De afvalberg die we per patiënt produceren is enorm

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur tweemaal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om zijn epilepsie te stoppen en niets heeft echt geholpen.

In de afgelopen 14 jaar hebben we dan ook niets meer gewisseld. Hij krijgt elke dag 3x daags: 2 tabletten Vimpat, 1/2 tablet Frisium en een capsule Diacomit. Verder 2x daags CBD (vloeibaar), 1 Maagzuurremmer, 2x daags Macrogol poeder en 1 multivitamine.

De epilepsie blijft maar doorgaan

Toch heeft Bram al die jaren dagelijks nog altijd veel epilepsie. In grote en kleine aanvallen, ondanks al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom hij ze slikt. Dat doen wij ook, maar afbouwen is  ‘de hel’. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden en je weet niet wat je er voor terugkrijgt. Ooit was zijn epilepsie nog veel erger en daar zijn we bang voor. Zijn aanvallen waren ontelbaar zoveel en de statussen ook. Nu hebben we af en toe nog wat heldere momenten, dat hadden we heel lang niet.

Die veelheid aan pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen zijn alle verpakkingen. Al die vreselijke doordrukstrips, vaak maar 1 strip in een doosje en in elk doosje een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, als het al leverbaar is, mogen we maar voor 1 maand in huis hebben. De assistent knipt altijd 3 pilletjes van de strip, omdat we er anders te veel hebben. Echt waar, een vol doosje min drie, al zeker 14 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard, toch moet het.

Afval en CO2 uitstoot

En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, met folie dus die mogen niet bij het plastic. Sommige potten zijn hoogwaardig plastic en dat is ook weer zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, dat kan niet, geen optie dus). De CBD komt in flesjes. In een doos waar makkelijk 2 flesjes in kunnen zit er maar 1 met 3 onbruikbare spuiten en doppen en twee boekjes met informatie. De afvalberg is reusachtig.

Het meest stomme vind ik wel dat Bram zijn volledige naam, geboortedatum en ons adres op ieder doosje en flesje staat. Inclusief de waarschuwing dat hij niet mag autorijden of machines mag bedienen en dat het zijn alertheid kan beïnvloeden (hij is volgens mij nog nooit alert geweest). Ze worden met de hand geplakt op elk doosje, flesje en potje. Gelukkig krijgen we inmiddels wel alleen nog maar de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje. De 3 A4’tjes met de zelfde informatie van de apotheek over elk medicijn, zijn gelukkig inmiddels gestopt.

Als er nou iets is wat ik hoop, dan is het wel dat de schijnbare verpakkingsefficiëntie en -hygiëne, het niet blijft winnen van de wens om CO2 en afval te verminderen. Wat zou dat een hoop afval van papier, plastic, aluminium én privacy schelen. En dan heb ik het nog niet eens over de luiers, non-woven doekjes, spuiten, slangetjes en spenen gehad..

Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen, 'ErvaringsExpert', initiatiefnemer van #2CU en #ZEVMBnl.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top