Als volwassen worden een spel is dan zijn dit de regels! #rettsyndroom

Zo voelde het als een soort spel waar we aan mee moesten doen of we wilden of niet.

Mijn hele lichaam en dat van Lou zei NEE!

Een meisje, het woord vrouw krijg ik niet eens over mijn lippen, in een vrouwenlichaam dat dan weer wel! Maar met het verstand van een baby.

Op 22 augustus van dit jaar is zij volwassen geworden, alhoewel ook weer niet echt he!! Zo is het spel!
Juist om de datum niet te beladen te maken, vertrokken we voor twee weken met onze aangepaste caravan naar Zeeland.

We keken er met z’n allen zo naar uit, al weken was het uitermate goed kampeerweer in Nederland, totdat wij de pootjes van de caravan uitdraaiden.

De hemel bleef twee volle weken met ons meehuilen. Zelfs onze bus huilde mee, onee dat was koppelingsvloeistof!

Ik vond het spel al lang niet meer leuk zeker toen Marilou ook nog eens vals ging spelen. Als een soort game, joeg de saturatiemeter meerdere keren per nacht zijn alarm over de camping.
De storm probeerde daar nog een stokje voor te steken.

Daar lag Marilou dan in verjaardagskleren in haar caravanbed met het zuurstofapparaat als trofee naast haar! Ik kende het feestdagenspel inmiddels dus haar verjaardag vierden we toch al een week later.

Op weg naar huis stranden we langs de herberg, vast hectometerpaaltje 19?
Geen gans te zien maar gelukkig wel een volgende speler in een grote gele ANWB-bus!

Aangekomen op het jarige vakje vierden we het groots, wat was ons feestvarkentje in haar nopjes

Tuurlijk hingen er tussen de Hello Kitty vlaggetjes, grote ballonnen met 18 jaar erop.

Nog iets leuks, het maken van de bezettingspuzzel om tien dagen zonder Marilou naar een zonnig oord te vertrekken daar waren we na de verbouwing wel aan toe!

Wat was nou het zuidelijkste puntje van Europa op een paar uur vliegen, juist ja Málaga! Altijd zonnig en warm in september, wat een heerlijke prijs was dat!

De moeilijkheidsgraad graad zat hem in de lengte van de vakantie daar was wat durf voor nodig. En toch weer wist dat weerspel ons te vinden, zelfs het privezwembad liep over!

In Sevilla probeerden we harder te fietsen dan de regen maar vlak voor we naar huis wilden had er iemand botsautootje gespeeld met ons.

Door middel van het gebarenspel losten we samen met de niet Engels sprekende politie de rebus op het achtergelaten briefje op.

We “wonnen” een nieuwe auto maar moeten nog steeds op zoek naar het missende geldbedrag op onze creditcard.

Onze terugvlucht was kennelijk wel ganzen tegengekomen want kon de luchthaven Malaga pas anderhalf uur later vinden om vervolgens anderhalf uur lang op zoek te gaan naar de passagier die bij lege stoel en achtergelaten koffer hoorde.

We bereikten de positie Home, Lou lachte ons toe. Maar het lachen verging haar al snel toen nare bacteriën vrij spel kregen. We pakten ze aan met alle mogelijke middelen maar ze gaven zich pas weken later gewonnen.

Marilou moest alleen nog even bewijzen echt niet te kunnen haken of breien zodat een werkzame toekomst niet voor haar open lag. De Wajong was vast binnen!

We waren er bijna, haar bezittingen en al haar Monopoly geld heeft zij verloren met die ene handtekening van haar ouders! O en die van haar oudere zus!

Daar in dat belangrijke gebouw kwam het in grote letters achter de rechter tevoorschijn: GAME OVER!!!

game over

Leonieke Wiertz (46) schrijft over de zorg voor dochter Marilou (19) met het Rett Syndroom en haar missie om de wereld rond de communicatie tussen (Z)EMB mooier te maken.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top