengebruikelijke zorg kunnen ouders in sommige gevallen een vergoeding krijgen via een pgb. Maar een arbeidsrelatie, met bijbehorende rechten? Die is er niet.

Dit heeft grote gevolgen. Wat als het kind uit huis gaat en de zorg wordt overgenomen door een instelling? Of erger nog, als het kind overlijdt? De ouder, die jarenlang fulltime zorg verleende, valt dan in een gat. Geen inkomen, geen uitkering, geen pensioen. Dit terwijl hun werk van onschatbare waarde is geweest voor de samenleving én de zorgsector miljarden heeft bespaard.

Er moet een manier komen om informele zorgverleners beter te ondersteunen. Een oplossing zou kunnen zijn om bovengebruikelijke zorg formeel te erkennen en hiervoor een arbeidsrelatie aan te gaan. Dit zou betekenen dat ouders niet alleen een eerlijke vergoeding krijgen, maar ook rechten opbouwen, zoals een WW-uitkering en pensioen. Of zeg ik nou iets heel geks?

De overheid is zich bewust van de waarde van mantelzorgers, maar dat moet zich ook vertalen naar structurele zekerheid. Want ouders kunnen niet blijven doorzorgen tot ze erbij neervallen, zonder enig vangnet. Het is tijd voor een eerlijk systeem dat niet alleen de zorg erkent, maar ook de mensen die haar mogelijk maken.

Wat vind jij? Moeten ouders die intensieve zorg verlenen een arbeidsrelatie kunnen krijgen? Deel je mening in de reacties of op Mantelzorgelijk!